Patients Spondylarthrite ankylosante
Spondylarthrite ankylosante : enthèses tendons et HLA-B5
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weslie94
weslie94
Dernière activité le 09/03/2024 à 15:58
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Explorateur
Bonjour à tous
ma Spa a une forme très atypique
je souffre peu la nuit ni au réveil , en revanche je souffre debout , assise et au fil des crises il ne me reste qu une 1h à 2h d autonomie
je suis positive au Hlba5 , j ai 64 ans et je vis allongée , frustrée ,avec le spectre de ne plus me lever un jour les immuno sont inefficaces sur les parties molles ( 3 essais infructueux )
evidemment j ai une ostéoporose très sévère faute de pouvoir bouger
Je me sens seule dans cette forme de SPA voire incomprise car transparent aux IRm
mes douleurs se portent essentiellement sur les sacro iliaques charnière lambosacree et ischions
je souffre de terreurs nocturnes , mon avenir étant mal engagé …
j aimerais bien rencontrer une personne ,qui éprouve ce genre de douleurs afin de partager des idées
Je tiens à préciser que si je bouge sur la douleur en la masquant avec des antalgiques , je suis vite « paralysée , (la douleur étant exponentielle et mécanique )
bon courage à tous
bien cdt