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SEP dans une fratrie
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Choupi, j'ai un frère plus jeune et une soeur plus vieille. Ils n'ont contracté ni l'un ni l'autre la maladie. La seule personne à avoir la sep dans ma famille est une cousine très très éloignée. J'ai aussi un fils de 20 ans qui, pour le moment du moins, n'a aucun pb.
isabel
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isabel
Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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choupi, j'ai un cousin par alliance (aucun lien de sang) qui a développé la SEP à l'âge de 40ans et sa mère l'avait elle aussi. Ms ils n'avaient eux-aussi pas la même forme. Lui a une forme RR et elle avait une forme PP. Et elle en est morte ms c'était à un mnt où il n'y avait pas de ttt càd q'on ne connaissait pas les bienfaits des corticoïdes sur la SEP et on ne savait rien sur cette pathologie. Mon petit cousin qui a le même âge q moi '31ans) essaie de ne pas y penser ms depuis 8ans q j'ai la SEP, il y pense de plus en plus...
je connais pas mal d'amis qui ont également des frères et soeurs qui ont ts la SEP ms je ne sais pas s'ils ont ou non des formes différentes... Et un ou leurs 2 parents l'avaient aussi ou un grand-parent.
c'est ce qu'on appelle la forme familliale. On voudrait nous faire croire q'elle n'existe pas ms ce n'est pas vrai et ça me rend dingue q'on nie votre situation à tous!!
je vous souhaite bcp de courage à toi et ta soeur. Et ne culpabilise pas, ça ne sert à rien et ça aurait très bien pû être l'inverse!
je t'embrasse.
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
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Utilisateur désinscrit
Selon le docteur Seignalet, une des causes possibles de la sep serai l'existence de gènes de susceptibilité.
Un autre gène de susceptibilité pourrai être une baisse héréditaire de l'activité de la glutathion péroxydase (docteur Besson)
Ma conclusion: on à plus de risques d'avoir une sep si il y en a dans la famille que s'il n'y en a pas. Dans la mienne, je suis le seul, j'ai toujours eu des idées extravagantes :)
Patrick
Laurence
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Laurence
Dernière activité le 11/01/2024 à 19:21
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Dans la mienne, je suis la seule, j'ai toujours été le vilain petit canard, trop speed ;-)
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<p>Carpe Diem</p>
isabel
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Dernière activité le 27/10/2022 à 02:07
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personnellement, j'ai fait un typage HLA pr savoir si j'avais des gênes de la SEP est le résultat est sans appel: j'en ai 3sur 6 reconnus!! Dc cela veut dire q j'avais une prédisposition génétique à la SEP.
ma mère a décidé la semaine dernière de passer ce test pr savoir si elle était à l'origine de cette prédisposition (histoire de déculpabiliser...). On attend les résultats...
ms quoiqu'il en soit, si j'ai un enfant ce n'est pas parce q j'ai les gênes de la SEP q je lui transmettrai forcément et si oui, ça ne veut pas dire q'il ou elle développera la SEP à coup sûr. Il y a aussi une histoire de facteur déclencheur. Enfin, sauf pr les formes familiales...
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<p>il y a tjs du positif ds le négatif</p>
gosmout
gosmout
Dernière activité le 04/12/2021 à 07:24
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Ami
Bonjour Choupi,
Dans ma famille j'ai une grand-tante qui a eu la SEP, mais à l'époque les docs n'avaient pas réussi à mettre des mots dessus (années 70).
Par ailleurs ma mère souffre depuis l'âge de 22 ans de polyarthrite rhumatoide, du coup les docs ont dit qu'on avait un terrain familial prédisposé, en souffrant de telles maladies auto-immunes.
Je te souhaite bon courage, vous allez vous aider entres soeurs !
Bisous,
Morgan
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Choupi, je suis sincèrement désolé de savoir que toi et ta soeur vous avez une sep mais il est vrai que cela peut arriver dans une même fratrie !
Pour info, la SEP n'est pas une maladie héréditaire en soi, n'étant apparemment pas transmise par les parents.
Néanmoins, environ un cinquième des personnes souffrant de la SEP ont un lien de parenté avec une autre personne atteinte ou qui a été atteinte par cette maladie.
Même si aujourd'hui on ne sait toujours pas quels chromosomes ou quels gènes interviennent dans cette maladie, plusieurs arguments plaident en faveur d'une influence héréditaire.
En effet, la maladie présente 30% de concordance chez les vrais jumeaux, "génétiquement" identiques, contre seulement 5% chez les faux jumeaux (qui ont la moitié des gènes en commun). Ce dernier taux est semblable à celui observé chez les frères et sœurs ainsi que chez les enfants de sujets atteints de SEP. Ce risque (5%) reste cependant relativement faible.
Lorsque l'on tente de comparer la susceptibilité héréditaire et l'influence environnementale, il est donc bien difficile de faire la part des choses. Les études menées sur les enfants adoptés et les demi-frères et sœurs laissent cependant penser que les facteurs génétiques sont plus importants que l'influence de l'environnement.
Pour plus d' infos Choupi va sur mon blog: help sep
Courage
DEDELLE
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DEDELLE
Dernière activité le 09/05/2024 à 14:17
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J'ai appris après l'annonce du verdict, que du côté de mon père, qu'il y avait eu un cas. Mais je ne sais pas quelle était le degré de filiation. Par contre mon frère, mon demi- frère (1er fils de mon père d'un mariage précédent) petits enfants n'ont rien à ce jour... Heu pour mon demi-frère je pense qu'il est tiré d'affaire puisqu'il a 64 ans. par contre, ses propres enfants ont le même age que moi (et oui mon papa a été père et grand père à la fois), donc nous verrons ce que l'avenir leur réserve...
choupi14
choupi14
Dernière activité le 19/11/2023 à 22:49
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Coucou, me revoilou,
Depuis cette annonce, je viens d'apprendre que mon neveu de 19 ans(fils de ma grande soeur) est atteint, lui, de la maladie de Crohn, ce qui ne semble par rare dans une famille, aux dire de mon kiné. Apparemment, en effet, il est plus que courant d'avoir 2 cas de SEP différentes, ainsi qu'un personne atteinte de problème digestif, dans une même famille.....comme si deux cas de SEP ne suffisait pas!!!!!!!! ppffffff!!!!!!! Je ne sais si vous avez déjà entendu cela, en tout cas, je vous remercie pour vos témoignages ci-dessus, j'ai été longtemps absente de ce forum et m'en excuse, mais la vie de tout les jours, prends parfois toute notre énergie et notre temps!!!
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je ne sais pas si c'est génétique ou pas seulement moi en plus de ma SEP reminittente j'ai une Polyartrite rhumatoide et ma fille ainée la aussi développée plus jeune que moi d'ailleurs à 28 ans !
ma cadette a de drôle de sympt^me ces derniers jours elle lache les choses des mains perte de m"moire vertiges ...............son médecin lui fait faire une batterie examens mais pas IRM pour l'instant j'attends pffffffffffff je croise les doigts elle a trois enfants en bas âge et en plus elle est loin de moi ................
donc malgrés tout il me semble que les maladie auto immune ont un certain terrain commun pffffffffffffff
sinon heureuse d'avoir de tes nouvelles choupi 14 !
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moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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SepSepien
Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,
Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :
"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson
Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.
L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.
L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.
"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."
L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.
REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.
Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.
Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.
"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.
L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.
"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "
Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator
🍀!!!
ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue
There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.
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choupi14
choupi14
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Bonjour, je suis atteinte de SEP depuis fin 2007, forme rémittente par poussée et au mois de Juin dernier, ma soeur avec qui j'ai 18 mois d'écart, vient elle même d'être diagnostiquée SEP mais sous la forme Progressive. J'aimerais savoir si ce cas de figure est fréquent et quelle attitude je peux adopter face à cette situation qui est, je vous assure trés difficile à vivre et à supporter, vu , outre le fait d'être deux à être touchée, mais aussi, la différence énorme des deux formes que nous aurons à supporter....
Je vous remercie par avance des réponses et témoignages que vous pourrez apporter à ce forum et suis heureuse de faire partie de ce site, qui, je l'ai constaté aprés lecture, me semble, fort sympathique....
Bonne journée à toutes et tous....
CARPE DIEM