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Patients Système nerveux
Névralgie du trijumeau et opération chirurgicale, des avis ?
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SECAMSHOW
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SECAMSHOW
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Mon mari s'est fait opérer à Nantes â l'hôpital Nord Laennec de la névralgie du glosso pharyngien en 2011. Lors de la première intervention la chirurgienne n'ayant pas mis suffisamment de Teflon les douleurs sont revenus progressivement. Elle avait deja pratiqué des opérations pour la névralgie du trijumeau avec succès mais c'était sa première opération de la névralgie du glosso pharyngien. Il a donc dû être pratiqué une seconde opération 6 mois plus tard. Depuis mon mari va beaucoup mieux. Plus de douleurs. Le médicament anti épileptique qu'il prenait pour les douleurs commençait à lui endommager le foie. C'était donc nécessaire de l'opérer. Mon mari n'a jamais regretté son opération. Bien au contraire. Aucun effet secondaire à ce jour. Je suis â votre disposition si vous souhaitez plus d'informations.
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Hookette
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Hookette
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Bonsoir pour celles et ceux qui veulent en connaitre un petit peu plus :
Névralgie du trijumeau (faciale) : quels traitements pour soulager …https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2521589-nevralgie...
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MC - 💕 Nous avons des merveilles à échanger - 💕
Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour @Imed06,
Comment allez-vous aujourd'hui ?
J'invite des membres à vous répondre : @Maiteg @oumesd @Leobap @Marie-Anne23 @Gepetto07 @Coconat @pauline.ra @Damelevières @Miss16 @thalberg @Samiah @Vahinee @Fanfan250969 @Tucsecrug @Mayanette @Singe74 @Zaza01 @rose201099 @Elo2981 @Simonetta @GigiQc @Majanine @Lilirose787 @marifran-leroy @Krys77 @bibi81 @Gabylee @Nathali57 @jules-césar @cathylaure
Vous êtes atteints d'une névralgie du trijumeau, pour quelles options thérapeutiques avez-vous optées ? Avez-vous choisi l'opération chirurgicale ? Laquelle ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
Marie-Anne23
Marie-Anne23
Dernière activité le 07/03/2025 à 19:59
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Bonjour Imed06,
En ce qui me concerne, atteinte de la névralgie du trijumeau depuis environ 2015 aussi, j'ai opté pour les traitements médicamenteux, ce fut long et très douloureux (pour ma part j'ai une recrudescence surtout en automne pendant 3/4 mois). Après de multiples essais (Gabapentine, Carbamazépine, tégrétol, Prégabaline etc...), je suis depuis un moment sous Lamictal à 200 mg avec possibilité de monter à 300 mg si jamais le 200 mg ne suffisait plus.. C'est le seul traitement qui me soulage. Il ne m'enlève malheureusement pas toute la douleur, mais il réduit les crises et les douleurs sont plus "sourdes". J'avais souhaité comme vous une opération mais mon neurologue n'était pas très partant et a freiné mon élan. Mais je garde ça toujours dans un coin de ma tête si le Lamictal ne convenait plus un jour. Ca vaut la peine de tenter je pense. Je souhaite que vous puissiez trouver l'option qui vous soulagera le mieux, je comprends complètement que vous ayez le souhait de faire cette opération tellement la névralgie du trijumeau pourrit la vie.
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Marie-Anne23
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Hookette
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Hookette
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Dernière activité le 09/03/2025 à 13:53
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Bonsoir @Imed06 vous trouverez une réponse de @Marie-Anne23
Attention quand vous répondez il faut absolument mettre @ pour que le nom de la personne apparaisse en bleu vert où le plus simple est de cliquer sur répondre quand vous répondez à la personne
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SECAMSHOW
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SECAMSHOW
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Mon mari s'est fait opérer à Nantes â l'hôpital Nord Laennec de la névralgie du glosso pharyngien en 2011. Lors de la première intervention la chirurgienne n'ayant pas mis suffisamment de Teflon les douleurs sont revenus progressivement. Elle avait deja pratiqué des opérations pour la névralgie du trijumeau avec succès mais c'était sa première opération de la névralgie du glosso pharyngien. Il a donc dû être pratiqué une seconde opération 6 mois plus tard. Depuis mon mari va beaucoup mieux. Plus de douleurs. Le médicament anti épileptique qu'il prenait pour les douleurs commençait à lui endommager le foie. C'était donc nécessaire de l'opérer. Mon mari n'a jamais regretté son opération. Bien au contraire. Aucun effet secondaire à ce jour. Je suis â votre disposition si vous souhaitez plus d'informations.
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Piemo1
Piemo1
Dernière activité le 08/03/2025 à 09:41
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@SECAMSHOW bonjour,
Depuis 2 ans les crises se succèdent avec des périodes de rémissions de quelques semaines. Actuellement je suis en crise avec des décharges fulgurantes entre 10 et 20 fois par jour extrêmement douloureuses. Difficultés à manger, parler, se brosser les dents quasi impossible, se raser quasi exclu…l’enfer au quotidien. Je vis dans l’attente de la prochaine douleur 😣 Sous tegretol 300mgr/jour prévu de doubler si dans deux jours cela ne s’améliore pas. j’ai 65 ans et je suis d’ordinaire très actif, actuellement je vis au fauteuil car bouger me déclenche des douleurs.
pouvez vous me donner les coordonnées d’un Neurologuesur Nantes car j’envisage la solution opération avec coussinet Teflon. par avance merci.
SECAMSHOW
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C’est le Docteur Sylvie RAOUL neuro-chirurgienne qui exerce au Pôle de Neurologie médicale et chirurgicale à l’hôpital Guillaume et René Laennec Bd Jacques Monod à Nantes, qui a opéré mon mari en 2011. Apparemment elle y exerce toujours. Mon mari aussi était sous Tegretol et Rivetryl mais son foie s’abimait et il risquait la cyrose. Le docteur Raoul a opéré de nombreuses névralgies du trijumeau. Mon mari a été sa première névralgie du glosso pharyngien.
Tél de son Secrétariat 0240165171.
J’espère que vous trouverez une solution pour vous soulager. Je reste à votre disposition si besoin,
Tenez moi au courant si vous obtenez un rendez vous.
Mh Palfroy
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@Piemo1
C’est le Docteur Sylvie RAOUL neuro-chirurgienne qui exerce au Pôle de Neurologie médicale et chirurgicale à l’hôpital Guillaume et René Laennec Bd Jacques Monod à Nantes, qui a opéré mon mari en 2011. Apparemment elle y exerce toujours. Mon mari aussi était sous Tegretol et Rivetryl mais son foie s’abimait et il risquait la cyrose. Le docteur Raoul a opéré de nombreuses névralgies du trijumeau. Mon mari a été sa première névralgie du glosso pharyngien.Tél de son Secrétariat 0240165171.J’espère que vous trouverez une solution. Tenez moi au courant si vous obtenez un rdv.
Mh Palfroy

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@Piemo1
Bonsoir,
comme je vous comprends, j’ai exactement les mêmes difficultés malgré le carbamazepine 400 LP que je prends matin et soir. Il ne fait pas totalement effet malheureusement. Je dois voir un neurochirurgien à Lariboisiere mais j’avoue avoir peur d’être opérée compte tenu des éventuels risques. J’aimerais tellement trouver des personnes qui ont déjà été opérées afin d’avoir leurs avis. Bon courage.
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AMID44
AMID44
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Bonjour
Après des effets secondaires importants(Tegretol) j'ai eu 2 fois des interventions (technique du ballonet)
Récidive après 1an
Mon neurologue m'oriente vers le Gama Knife dans 3mois.
Je croise les doigts.
Bonne santé à tous.
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Hamid.B
amma12
amma12
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Bonjour, j'aimerais savoir où vous allez faire l'opération ? Cordialement
SECAMSHOW
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SECAMSHOW
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Bonjour
Mon mari a subi cette opération en 2011 pour une névralgie du glosso pharyngien à l’hôpital Guillaume et René Laennec à Nantes. Pôle 8 de Neurologie médicale et chirurgicale. L’intervention a été effectuée par la neuro chirurgienne le Docteur Sylvie Raoul. Tout s'est bien passé. Elle avait effectué déjà des opérations pour le trijumeau mais c'était sa première opération pour le glosso pharyngien. Lors du rdv elle nous a très bien expliqué comment se passait l’opération, les différents risques. Mon mari a été hospitalisé 1 semaine. Il s’est bien remis. Les douleurs ont disparu depuis. Mon mari n’avait plus le choix car le Tegretol et Rivetryl lui abimaient le foie. Tenez moi au courant si vous faites cette opération. J’aimerais avoir de vos nouvelles,
Piemo1
Piemo1
Dernière activité le 08/03/2025 à 09:41
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Bonjour,
j’ai subi cette intervention en juillet 2025 à l’hôpital Rotschild sur Paris avec le Dr le Guerinel, neurochirurgienne. Opération sans problème et bien menée qui m’a soulagé pendant 1 mois et demi environ et douleurs qui sont réapparues au sevrage progressif du traitement. ( je prenais au moment de l’intervention 1200 Mgr de Tegretol + Neurontin 3200 Mgr + Baclophene 30mgr et cette dose chaque jour avec son cortège d’effets secondaires, un traitement très très lourd selon tous les médecins). Pas de chance j’ai fait certainement parti des 5% réfractaire mais je n’avais pas le choix car vivre avec ces douleurs était inenvisageable . J’étais un vrai zombi. Reprise du traitement.
J’ai été ré hospitalisé en novembre pour une nouvelle intervention avec la collègue du Dr le Guerinel , la neurochirurgienne Pia Vayssiere, sur le nerf avec la technique du ballonnet sur le trijumeau. Intervention au niveau du ganglion de Gasser. J’étais informé des effets secondaires potentiels de cette technique. Très gênants au début (perte de toute la sensibilité droite de la face, perte du goût sur la droite de la bouche, difficultés de mastication pendant plusieurs semaines, sensation de gêne sur l’œil droit du fait de la perte de l’élasticité de la paupière etc…). Sensations post anesthésie dentaires constantes.
Ces effets secondaires s’ils sont invalidants on s’en accommode compte tenu que les douleurs ont totalement disparues et que je ne prends plus aucun traitement. Enfin une vie normale au bout de trois années de souffrances, d’errance médicale, d’hospitalisations en neurologie , de traitement très lourds, d’une vie être parenthèses et d’une année 2024 sous le signe de l’enfer.
Excellente prise en charge, clarté des explications et conséquences, suivi excellent, on prend vraiment soins du patient. Je suis très reconnaissant à cette équipe de sa prise en charge. Les deux interventions étaient vu mon état certainement nécessaires.
Aujourd’hui, j’ai enfin, 3 ans après le début des douleurs repris une vie normale et aussi active qu’avant. Je referai les mêmes choix si c’était à refaire et ce malgré les désagréments. La camisole chimique était la pire des prisons.
P. Moreau
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Imed06
Imed06
Dernière activité le 08/07/2024 à 16:32
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Bonjour à tous,
je suis atteint de la névralgie faciale trijumeau depuis 2015.
Comme vous le savez tous c’est un cauchemar, j’en peu plus, je pense m’orienter vers l’intervention chirurgicale avec la mise en place du Téflon qui sépare le ou les nerfs.
j’ai franchement peur de cette opération notamment des potentiels effets secondaires, alors si quelqu’un a fait cette opération j’aimerais bien avoir son avis.
Je souhaite régler une bonne fois pour toutes ce problème, l’option Gamma Knife a trop de risques de récidive et on ne peut le faire qu’un fois.
merci d’avance