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Quels conseils pour mieux gérer les crises ou "crashs" de l’EM ?

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Quels conseils pour mieux gérer les crises ou "crashs" de l’EM ?

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Candice.S

Animateur de communauté

Édité le 21/11/2024 à 17:04

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Candice.S

Animateur de communauté

Dernière activité le 26/03/2025 à 18:08

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Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ?😊

@VSOLEIL @Flovy @Cracou66 @dargent @orchide17 @Willow @arlette73 @dilou @veronique53 @MOMO68 @wmorrey @guadeloupe @jean64 @Ludaly35 @tosama @Boudous @Valbeguin @seve38 @Lorkasil @tallia @suricat @Couniaman @junior1957 @liya83 @celd02 @kenzie56 @DRISIS @AnneValcourt @Athreya @Le zicos @Netijus @Lynie83 @laet.0779 @tatooetugo @pingui6 @Godille @mlaiddo @Yasemin_fr @lilly'sfibro78 @movihatdt @cloclo240 @Sybille52 @Clara05 @carolela @sylviedjadou @Cristal171263 @Selimet @dépressive @Reigui @Luna14 @Fleur_de_cactus @Axouamour @Momo69005 @Diego29 @Lobsi31 @mariemkas @Amal.Mlk @redcoquelicot @didierri @Vaneijsden @Passionata @Valou222 @amxnes @Lolo333 @Antho14 @Claramars @Lauraestfatiguée @Noajadedelphine @Tiffanyh @Estelleceline @jaqueskO @Anita36 @yosr75 @ymeed45 @Mumuriel @Sylvie414 @Gennyce @Douxpat @Calico85 @CDel78 @Sabou09 @claudiethomasson @konadja @IsaLamy @Clo1222 @Zana92 @Clarisse44 @Alaoneagain @Catonnette @Vizual_ID @Mour4427 @Tiz0303 @Antanouck @EveJay @TynouBilly @fafa47 @Jenynet @Flolope @Alex141 @Clairetteestmalade

Les "crashs" liés à l’EM, ces périodes où les symptômes s’intensifient, peuvent être très difficiles à vivre. Trouver des moyens de s’apaiser ou de récupérer peut faire une grande différence.

Comment gérez-vous ces périodes difficiles ?

Avez-vous des routines ou pratiques pour vous remettre plus rapidement ?
Quels signes avant-coureurs observez-vous avant un "crash" ?
Avez-vous des astuces pour éviter d’aggraver ces périodes ?

D'avance merci pour vos retours et partages !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Jenynet

23/11/2024 à 16:12

Jenynet

Dernière activité le 16/03/2025 à 10:51

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Patient, Encéphalomyélite myalgique depuis 2024
Autre maladie : Syndrome d'Ehlers-Danlos

1 commentaire posté | 1 dans le forum Encéphalomyélite myalgique

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Malheureusement à par appliquer le pacing il n'y a pas grand chose à faire.

Quels conseils pour mieux gérer les crises ou "crashs" de l’EM ? https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-fatigue-chronique/vivre-avec-lencephalomyelite-myalgique-emsfc/quels-conseils-pour-mieux-gerer-les-crises-ou-62602 2024-11-23 16:12:11

RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:11

Bon conseiller

RaphaelleEM

Dernière activité le 16/03/2025 à 20:30

Inscrit en 2024

2 commentaires postés | 2 dans le forum Encéphalomyélite myalgique

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Pour moi c’est vraiment la sophrologie qui m’a permis de gérer les crashs et de les éviter. Une sophrologue m’a accompagné une fois par semaine par téléphone, elle m’enregistrait la séance personnalisée et ensuite me l’envoyait sur whatsapp. Je pouvais la réécouter autant que je voulais. J’ai donc pris l’habitude de faire 3 séances par jour (en état sévère c’est la seule activité que j’arrivais à avoir mis à part écouter la radio). Ce n’était pas une discipline ni un effort, au contraire c’est vite devenu la seule chose que je pouvais faire pour apaiser mes symptômes et me sentir mieux. La sophrologie (que je faisais toujours couchée sans bouger) m’a appris à me reposer, et en jouant sur le système neveux autonome permets de reduire le stress oxydatif et l’inflammation. Par ailleurs cela m’a aussi aidé à garder le moral, à trouver un grand calme intérieur et même à apprécier la vie malgré qu’elle soit réduite à ce qu’une personne valide considererait comme une peau de chagrin. Certaines séances m’invitaient à me projeter par la force de l’imagination dans des espace agréables (comme par exemple un bain de mer) et c’etait comme de vivre vraiment le moment, ce qui est très précieux quand on vit cloîtrée par la maladie.

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

Permealine (donne clairement de l’énergie)pacingBas de contention classe 3 pour l’intolerence orthostatiqueTens eco 2 = neuromodulation auriculaire (j’ai l’impression que ça m’a aidé mais c’est difficile à objectiver car c’est un traitement sur la durée)Naltrexone low dosesophrologie avec accompagnement par une sophrologue. Ça m’a sauvé la vie en état sévère !!! Ça m’a permis d’apprendre à recharger les batteries et à rester calme et patiente face à ce qui m’arrivait (je suis restée un an en état sévère alitée 23h30/24)peut être la fasciatherapie et la craniotherapie mais c’est difficile à objectiver naturopathe pour l’hygiène de vie ça m’a vraiment aidé. Notamment arrêter gluten et produits laitiers, alleger la digestiontraitement SIBO (diagnostiqué 2 ans après mon suivi en naturopathie) avec antibios et régime

Ce qui n’a pas marché pour moi c’est l’acupuncture. J’ai essayé 3 acupunctrices qu’on m’avait recommandé et aucun des 3 n’a su améliorer mes symptômes, bien que je les ai vus plusieurs fois chacun.

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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RaphaelleEM

18/12/2024 à 22:00

Bonjour,

il y a beaucoup de choses qui m’ont aidées mais rien de miraculeux…

voilà la liste:

J’etais en état sévère et je suis maintenant en état léger, 4 ans et 1/2 plus tard

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