Encéphalomyélite Myalgique : “Chaque jour, je suis en recherche de solutions pour mieux supporter le quotidien.”

Bonjour Iris, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions. 

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ? 

Je m’appelle Iris, j’ai 31 ans, je suis mariée depuis le 31 juillet 2022. 

Avant de tomber malade, j’étais une personne très active qui faisait un milliard de choses dans une journée. Les pauses au boulot c’était très peu pour moi. J’étais sans arrêt sur mes jambes. J’adorais la randonnée dans les montagnes, marcher plusieurs heures dans la ville et j’aimais beaucoup danser. L’année dernière je venais également de recevoir ma certification de massage bien-être. J’avais effectué toutes les démarches pour commencer à travailler, également, en tant qu’entrepreneuse. 

Quelles ont été les premières manifestations de l’encéphalomyélite myalgique (EM) (aussi appelée syndrome de fatigue chronique) ? Quel âge aviez-vous ? Quand avez-vous décidé de consulter ?

Les premières manifestations de l’E.M ont commencé en 2022. J’avais de grosses fatigues soudaines en plein déjeuner, par exemple, et je devais absolument poser ma tête dans mes mains ou sur la table, fermer les yeux et attendre que ça passe. J’étais incapable de penser sur le moment, j’avais un brouillard cérébral. 

En restauration, j’étais runner et, de temps en temps, j’étais obligée de m’arrêter net dans ma course. Mon cœur me serrait si fort. J’étais littéralement incapable d’avancer. 

Du coup, pour résumer, au début j’avais des brouillards cérébraux, des fatigues soudaines, des douleurs thoraciques, des palpitations très rapides du cœur et des pertes de mémoire. 

J’avais 29 ans quand cela a commencé. 

En avril 2023, tout a basculé. J’ai commencé à recevoir des coups d’électricité dans les jambes, ce qui me faisait perdre l’équilibre et me faisait tomber. Quelques jours après, mes membres inférieurs se sont paralysés. C’était très impressionnant. Puis, au fil des jours, des semaines et des mois, toutes sortes de symptômes sont apparus : 

• Des problèmes de déglutition, 
• Les paupières qui tombent, 
• Des coups électriques dans les quatre membres mais également dans le cœur, le dos, les pieds, les mains, le vagin, la vessie, la gorge, les yeux, 
• Des paralysies partielles des quatre membres, 
• Beaucoup de malaises post effort, 
• Des raideurs de la nuque, 
• Des endormissements soudains, 
• De grosses céphalées, 
• Des insomnies, 
• Le corps qui change de température, il devient glacé puis dans les minutes qui suivent, il est brulant, 
• État grippal des quatre membres, 
• Intolérance aux bruits et aux lumières. 

Combien de temps a-t-il fallu pour que vous puissiez être diagnostiquée ? Quels examens avez-vous dû passer ? Quelle est votre prise en charge actuelle ? 

J’avais 30 ans quand j’ai décidé de consulter. J’ai fait des tours à l’hôpital d’Ambroise Paré, Garches, les urgences Kleber, l’hôpital Américain et l’hôpital Franco-Britannique. 

Au début, je suis allée voir mon médecin généraliste, David Zaghdoun qui m’a très bien suivie pendant cette épreuve. Je suis allée voir Dr Maxime Core, un chirurgien orthopédiste et traumatologue qui m’a auscultée mais n’a rien trouvé d’anormal. Ensuite, je suis allée voir le Dr Michel Brun, chirurgien orthopédiste et traumatologue qui a été bienveillant avec moi. Le rendez-vous suivant était avec le Dr Antoine Moulonguet, un neurologue, pour effectuer un électromyogramme (EMG) des membres inférieurs, l’examen était normal. 

Le lendemain, je suis allée en ambulance aux urgences d’Ambroise Paré. Quand je suis arrivée, la médecin m’a demandé de rentrer chez moi. J’étais ébahie et j’ai répliqué : « Par quel moyen Docteur ? » J’y ai dormi une nuit. 

J’ai effectué une IRM de la moelle épinière et une ponction lombaire, toutes deux normales. Je cite une phrase importante sur le rapport médical : « …Maladie psychosomatique évoquée avec la patiente… ». 

Ils m’ont pris rendez-vous à Garches où j’ai consulté le Dr Sara Mehlal, neurologue. La consultation a été très compliquée. Elle écrit, dans sa lettre, qui est destinée à un psychologue / psychiatrie, je cite : « …Nous suspectons un trouble somatoforme… » 

Puis, j ‘ai rencontré le Dr Dan Toledano, un radiologue, qui a été bienveillant, cependant l’IRM cérébrale était normale. Entre temps, j’ai essayé d’obtenir un rendez-vous avec l’hôpital de la Salpêtrière. 

Plus tard, grâce à une recommandation, j’ai rencontré le Dr David Giely en consultation, un spécialiste en médecine interne. Il m’a permis de reprendre confiance en moi, il a été incroyable, il a pris mon dossier en main et il a effectué des recherches. Il a été un véritable soutien. Je ne le remercierai jamais assez. Un vrai médecin. Il m’a fait faire toutes sortes d’examens dont des examens biologiques. Il y avait, en effet, des choses qui manquaient à mon organisme. 

Entre temps, je suis allée aux urgences Kleber et je tiens à remercier le Dr Arifa Yamina pour sa bienveillance et ses encouragements. 

J’ai vu ensuite le Professeur Philippe Alla, un neurologue, à l’hôpital Américain. Quand je lui ai demandé ce qui se passait dans mon corps, il m’a alors répliqué en ricanant : « C’est votre cerveau qui vous joue des tours ! ». Bon en vrai, il n'avait pas totalement tort, une partie de mes neurones sont, en effet, au ralenti ce qui est dû à la maladie… 

Puis Dr Giely m’a recommandé d’aller voir le Dr Force, le spécialiste de l’EM et spécialiste en médecine interne. Il a été à l’écoute et m’a diagnostiquée l’encéphalomyélite myalgique le 4 septembre 2023. Il me demandera également d’effectuer un TEP cérébrale à l’hôpital de Créteil qui confirmera le diagnostic. 

Je dois dire que j’ai eu de la chance car je n’ai pas souffert d’une errance médicale aussi longue que certains ont pu subir. Il m’a fallu 6 mois avant d’être diagnostiquée. 

Je suis suivie par le Dr Force et le Dr Giely et je prends un traitement qui ne soigne pas mais qui apaise mes symptômes. 

Pourriez-vous nous décrire l’impact de l’EM sur votre quotidien ? Il y a-t-il des choses que vous ne faites plus ? 

L’EM a beaucoup changé mon quotidien. Tout d’abord, je suis en arrêt maladie. Je suis incapable de travailler dans la restauration ou d’être praticien bien-être. Cela me demande beaucoup trop d’énergie. En plus, c’est la première fois de ma vie que je passe autant de temps chez moi. Je ne suis plus en mesure de me déplacer hors de chez moi à pied pour aller faire mes courses, à la pharmacie etc.… J’ai besoin de mon fauteuil. Mais même avec mon fauteuil, je n’ai pas assez d’énergie pour faire rouler mes roues. Du coup, je suis dépendante de mon mari.

Au début, j’étais suivie, pendant plusieurs mois, par deux infirmières mais, maintenant, j’arrive à prendre ma douche toute seule. 

Chez moi, je dois effectuer « Le pacing », structurer ma journée avec des pauses et des siestes sinon mon corps ne fonctionne plus et je tombe (malaise post effort). 

Êtes-vous atteinte d’autres pathologies ? Lesquelles ? 

Je suis également asthmatique et j’ai une vulvodynie. J’ai eu la chance de guérir de l’endométriose l’année dernière. 

Parlez-vous facilement de la maladie ? Vous sentez-vous soutenue ? Vos rapports ont-ils changé avec vos proches ? 

Je suis très ouverte pour parler de la maladie et puis, je pense que j’ai beaucoup de chance, car je suis soutenue par ma famille et mes ami(e)s. 

Oui, il est vrai, que certains rapports avec certains proches ont bien entendu changé, comme avec ma témoin de mariage qui, au moment où j’étais paralysée et que j’étais en état très sévère, a décidé de mettre fin à notre relation d’amitié car, selon elle, c’était trop compliqué que je sois handicapée et donc trop négatif pour elle. Elle a coupé les ponts. 

Je me dis, maintenant, que la maladie ça fait quand même pas mal de ménage autour de nous, dans les relations sociales. 

Vous parlez de votre parcours face à la maladie sur les réseaux sociaux. Pourquoi avoir fait ce choix ? Quels messages souhaitez-vous transmettre ? Quels sont les retours de votre communauté ? 

J’ai commencé à parler de ma maladie sur les réseaux, je pense, au départ, pour extérioriser et dénoncer certaines injustices que j’ai pu subir dans l’errance médicale. 

Et puis j’avais surtout envie d’apporter de l’aide aux filles et garçons qui souffraient de la même chose que moi. C’était une manière de dire : « Vous n’êtes pas seul(e)s, on va se battre ensemble ! » 

Je suis tous les jours à la recherche de solutions et d’astuces pour supporter notre quotidien et j’avais envie de les partager à ma communauté. 

Les retours sont super ! Ma communauté est hyper bienveillante, elle me soutient également et ça fait chaud au cœur. 

J’ai aussi créé ce compte pour informer les médecins et les étudiants en médecine. Car peu de médecins connaissent ou sont mal renseignés sur l’encéphalomyélite myalgique (EM). C’est important de les tenir au courant. 

Que pensez-vous que les réseaux sociaux, forums santé et podcasts apportent aux patientes dans la gestion de la maladie ?

Je pense que les réseaux sociaux, les forums santé et podcasts apportent beaucoup de soutien et d’informations importantes pour traverser la maladie. C’est intéressant d’écouter ou lire des témoignages. Ça nous rapproche, on se sent moins seul. Et puis, plus on sera nombreux à témoigner, plus on fera bouger les choses et plus on aura la possibilité de trouver un traitement qui nous guérira tous, je l’espère. 

Qu’aimeriez-vous conseiller aux membres Carenity également touchés par une maladie invisible ? 

Ne perdez pas espoir, créez un dossier médical pour ne pas vous perdre. Croyez en vous, ce n’est pas dans votre tête, vos douleurs, votre maladie, vos symptômes sont bien réels. Même si vous avez l’impression d’être totalement submergé(e), que votre corps est tout cassé, faite-vous confiance, prenez le temps. 

Je vous conseille également de tenir un journal afin d’y noter vos victoires, vos douleurs, votre routine (Le Pacing), vos repas du quotidien. C’est important pour la suite. 

N’hésitez pas à utiliser des post-it pour chaque jour et vous écrire des phrases d’encouragement. Moi ça m’a beaucoup aidée pendant l’errance médicale. 

Également n’hésitez pas à vous concevoir un plan d’attaque pour guérir. Par exemple, vous pouvez noter sur une feuille que vous pourriez coller sur le frigo : 

• « Je vais y arriver » 
• « Je vais redevenir valide » 
• « Je vais affronter les hôpitaux » 
• « Je vais trouver ce que j’ai » 
• « Je vais marcher » 
• « J’ai la rage de vivre » 
• « Concentré(e), fort(e), endurant(e), têtu(e), culotté(e), je n’ai rien à perdre ! » 

Un dernier mot ? 

Battez-vous !