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Patients Encéphalomyélite myalgique
Fatigue inexpliquée depuis 3 mois : témoignages et conseils bienvenus
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Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 23/02/2025 à 20:30
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Bonsoir, peut-être pourriez vous demander à votre médecin à votre médecin, mais il se peut que ce soit une fibromyalgie comme beaucoup d'entre nous sur ce site. Nous avons tous différents symptômes, mais principalement une immense fatigue et des douleurs musculaires, ça correspond un peu à ce que vous avez... De plus, cela ne se voit ni aux prises de sang, ni sur un IRM...
Ne vous découragez pas...
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systeme32
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@Lumelga C’est normal je laisserais un message si la fatigue s’en va, par exemple hier j’étais en pleine forme toute la journée et aujourd’hui au réveil rebelotte flou mental cervicales bloqués yeux très lourd et faiblesse musculaire au réveil…
Topaze54
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Topaze54
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@Lumelga bonjour
je suis comme certaine personnes depuis avril 2021 après avoir contracté le Covid et depuis je vis un enfer, épuisé, maux de tête, stresse, essoufflement, douleurs cervicales, dos et musculaire j’ai effectué plusieurs examens IRM, scanner, prises de sang, radio vu des spécialistes, rhumatologue etc … et ça serait un Covid long la fibromyalgie a été évoquée mais la rhumatologue m’a dit que c’était pas ça
Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 23/02/2025 à 20:30
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@Topaze54 oui idem pour moi, la rhumatologue était très septique pour la fibromyalgie, mais le neurologue me l'a diagnostiqué...
Tout ça évidemment après un COVID long, je pense que nous avons pas mal de similitude.
Chantal_MMF
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@Topaze54 voyez le site de l'association apresJ20, il y a plein de ressources qui peuvent vous aider
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maya78
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maya78
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Bonjour
Ça ressemble au syndrome de fatigue chronique.on ne sait pas trop d'où ça vient et on ne voit rien mais la fatigue extrême est bien réelle .
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systeme32
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@maya78 le probléme de cette hypothese c'est que la fatigue se situe surtout aux yeux avec un brouillard mental, des tensions dans la tete et sur les yeux qui me donnent envie de dormir c'est un peu compliqué a expliquer, mais par exemple je garde quand meme une force physique et on ne peut pas dire que je faiblis quand je fait quelque chose mais parcontre si je reste inactif et que suis assis par exemple a une table ou des gens parlent bah je vais bailler, sentir mes yeux fatigués etc.. j'espere etre clair c'est un peu compliqué
Chantal_MMF
Chantal_MMF
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@maya78 la fatigue est un symptôme courant dans baucoup de maladies. Pour le diagostic de SFC il faut surtout avoir des aggravations de symptômes durables et anormales (plus de 24h) après des surcharges qui peuvent être minimes (qu'elles soient physiques, cognitives ou sensorielles). Plein d'infos sur le site millionsmissing.fr
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Candice.S
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Candice.S
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Bonjour @systeme32,
Merci pour votre témoignage sincère. La situation que vous traversez semble particulièrement difficile, et votre détermination à trouver des réponses est admirable.
Chers membres, avez-vous déjà ressenti des symptômes similaires ou vécu une fatigue chronique inexpliquée ?
@ingrid @dargent @rose roze @romane @Willow @dilou @veronique53 @chaveta @MurielP @GRAM84 @wmorrey @Ludaly35 @Etincelle8 @marimay @chris13008 @Lorkasil @Couniaman @gendibal @GAYALLE @joeleroy @kenzie56 @kikidu22 @Mariianne @cloclo240 @carolela @sylviedjadou @dépressive @jayce22 @Messaline @Gadzarts @Altameric @Eewaah @Lobsi31 @Cessyl @Tetelle80 @Valou222 @Thierry.stbg0 @anaisrbella @Estelleceline @Anita36 @Flourinette @tanhalto @Nirmalaka @MaryMarie12 @Mayafati @MelMen @em_nco @Alice95 @Sandrine18 @Manuelver @CBmimosa @Br85550 @Alaoneagain @Hamamelis @Loutte2 @Salvia @Mour4427 @Sina22 @Tiz0303 @C.Robin @Delphinou @EmmanuelleH @Antanouck @EveJay @Anne-Sophie.85 @TynouBilly @VioletteBrad @Scipion27 @Violaine34 @FloEwa @Cherrueix @fafa47 @Josi63 @Chantal_MMF @Charlotte. @Jenynet @Flolope @Clochette69 @Alex141 @Clairetteestmalade @isabellesmdj @croisyl @Eloriv @Fredissey @Takara
- Quels ont été vos parcours de diagnostic et vos démarches pour comprendre l’origine de vos symptômes ?
- Avez-vous des astuces ou des approches (médicales ou non) qui ont contribué à améliorer votre bien-être dans une situation similaire ?
- Comment avez-vous géré l’anxiété ou la frustration face à l’incertitude médicale ?
Votre soutien et vos retours d’expérience pourraient faire une vraie différence pour cette personne en quête de réponses. 😊
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity
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Candice.S
Chantal_MMF
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Bonjour, vous avez eu une infection ? Vous dites avoir été malade pendant presque un mois et apparemment vous avez du mal à vous en remettre ? L'encéphalomyélite myalgique se développe dans 80% des cas après une infection, c'est un diagnostic à envisager quand les examens courants reviennent normaux. Vous allez trouver des ressources aurpès de l'association Millions Missing France, n'hésitez pas à le contacter pour qu'ils puissent vous orienter.
Vous pouvez également faire ce test en ligne, avec édition d'un rapport pour le médecin, pour évaluer si vous répondez aux critères de diagnostic de l'EM : https://sgme.ch/icc/fr/

Le questionnaire automatisé vous aidera à savoir si vous répondez aux critères internationaux de l'EM.
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systeme32
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@Chantal_MMF Bonjour, alors oui j'ai étais malade pas 1 mois, j'ai étais gravement malade pendant 1 semaine et demi quinte de toux, impossible de deglutir, eternuements tout le tralala, c'étais le 28 juillet et sa c'est terminer vers le 7 aout quand j'étais au moment aîgu de la maladie je sortais toujours dehors j'aimais la vie car je me disait que c'étais une maladie normal, un petit covid ou une angine et je suis quelqu'un d'assez resistant a tout sa, puis le 26-27 aout mon êtat c'est dequenter, je n'ai ressenti que de la fatigue aux niveau des yeux, paupieres lourde et enorme envie de dormir souvent surtout en êtant inactif avec le moral qui est partit assez tôt mais tout dépend de comment je me leve si j'ai des symptomes ou pas cela change considerablement mon humeur dans la journée, merci pour votre soutient je veux bien écouter si vous avez encore d'autre pistes !!!!
Chantal_MMF
Chantal_MMF
Dernière activité le 11/02/2025 à 13:48
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@systeme32 contactez l'association , c'est le mieux? Vous trouverez le mail sur leur site Millions Missing France.
systeme32
systeme32
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@Chantal_MMF Je vais les contacter merci de votre aide, même si je ne pense pas avoir autant de symptomes que dans cette maladie, sa peut toujours être une pister explorer
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AshDeuzoo
AshDeuzoo
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En ce qui me concerne , je suis quasi certaine d'être victime d'un covid long dont le symptôme le plus courant est la fatigue chronique. les autres symptômes étant: l'essoufflement et l'augmentation du rythme cardiaque à l'effort (parfois même à l'effort minime). D'après ma pharmacienne, les médecins généralistes ne sont pas informés correctement de cette nouvelle maladie car ils ont été tenus à l'écart au plus fort du moment covid pendant lequel le vaccin était la panacée universelle. J'ai appris en surfant sur le net que la protéine spike est ce qui reste dans le corps après l'infection au covid mais aussi après la vaccination (donc il n'y a pas lieu d'incriminer le vaccin seul). Cette protéine spike (qui est ce qui permet au virus d'entrer dans nos cellules) reste dans notre corps quand nos anticorps n'arrivent pas à la chasser et parfois elle prolifère s'attaquant à différents organes. Je ne suis pas médecin mais j'essaie de comprendre par moi-même. La pharmacienne qui m'a ouvert les yeux me conseille de voir les spécialistes concernés par chacun des différents symptômes (ça fait de nombreux rdv médicaux) et de préférence dans des hôpitaux universitaires car c'est là qu'ont lieu les recherches sur les nouvelles maladie.
J'essaie de partager un maximum de choses apprises en m'informant ici et là sur des traitements possible et j'encourage toute personne ayant des infos complémentaires à en faire part sur ce forum. Je m'excuse de m'être focalisée sur le covid long car bien d'autres maladies engendrent une fatigue chronique. Peut-être que des personnes qui ressentent cette fatigue sans savoir pourquoi se rendront compte que l'origine peut en être le covid long.
Je termine ce commentaire en envoyant un petit coucou à Topaze 54 qui est la première personne à avoir répondu à ma demande de solidarité. Topaze que ta journée soit belle malgré la fatigue! A vous tous, merci d'avance pour vos infos et vos lumières.
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Ash Deuzoo
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@AshDeuzoo bonsoir merci beaucoup à vous pour votre coucou, je suis dépassé par tout ces symptômes je suis énormément fatiguée et mal partout je sais pas si chez vous c’est pareil mais par chez moi mon médecin m’a prescrit 12 séances de sport adapté pour se remuscle et essayer de réduire les douleurs et ces séances sont prises en charge par la sécurité sociale moi j’habite en région lorraine departement du 54.
cordialement Christelle
AshDeuzoo
AshDeuzoo
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@Topaze54 moi j'habite à Bruxelles. J'ai l'impression qu'il y a une meilleure prise en charge en France qu'en Belgique. Du moins je ne trouve aucune plateforme aussi intéressante que Carenity.
Je pense que ces séances de sport (je suppose que c'est avec un kiné) peuvent vous faire beaucoup de bien à condition que ça se passe en douceur. Et en principe tout doit vous être remboursé par la sécurité sociale. Hier au journal de la RTBf (notre télé nationale) il y avait un reportage aux infos sur le covid long des enfants. La fatigue des enfants inquiète beaucoup plus que la fatigue des vieux (on me dit souvent "oui tu es fatiguée mais c'est l'âge"). ça ne me fait pas plaisir de voir souffrir les enfants mais ça inquiète beaucoup plus la médecine qui sera incitée à rechercher rapidement un remède et si on en trouve un pour eux, pour nous , ça suivra; c'est mon espoir.
Reposez vous Christelle et surtout dormez le plus possible. De tout coeur avec vous!
Anne
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Ash Deuzoo
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@AshDeuzoo bonsoir
non ce n’est pas un kiné mais un coach sportif en sport adapté à chaque personne ( handicapé, personne ayant été opéré ou autre ) c’est du sport tout en douceur et je ne paye pas les 12 séances prescrites par le médecin,
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systeme32
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Bonjour à tous je reviens vous donnez des nouvelles, alors la maladie n’est pas partie je suis toujours très fatiguer, j’avais développer une kératite donc en la traitant c’est allez un peu mieux j’ai un traitement pendant 6 mois encore, pendant une période les symptômes avais un peu disparu puis tout est revenu vitesse grand V, mes symptômes aujourd’hui sont fatigue dès le réveil, courbatures sans forcément faire du sport, yeux toujours allez lourd surtout les paupières qui sont assez lourde, j’ai fait une grosse prise de sang assez détaillé, qui ne montre aucun signe d’inflammation, aucune carence, parcontre si quelqu’un s’y connais un peu j’ai le taux de B CROSSLAPS bien plus élevée que la moyenne j’ai 22 ans, mon taux devrais être aux alentours de 158 à 442 pg/ml et je suis à 762 pg/ml donc bien plus qu’une personne qui a 70ans je faisait beaucoup de sport et j’ai arrêter brutalement sa pourrais venir de la, si vous aviez une piste je suis preneur
systeme32
systeme32
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En tout cas je vous soutient dans votre combat, il ne faut pas lâcher j’ai 22 ans et je me bat au maximum, ne laissez pas votre entourage vous décourager et vous dire qu’il faut juste faire du sport pour que sa passe car c’est bien plus complexe que sa, moi j’étais une personne de très bonne humeur pratiquement tout les jours même un peu trop mdrr, je faisait du sport, j’avais une vie très sociable et me voici depuis août 2024 a esquiver toute les petites sorties, toute les soirées pour essayer de me reposer c’est vraiment usant, mais la vie mérite d’être vécu si on s’en sort sa sera une victoire de plus en attendant continuez à faire les examens c’est important même si vous avez plus de force.. C’etais un petit message de soutient car je sais à quel point c’est difficile..
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AshDeuzoo
AshDeuzoo
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@systeme32 je vous soutiens pleinement et vous remercie pour vos conseils
Je trouve que cette maladie est plus dure pour les jeunes. J'ai 70 ans donc j'ai déjà un peu ralenti mon rythme de vie mais au point où il se ralentit aujourd'hui, ce n'est pas normal alors que comme vous mes examens médicaux (coeur, prise de sang, etc...) sont excellent. Ce dont nous souffrons est encore indétectable. Je vais suivre votre conseil d'aller voir tous les spécialistes nécessaires dans les différentes discipline et je suis d'accord avec vous sur le fait que les médecins nous encouragent à bouger alors qu'on n'y arrive pas. Comme je suis âgée, on met la plupart du temps mes problèmes sur le compte de l'âge et c'est très énervant... l'âge vous atteint petit à petit pas brusquement après un covid. Je suis contente que la médecine s'inquiète du covid long des jeunes car pour eux ils feront avancer la recherche et quand on aura trouvé un remède pour les jeunes, ça suivra pour les vieux.
Cordialement
Anne
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Ash Deuzoo
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Bonjour j'ai 22 ans je vais poster dans ce forum car je ne sais pas vraiment ce que j'ai donc je vais essayer de vous dire ce qui se passe, ma vie c'est arreter depuis 3 mois fin aout ou je me suis lever avec une espece de fatigue aux yeux derriere les orbites, l'impression de ne pas avoir pas dormis de la nuit, les paupieres trés lourde et une faiblesse musculaire, ainsi qu'une envie de dormir constante, je précise que j'ai étais malade 25 jours avant quand même meme si je pense que sa n'a pas de rapport, je suis partit consulter mon généraliste qu'il ma prescris prise de sang qui étais bonne a cette période, j'ai fait IRM cérébral qui est ok , radio des poumons ok, medecin interniste qui a dit rien a signaler, un stomatologue qui ma dit que mes dents de sagesses ne pouvais pas pousser correctement et que je devrais les enlever, ainsi que la machoire de en haut plus devant que celle d'en bas mais que sa ne viendrais pas de sa, 2 ophtalmos, des psychatres et toujours rien a signaler je suis une personne quand meme anxieuse de base et hyponcondriaque mais je sais que cette fois sa n'a pas commencer par quelque chose de psychologique ayant connu des crises d'angoisse/panique il y a 4 ans je n'avais plus jamais étais anxieux depuis et je vais pas vous mentir cette fatigue commencent doucement a me rentrer dans la dépression car ya rien de pire de ne pas savoir ce qu'on a, je suis a un stade ou je préfere qu'on m'annonce quelque chose de grave que d'être dans le flou, je suis une personne hyper positive et optimiste mais la je vous avoue que depuis ces 3mois je perd totalement pied, si quelqu'un pourrais m'aider