Névralgie du trijumeau et opération chirurgicale, des avis ?

Bonsoir pour celles et ceux qui veulent en connaitre un petit peu plus :

Névralgie du trijumeau (faciale) : quels traitements pour soulager …https://sante.journaldesfemmes.fr/fiches-maladies/2521589-nevralgie...

Bonjour @Imed06,
Comment allez-vous aujourd'hui ?

J'invite des membres à vous répondre : @Maiteg @oumesd @Leobap @Marie-Anne23 @Gepetto07 @Coconat @pauline.ra @Damelevières @Miss16 @thalberg @Samiah @Vahinee @Fanfan250969 @Tucsecrug @Mayanette @Singe74 @Zaza01 @rose201099 @Elo2981 @Simonetta @GigiQc @Majanine @Lilirose787 @marifran-leroy @Krys77 @bibi81 @Gabylee @Nathali57 @jules-césar @cathylaure

Vous êtes atteints d'une névralgie du trijumeau, pour quelles options thérapeutiques avez-vous optées ? Avez-vous choisi l'opération chirurgicale ? Laquelle ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre aide et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity

Bonjour Imed06,

En ce qui me concerne, atteinte de la névralgie du trijumeau depuis environ 2015 aussi, j'ai opté pour les traitements médicamenteux, ce fut long et très douloureux (pour ma part j'ai une recrudescence surtout en automne pendant 3/4 mois). Après de multiples essais (Gabapentine, Carbamazépine, tégrétol, Prégabaline etc...), je suis depuis un moment sous Lamictal à 200 mg avec possibilité de monter à 300 mg si jamais le 200 mg ne suffisait plus.. C'est le seul traitement qui me soulage. Il ne m'enlève malheureusement pas toute la douleur, mais il réduit les crises et les douleurs sont plus "sourdes". J'avais souhaité comme vous une opération mais mon neurologue n'était pas très partant et a freiné mon élan. Mais je garde ça toujours dans un coin de ma tête si le Lamictal ne convenait plus un jour. Ca vaut la peine de tenter je pense. Je souhaite que vous puissiez trouver l'option qui vous soulagera le mieux, je comprends complètement que vous ayez le souhait de faire cette opération tellement la névralgie du trijumeau pourrit la vie.

Mon mari s'est fait opérer à Nantes â l'hôpital Nord Laennec de la névralgie du glosso pharyngien en 2011. Lors de la première intervention la chirurgienne n'ayant pas mis suffisamment de Teflon les douleurs sont revenus progressivement. Elle avait deja pratiqué des opérations pour la névralgie du trijumeau avec succès mais c'était sa première opération de la névralgie du glosso pharyngien. Il a donc dû être pratiqué une seconde opération 6 mois plus tard. Depuis mon mari va beaucoup mieux. Plus de douleurs. Le médicament anti épileptique qu'il prenait pour les douleurs commençait à lui endommager le foie. C'était donc nécessaire de l'opérer. Mon mari n'a jamais regretté son opération. Bien au contraire. Aucun effet secondaire à ce jour. Je suis â votre disposition si vous souhaitez plus d'informations.

Bonjour

Après des effets secondaires importants(Tegretol) j'ai eu 2 fois des interventions (technique du ballonet)

Récidive après 1an

Mon neurologue m'oriente vers le Gama Knife dans 3mois.

Je croise les doigts.

Bonne santé à tous.

Bonjour, j'aimerais savoir où vous allez faire l'opération ? Cordialement

Bonjour

Mon mari a subi cette opération en 2011 pour une névralgie du glosso pharyngien à l’hôpital Guillaume et René Laennec à Nantes. Pôle 8 de Neurologie médicale et chirurgicale. L’intervention a été effectuée par la neuro chirurgienne le Docteur Sylvie Raoul. Tout s'est bien passé. Elle avait effectué déjà des opérations pour le trijumeau mais c'était sa première opération pour le glosso pharyngien. Lors du rdv elle nous a très bien expliqué comment se passait l’opération, les différents risques. Mon mari a été hospitalisé 1 semaine. Il s’est bien remis. Les douleurs ont disparu depuis. Mon mari n’avait plus le choix car le Tegretol et Rivetryl lui abimaient le foie. Tenez moi au courant si vous faites cette opération. J’aimerais avoir de vos nouvelles,

Bonjour,

j’ai subi cette intervention en juillet 2025 à l’hôpital Rotschild sur Paris avec le Dr le Guerinel, neurochirurgienne. Opération sans problème et bien menée qui m’a soulagé pendant 1 mois et demi environ et douleurs qui sont réapparues au sevrage progressif du traitement. ( je prenais au moment de l’intervention 1200 Mgr de Tegretol + Neurontin 3200 Mgr + Baclophene 30mgr et cette dose chaque jour avec son cortège d’effets secondaires, un traitement très très lourd selon tous les médecins). Pas de chance j’ai fait certainement parti des 5% réfractaire mais je n’avais pas le choix car vivre avec ces douleurs était inenvisageable . J’étais un vrai zombi. Reprise du traitement.

J’ai été ré hospitalisé en novembre pour une nouvelle intervention avec la collègue du Dr le Guerinel , la neurochirurgienne Pia Vayssiere, sur le nerf avec la technique du ballonnet sur le trijumeau. Intervention au niveau du ganglion de Gasser. J’étais informé des effets secondaires potentiels de cette technique. Très gênants au début (perte de toute la sensibilité droite de la face, perte du goût sur la droite de la bouche, difficultés de mastication pendant plusieurs semaines, sensation de gêne sur l’œil droit du fait de la perte de l’élasticité de la paupière etc…). Sensations post anesthésie dentaires constantes.

Ces effets secondaires s’ils sont invalidants on s’en accommode compte tenu que les douleurs ont totalement disparues et que je ne prends plus aucun traitement. Enfin une vie normale au bout de trois années de souffrances, d’errance médicale, d’hospitalisations en neurologie , de traitement très lourds, d’une vie être parenthèses et d’une année 2024 sous le signe de l’enfer.

Excellente prise en charge, clarté des explications et conséquences, suivi excellent, on prend vraiment soins du patient. Je suis très reconnaissant à cette équipe de sa prise en charge. Les deux interventions étaient vu mon état certainement nécessaires.

Aujourd’hui, j’ai enfin, 3 ans après le début des douleurs repris une vie normale et aussi active qu’avant. Je referai les mêmes choix si c’était à refaire et ce malgré les désagréments. La camisole chimique était la pire des prisons.

P. Moreau

@Imed06

Bonjour, puis je vous demander si vous avez fait l'opération et comment allez vous?

Merci

bonjour,Je suis désolé pour vous que malgré l’opération les douleurs persistent. Après la première intervention avec le Dr le Guerinel j’ai vécu sans aucune douleur pendant environ 5 semaines. Comme je l’expliquais dans mon précédent mail elles réapparurent ensuite avec la même intensité ce qui m’obligea à reprendre le traitement à des doses massives sans réelle amélioration. D’où l’intervention par ballonnet avec le Dr Vayssiere en novembre. Voilà 4 mois que je vis sans aucun traitement ni aucune douleur.Seul bémol , mais j’ avais bien été informé des conséquences de celle-ci par la neurochirurgienne, et les avaient acceptées, je dois vivre avec une hypoesthésie complète du visage côté droit partie atteinte du trijumeau. Sensation constante de sortir de chez le dentiste après une anesthésie, sensation continuelle d’engourdissement. Gêne à l’ouverture de la bouche car mobilité moindre du maxillaire, perte du goût côté droit , perte de la sensation de mastication, sensation par moment de piqûres d’aiguilles sur le haut du crâne, sur la pommette à l’emplacement du trijumaux et au niveau du menton à l’endroit de la ponction, quelques céphalées de temps en temps . Gêne à l’endormissement si je pose le côté droit de mon visage sur l’oreiller. Le tableau n’est pas forcément idyllique mais reste tout à fait supportable car entre deux maux fallait choisir celui qui me permettait enfin de continuer à vivre , l’enfer que je vivais l’an passé se serait mal terminé sans cela.Mon épouse à enfin retrouvé la tranquillité car sans son aide précieuse je n’y serais pas arrivé seul tellement la souffrance occultait le désir de vivre et le traitement m’avait rendu amorphe 24h sur 24. Ce fut très éprouvant aussi pour elle, il ne faut pas minimiser l’impact de cette maladie sur les aidants et les prochesAujourd’hui j’ai repris une vie normale, aucun traitement, aucune douleur trijéminale, je reconduis, je randonne, je bricole, j’ai repris la peinture, je cuisine, je vis , je m’occupe de mes petits enfants, je voyage, je vis normalement. Un changement radical avec l’année 2024 où j’ai passé un an entre lit/ hôpital/ fauteuil, l’enfer au quotidien avec des douleurs indescriptibles. Si c’était à refaire et ce malgré les effets secondaires assez invalidants par moment de l’intervention par ballonnet, je n’hésiterais pas une seule seconde.J’espère vous avoir bien décrit ma situation actuelle et j’espère que vous irez vite mieux sans être obligé de passer par cette seconde intervention.Pierrick Moreau