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Patients Encéphalomyélite myalgique
Quels conseils pour mieux gérer les crises ou "crashs" de l’EM ?
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Jenynet
Jenynet
Dernière activité le 19/12/2024 à 08:47
Inscrit en 2024
Patient, Encéphalomyélite myalgique depuis 2024
Autre maladie : Syndrome d'Ehlers-Danlos
1 commentaire posté | 1 dans le forum Encéphalomyélite myalgique
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Explorateur
Malheureusement à par appliquer le pacing il n'y a pas grand chose à faire.
RaphaelleEM
RaphaelleEM
Dernière activité le 19/12/2024 à 21:24
Inscrit en 2024
Patient, Encéphalomyélite myalgique depuis 2024
2 commentaires postés | 2 dans le forum Encéphalomyélite myalgique
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Explorateur
Pour moi c’est vraiment la sophrologie qui m’a permis de gérer les crashs et de les éviter. Une sophrologue m’a accompagné une fois par semaine par téléphone, elle m’enregistrait la séance personnalisée et ensuite me l’envoyait sur whatsapp. Je pouvais la réécouter autant que je voulais. J’ai donc pris l’habitude de faire 3 séances par jour (en état sévère c’est la seule activité que j’arrivais à avoir mis à part écouter la radio). Ce n’était pas une discipline ni un effort, au contraire c’est vite devenu la seule chose que je pouvais faire pour apaiser mes symptômes et me sentir mieux. La sophrologie (que je faisais toujours couchée sans bouger) m’a appris à me reposer, et en jouant sur le système neveux autonome permets de reduire le stress oxydatif et l’inflammation. Par ailleurs cela m’a aussi aidé à garder le moral, à trouver un grand calme intérieur et même à apprécier la vie malgré qu’elle soit réduite à ce qu’une personne valide considererait comme une peau de chagrin. Certaines séances m’invitaient à me projeter par la force de l’imagination dans des espace agréables (comme par exemple un bain de mer) et c’etait comme de vivre vraiment le moment, ce qui est très précieux quand on vit cloîtrée par la maladie.
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Candice.S
Animateur de communautéBon conseiller
Candice.S
Animateur de communauté
Dernière activité le 20/12/2024 à 17:13
Inscrit en 2020
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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?😊
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Les "crashs" liés à l’EM, ces périodes où les symptômes s’intensifient, peuvent être très difficiles à vivre. Trouver des moyens de s’apaiser ou de récupérer peut faire une grande différence.
Comment gérez-vous ces périodes difficiles ?
D'avance merci pour vos retours et partages !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity