Fibromyalgie, maladie de Lyme, syndrome de fatigue chronique, troubles bipolaires et démence : "Soyez honnête avec vous-même et vos proches !"

Bonjour Melinda, vous avez accepter de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d'abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis une femme pleine de vie qui va avoir 60 ans et qui est mariée à son amoureux depuis 20 ans. J'aime mon blog, la photographie, aider les autres, défendre mes causes comme la santé mentale et les maladies chroniques. Et je ne peux pas oublier mes deux chiens. 

Vous avez plusieurs maladies. Pouvez-vous nous dire lesquelles ? Quand vous a-t-on diagnostiqué chacune d'entre elles ? Quels ont été les premiers signes et symptômes ?

Je souffre de fibromyalgie, de la maladie de Lyme, du syndrome de fatigue chronique, de troubles bipolaires et de démence.  

La maladie de Lyme a été très difficile à diagnostiquer, il m'a fallu un an et demi, ce qui est rapide par rapport à beaucoup. Elle a provoqué ma fibromyalgie, mon syndrome de fatigue chronique et ma démence. C'était en 2015. 

Quant à ma maladie mentale, j'ai été diagnostiquée à 19 ans.

À quoi ressemble la vie avec la fibromyalgie, la maladie de Lyme, le syndrome de fatigue chronique, les troubles bipolaires et la démence ? Avez-vous une prise en charge globale ou consultez-vous plusieurs spécialistes ? Que pensez-vous de votre prise en charge actuelle ? Quels sont vos traitements ?

La vie peut être un véritable défi certains jours et mieux d'autres jours. Une chose à laquelle je crois, c'est la prise en charge de soi. Cette heure supplémentaire par jour m'aide à entrer en contact avec mon corps, à le nourrir, à me détendre et à l'aider à se régénérer. Je vois plusieurs spécialistes et j'ai un plan de traitement varié. Le plan de traitement qui peut changer le plus est celui de ma maladie mentale.

Selon vous ou selon les médecins, y a-t-il un lien entre vos pathologies ?

La maladie de Lyme a provoqué ma fibromyalgie, mon syndrome de fatigue chronique et ma démence. Le reste n'a pas été lié.

Au quotidien, quelle est la pathologie qui nécessite le plus de suivi ou qui est la plus handicapante ? Pourquoi ?

Ma maladie mentale requiert le plus d'attention car je dois être consciente de mes humeurs tout au long de la journée, prendre des médicaments plusieurs fois par jour et tenir mon médecin informé en cas de problème avec les médicaments.

Avez-vous des antécédents familiaux de l'une de vos affections ?

J'ai des antécédents familiaux de démence, mais elle a été causée par un accident vasculaire cérébral (AVC).

Vous sentez-vous soutenu par votre famille et vos amis ? Comprennent-ils votre vie quotidienne avec la maladie ?

Oui ! La clé est d'emmener mon mari ou une autre personne avec moi à mes rendez-vous importants. Ainsi, j'ai deux paires d'oreilles, quelqu'un pour prendre des notes, qui peut mentionner un symptôme que j'aurais oublié ou m'aider à clarifier ce que dit le médecin.

Quel est l'impact de vos pathologies sur votre vie privée et professionnelle ? Quelles idées fausses entendez-vous fréquemment sur vos maladies dites "invisibles" ?

Je n'entends pas vraiment parler de maladie invisible, mais mon mode de vie ne me permet pas d'interagir avec beaucoup de gens. Personnellement, ce sont ma liberté et mon intimité avec mon mari qui ont été les plus touchées.

Vous avez décidé de lancer votre blog "Looking for the Light". Pourquoi avez-vous fait ce choix ? Quels messages voulez-vous faire passer à vos lecteurs ?

La mission du blog était de partager mon histoire, de défendre mes causes et, je l'espère, d'aider quelques personnes en cours de route. Le message clé que j'ai pour tout le monde est de continuer à aller de l'avant.

Quels sont vos projets pour l'avenir ?

Continuer à écrire sur mon blog car je suis déjà à la retraite, le travail et la famille m'ont poussé à quitter ma carrière plus tôt.

Enfin, quels conseils donneriez-vous aux membres de Carenity qui, comme vous, sont eux-mêmes touchés ou ont un proche touché par une ou plusieurs maladies chroniques invisibles ?

La clé est la compréhension. Si vous vous souciez de la personne, faites vos devoirs, renseignez-vous sur la maladie. Ne jugez pas lorsqu'elle doit se désister ou annuler des projets. Et s'il s'agit d'un partenaire, je vous recommande vivement de l'inclure dans vos rendez-vous chez le médecin. Cela m'a beaucoup aidé.

Il n'y a pas à essayer de répéter ou de poser des questions sur ce que le médecin a dit parce qu'ils sont là et comme ils entendent ce que le médecin dit, vous n'avez pas à leur dire.

Un dernier mot ?

Soyez honnête avec vous-même et avec vos proches ! Il y aura ceux qui n'écouteront pas, c'est leur problème. Communiquez votre état de santé sans vous plaindre. Si vous avez des difficultés physiques ou mentales, vous devez en parler. Les deux peuvent provoquer une dépression.

Un grand merci à Melinda pour son témoignage !