Votre vie après Cushing

@mina33 bonjour,

le prélèvement de cortisol est libre ou urinaire?

l’ACTH Me semble correct

que dit votre médecin?

@mina33 bonjour,

ne t’inquiètes pas. Il te faut du temps avant que tu puisses retrouver tes muscles. J’ai pratiquement fait 1 an de balnéothérapie. J’ai pu marcher « correctement » au bout de 4 mois.
j’ai vomis pendant 6 mois après l’opération. Je mangeais ou sentais une odeur et je rendais le peu dans l’estomac. C’est long et risqué car le corps s’habitue aussi à vomir.

Rappelle-moi quand tu t’es faite opérer? Le corps a souffert pendant de longs mois. Laisse lui le temps de guérir. Tu vas y arriver. C’est certain

@Nathclemcoco bonjour,

J’ai eu la chance que la tumeur était bénigne.
et de ne pas suivre un protocole.

que dit votre endocrinologue à propos de votre poids? A l’époque mon chirurgien m’avait rassurée en m’expliquant que la perte de poids allait suivre après l’opération. Après 2 ans, il me reste toujours 6 kg à perdre, sur 26 de pris. Mais je veux les rendre, car ils appartiennent à cushing, pas à moi. Au sujet de la fatigue, elle est persistante. Je suis une fatiguée de la vie, et pour le moindre effort. Mais je me botte le derrière, et fais du sport quasi tous les jours. Parfois c’est plus facile que d’autres .

j’espère de tout cœur, que tout rentrera dans l’ordre pour vous.

au plaisir de vous lire

sandrine

@Sandrine60, merci de votre réponse, elle dit que' c'est du a l hydrocortisone et que j'ai tjs ce phénomène de cushing.. Mais j ai l'impression de grossir tout les jours, alors des fois je mange des bêtises.. Comme brioche avce confiture lol

Effectivement la. Fatigue c'est dur.. Et me motive pas pour faire de l exercice, vu que je me supporte pas le fait de voir du monde me rend mal.. J ai plus envie de sortir... J veux pas tomber dans la dépression moi qui etait pétillante, tjs le pied levé c est pas facile mais bon j vais faire salade et fruit..

Vs prenez de l hydrocortisone ?

Courage plus que' 6kg a perdre 💪💪

Nath

bonjour a tous

j’ai été opérer le 05/12/22 d’un adénome sur la surrénale gauche (trop de production d’aldosterone) et depuis je suis en manque de cortisole j’ai 30mg d’hydrocortisone a prendre et je suis angoissé ++++ du matin au soir on dirait que mon mentale est détraquée ce que je vis ressemble beaucoup à ce que j’ai pus lire dans vos conversation .ou en êtes vous? Est-ce que cela va mieux?

@Steven13

Bonjour, me concernant c’était un adénome de l’hypophyse avec un retard diagnostic de 5a. On ne réagit pas tous de la même manière à cette chute brutale du cortisol mais je me retrouve dans ce que tu dis. J’ai été opérée en août, j’étais ko dans les suites, envie de dormir tout le temps, fatiguée au moindre effort, des périodes d’absence et d’amnésie et des douleurs musculaires aux jambes pour lesquelles je dois prendre du paracetamol codeiné si je veux marcher. Ça commence à aller tout juste un peu mieux mais c’est pas encore ça. Il faut accepter cette « fatigue globale » et apprendre à vivre avec. Bon courage à toi.

@Celbruj07 merci beaucoup pour votre réponse.contente que les choses s arrangent petit a petit. Avez-vous fais des séances kiné orthophoniste ?? Pour rééducation ?

@Najetbo j ai fait du kine. J avais arrêté car je sautais de ces 6mois d hôpitaux. Mais j essaye de marcher je fais du yoga pilâtes qui m aident beaucoup autant physiquement que mentalement

@Celbruj07 ok c est bien. Je pense faire de la rééducation aussi car difficulté à marcher et surtout à me concentrer.

@Milune

Bonjour je m appelle Céline. J ai été opérée le 7 juillet 23 . On m à enlevé la surrénale gauche. Je vais beaucoup mieux à part de grosse fatigue parfois mais.ma surrénale droite est toujours à l arrêt. Au bout de combien d arrêt la tienne s est remise à fonctionner. Comment te sens tu à présent à vivre avec le syndrome de cushing ? Cela m intéressé vraiment. De l espoir!!! Belle journée à toi

@Milune bonjour, c'est super comme nouvelle, combien de temps cela a mis pour que ce cushing parte ? As tu un traitement ?

J ai un corticosurrénalome avec syndrome de cushing on m avait dit que ça partirai au moment où on enlèverai la tumeur mais à ce jour je suis sous hydrocortisone et j ai tjs le. Syndrome de cushing je suis déprimée

Merci de ton témoignage

@EliseB

bonsoir élise,

je viens de lire votre message, je n’étais pas retournée sur Carenity depuis qq années, et quand j’ai voulu retourner sur le forum, j’étais un peu perdue, j’avoue l’être encore!😁 je voulais aller directement sur le forum des personnes atteintes de la maladie de cushing, en vain, je serais incapable de dire comment j’ai fait pour trouver votre témoignage ! Je suis une catastrophe! Mais je souhaitais vivement rencontrer, pouvoir échanger de nouveau avec des personnes atteintes de la même maladie que moi!

je suis surprise d’apprendre ce que vous dit votre endocrinologue… « un pseudo-cushing » c’est cela? Vu les symptômes que vous décrivez, c’est bien le syndrome de cushing ! D’autant plus que vous parlez d’un micro-adénome… le stress en effet jour un rôle important dans notre maladie , on nous dit d’éviter tout stress mais comment?? Nous sommes tous stressés! J’ai 3 pathologies liées au stress, la spondylarthrite ankylosante, fibromyalgie et maladie de cushing! Les deux premières maladies, cela a été prouvé, sont apparues après un gros stress, et à l’époque où on m’a diagnostiqué le cushing, j’avais beaucoup de soucis, du moins, un peu plus que d’habitude ! On m’a opéré d’une tumeur hypophysaire en 2016, après j’ai suivi un traitement qui a été efficace qq temps, mais le reliquat de ma tumeur( colle à la carotide) commençait à repousser et le cortisol remontait, j’ai donc subi des rayons gamma knife l’an dernier mais au lieu de freiner le cortisol, cela a stimulé mon reliquat, chose rare, et le cortisol est monté en flèche, avec tous les effets secondaires habituels… prise de poids et autres…🤦‍♀️ hospitalisation d’urgence, car le cœur en a pris un coup…

donc le stress, l’anxiété, je connais… je suis suivie depuis peu par une psy également qui m’a été proposée par le centre anti douleur, à voir… mais en attendant, j’avoue que le quotidien est compliqué, les douleurs H24, c’est lourd… et quand on ne connaît personne qui vit cela, c’est difficile d’en parler, de se sentir comprise!
j’espère que de votre côté , vous êtes entourée, comprise, aidée dans votre quotidien !
je ne travaille plus depuis 2018, je suis en invalidité, je passe beaucoup de temps dans le milieu médicale à mon grand désespoir ! 3 séances de kiné/semaine entre autre… prises de sang test salivaire à minuit de temps en temps…

J’espère que vous trouverez une personne qui a eu à peu près le même parcours que vous, et qui pourra vous aider

prenez soin de vous

annouchka

@Annouchkk bonjour.

J ai également le syndrome de cushing, on m avait dit qu'en enlevant la tumeur, je perdrais tout ce poid et cette tête d hamster lol.. Mais tjs rien.. Je suis sous hydrocortisone j ai du prendre de forte dose car avec le mitotane il faut plus d hydrocortisone.. Et mon endo m'a dit que le syndrome de cushing est tjs la à cause de l hydrocortisone..

C est épuisant, j ai tjs pas repris mon travail car fatiguée, et comme vous dites faut le vivre pour comprendre..

Bon courage à vous, l psy peut vous aider.. Moi j en ai une elle est bien mais parfois ça me soûle lol..