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Patients Système nerveux

La PSP de mon époux

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MICHELLE66

23/06/2024 à 15:32

MICHELLE66

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Je me suis inscrite sur ce site pour échanger sur les traitements utilisés pour ce type de maladie ! On parle d'un nouveau médicament qui est ou va être mis sur le marché mais voilà, la neurologue nous a annoncé hier que pour l'instant il n'y avait rien de nouveau ! Grosse déception évidemment ! A cette heure le Modopar ne marche pas ! Nous avons mis en place tout ce que nous pouvions : ergothérapeute, kiné, et dès demain orthoptiste et orthophoniste ! La maladie paralyse ses jambes peu à peu ! Cependant on constate qu'il marche bien avec un Rollator 4 roues ! Nous avons décidé qu'il l'utiliserait le plus possible pour qu'il se remette à marcher : notre seul espoir pour l'instant ! Merci de vos éventuels témoignages !

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sylvieT1

24/06/2024 à 08:35

sylvieT1

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Bonjour,

J'ai accompagné durant toute sa maladie un ami atteint de PSP. Malheureusement il n'y a à ce jour aucun traitement efficace sur cette maladie et on assiste impuissant à la dégradation de l'état de santé de la personne. Les séances d'orthophonie , de kiné .....sont des soins de confort mais je ne pense pas qu'elles ralentissent l'évolution de la maladie , elles sont néanmoins indispensables et font partie de la prise en charge. Il faut veiller à l'alimentation car avec l'évolution de la maladie il y a des fausses routes. Mon ami a pu manger juqu'à ses derniers jours , nous lui donnions des repas complètement mixés , des compléments alimentaires sous forme de crème et de l'eau gélifiée, on a ainsi pu lui éviter la pose d'une sonde gastrique. Vous pouvez vous rapprocher de PSP France si ce n'est déjà fait , ils pourrons vous renseigner sur des essais cliniques qui peuvent être mis en place.

Je vous souhaite ainsi qu'à votre époux bon courage dans cette épreuve, vous pouvez revenir vers moi si vous avez besoin d'échanger.

La PSP de mon époux https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/la-psp-de-mon-epoux-61428 2024-06-24 08:35:18

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MICHELLE66

24/06/2024 à 21:39

MICHELLE66

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@sylvieT1 Merci de votre réponse ! Mon époux a été diagnostiqué après 1 an de recherches mais je pense que la maladie était là avant ! Nous avons mis pas mal de choses en place ! Kiné, orthoptiste, semelles adaptées et bientôt orthophoniste ! Il a du mal à marcher seul mais avec un rollator il marche bien et vite car il se sent soutenu ! Nous espérons aussi un nouveau traitement promis par la neurologue et sommes en attente...Bien sincèrement

Michelle

La PSP de mon époux https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/la-psp-de-mon-epoux-61428 2024-06-24 21:39:19

sylvieT1

24/06/2024 à 21:50

sylvieT1

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@MICHELLE66

Il s'agit peut être de l'Alzprotect qui est en essai depuis de nombreuses années, mon ami avait beaucoup d'espoir dans ce traitement mais pour l'instant il n'est pas commercialisé car les différentes phases d'essais cliniques ne sont pas terminées. Je souhaite que votre époux puisse bénéficier d'un traitement qui puisse guérir ou améliorer la maladie.

La PSP de mon époux https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/la-psp-de-mon-epoux-61428 2024-06-24 21:50:44

sylvieT1

27/01/2025 à 18:42

sylvieT1

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Bonjour,

Je reviens vers vous pour avoir de vos nouvelles, la maladie de votre époux a t'elle évolué?

Cordialement,

Sylvie

La PSP de mon époux https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/la-psp-de-mon-epoux-61428 2025-01-27 18:42:03

MICHELLE66

24/02/2025 à 15:41

MICHELLE66

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@sylvieT1 BONJOUR, OUI, malheureusement ! Je viens de donner mon expérience et mon avis suite à un témoignage ! Je m'attache à dormir le mieux possible pour m'occuper de lui au mieux car sinon je suis irritable et moins patiente ! Mais de l'avis du personnel médical je suis bien adaptée ! Repas, habillage, petites attentions alimentaires car il est très gourmand , massages respiratoires, demandes administratives et médicales pour tout le matériel nombreux et nécessaire comme le cough assist, l'étui pénien, le fauteuil roulant, la chaise de douche etc... que je sais bien utiliser ! Cependant on vient de lui détecter un cancer au poumon gauche : l'oncologue préconise une radiothérapie quotidienne et légère : ça commence ce jeudi et on verra si ça vaut la peine d'en rajouter ! Je vous remercie de votre attention ! Bien cordialement

La PSP de mon époux https://www.carenity.com/forum/systeme-nerveux/autres-maladies-du-systeme-nerveux/la-psp-de-mon-epoux-61428 2025-02-24 15:41:16

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