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Patients Spondylarthrite ankylosante
Mes questions sur mon diagnostic
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AnitaJ
AnitaJ
Dernière activité le 23/07/2021 à 16:23
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@Evelyne91, en effet 10 ans ça doit être très difficile et ça semble être le cas pour beaucoup, surtout quand il y a peu de signes.
J'ai également des séances de kiné depuis 3 semaines, qui pour l'instant ne me font strictement rien mais comme je suis tombée sur une kiné qui pratique différentes techniques je continue et on ne sait jamais un jour ça pourrait me soulager d'une façon ou d'un autre.
Quelle drôle de maladie quand même aux symptômes si différents, au diagnostic si difficile à poser et aux traitements pas si efficaces que ça selon ce que je lis...
Bonne journée à tous !
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@AnitaJ tout d abord ,bien venue au club et bon courage pour la suite
c est vrai que la spondylarthrite ,c est une maladie bien compliquée
@evelyne91 @Sandrine Bulma vous avez surement raison, pour ce qui est de la cortisone,mais voila que faire quand les anti inflammatoires vous sont interdit ? je n en peu plus ,a chaque nouvelle douleur ,cortisone ,cortisone ,cortisone,depuis bientôt 3 ans
j ai également des questions:a tout ceux qui ont une SPA ,êtes vous satisfait de votre traitement ?
pourquoi cela fonctionne un temps seulement et que régulièrement rien ne va plus ?
pour moi en tout cas c est comme ça ,pas le droit aux anti inflammatoires ,pas le droit aux anti tnf ,un jour ca va s arrêter ,ils vont trouver le bon traitement pour moi ou jamais ?
mon traitement :salazo,plaquenil,metoject,cortisone,ixprim et toujours des douleurs et toujours de nouvelles tendinites ,coudes ,epaules,poignets..........et des douleurs :dos ,genoux,cervicales,talons.....................nuits douloureuses
vous en pensez quoi ? j attends vos commentaires ,aides ,avis SVP
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en gros c est a se demander si ils ne se sont pas tromper de diagnostic !!!
ma neuro m a fait passer une IRM cérébrale ,ou il a été trouver des anomalies et veux me faire passer une IRM médullaire ,prévue en mai
je me pose beaucoup de questions
il y a un an ,au cour d une hospitalisation ,le professeur que j avais rencontré a cette occasion ,avait dit ,il faut changer le traitement sinon il y aura des séquelles irréversibles
suite a ça ,qqes améliorations ,pour au final ,un an après rebelote .......
AnitaJ
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Bonjour,
Le diagnostic est enfin tombé et validé par la rhumato que je suis allée voir hier ! Je ne vais pas sauter au plafond parce que c'est bel et bien une spondylarthrite ankylosante mais juste parce qu'on va pouvoir avancer...et que j'ai eu raison de vous écouter et de suivre mon médecin !
C'était assez incroyable de voir que ces 2 rhumatologues n'avaient pas du tout la même façon de procéder.
@Chris31 : je confirme : mon médecin généraliste est tip top et c'est aussi ce que cette rhumato m'a dit ! Elle m'a expliquée qu'il avait eu tous les bons réflexes. Du coup, je confirme que le 1er rhumato que je suis allée voir n'a pas dû apprécier ce professionnalisme et ces connaissances
Merci à tous et bonne continuation !
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bonjour @AnitaJ heureuse qu ils aient trouver le bon diagnostic
GIGI
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Bonjour @AnitaJ
je rejoins le message de @bloublounet1
Bon courage
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dés les résultats de l IRM médullaire ,si y a rien ,je vais passer a la biothérapie (anti tnf alfa) ,un essai de trois mois
peu être je souffrirais moins
GIGI
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Je te le souhaite, @bloublounet1
AnitaJ
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Oui merci bon courage à vous aussi !
@bloublounet1, j'espère que ça va avancer...
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merci les filles je vous tiens au courant
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AnitaJ
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Bonjour à tous,
C'est mon 1er message donc j'espère ne pas me tromper.
Pour résumer, j'ai des douleurs depuis plus d'un an au dos et au bassin + réveil nocturne + rouillée le matin + test HLA B27 positif + point d'inflammation sacro-illiaque.
Mon médecin après cette année de folie me diagnostic une spondylarthrite ankylosante début janvier avec traitement Piroxicam en AINS. Ce qui me permet de redormir un peu mieux.
Mon médecin m'envoie pour avis pour un éventuel traitement de fond, chez un rhumatologue et là ohhhhh surprise:
- "je pense que votre médecin s'est un peu emballé. Il n'y a pas assez de symptômes visibles sur l'IRM et les radios et les prises de sang. De plus, l'antigène HLA B27 n'est pas fiable, on s'en méfie.
- Euhhhhh pardon ?
- Vous allez refaire des séances de kiné (en moi ça commence à bouillir) + IRM des sacro-illiaques + arrêt des AINS 3 jours puis vous prendrez du Paracétamol + Codoliprane.
JE suis restée bête en faite car j'ai l'impression de repartir de 0, je me revoie la 1ère fois chez on médecin où je commence à lui expliquer que même l'ostéopathe que je suis allée voir, pensant que j'étais juste démise au dos, ne veut pas aller plus loin car selon elle il y a autre chose.
Hier j'ai accusé le coup mais cette nuit la douleur m'ayant réveillée, j'ai beaucoup cogité et ce matin j'ai le moral dans les chaussettes.
Attention, j'aimerais bien que mon médecin se soit emballé en effet et que je n'ai "qu'un mal de dos" mais franchement je n'y crois pas.
Avez-vous un avis sur cela et quelqu'un a t-il déjà vécu ça ?
Merci à tous et très bonne journée !