Accueil
Échanger
Forum
Forum Sclérose en plaques
Vivre avec la sclérose en plaques
Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ?

Retour

Patients Sclérose en plaques

Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ?

380 vues
13 soutiens
15 commentaires

Claudia.L

Animatrice de communauté

24/06/2022 à 11:59

Bon conseiller

Claudia.L

Animatrice de communauté

Dernière activité le 14/11/2024 à 16:28

Inscrit en 2021

7 950 commentaires postés | 267 dans le forum Sclérose en plaques

2 068 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à toutes et tous,

Comment allez-vous ?

Mener une vie professionnelle lorsque l'on est atteint d'une sclérose en plaques n'est pas toujours facile et parfois plus possible.

Tous les domaines d'activité sont ouverts aux personnes touchées par une SEP, cependant certaines conditions de travail peuvent avoir des impacts négatifs sur la maladie en aggravant les symptômes comme la fatigue. Ces conditions inadaptées peuvent être les horaires décalés, les stations debout, le stress...

@Yingyang @Chris31 @Nathali57 @dan26576 @Julie. @Cathyh @Romanas @isabel @Varlys @Mariego @auliano @chatdoc @Marina2411 @Sarah2592 @Murphy @wait78 @Pauloo68 @momomby @cali29s @Antidote @SepSepien @Katia17 @Stan75 @savana @Fresia25 @Cynthia42 @EvaLily @lili35 @Kawyne @Tornade29 @Elisabeth92210 @NOUNOUPARISIENNE @Semiranis @THALIAFA @BobBonobo @Jojo1305 @Marie.53 @Bidulou04000 @Kounda @Anrib28 @JRLeGros @jouffroy @Olinou56 @mike @Re29sud @Little-Apocalypse @marcperrin @laruns @Allezhop @pirouette @rent079 @Massinie @Linece56 @Justinebaloo @Nini7793 @melside @katell56 @titzia @Fabi1967 @quesaquo @Ikilyn @Bunard @Koreen @Petitmarius @bzh29000 @Gblgbl @Yogivale @Mady69 @CareFLO @DragonKine @Athenee @MélanieM18 @Kesema @Wazou79 @Nono2k @Meryam @Mina67 @Loubry @GuylaineRondeau @Helix6 @ElyEly57 @laetitia109 @Haobreizh @bzh29000 @Calli60 @Reihane @thico28

Êtes-vous toujours en activité ? Avez-vous un poste adapté ? Comment conciliez-vous la maladie et votre travail ? Avez-vous été obligé d'arrêter ? Bénéficiez-vous d'aides administratives ? Lesquelles ?

N'hésitez pas à commenter ci-dessous !

Belle journée,

Claudia de l'équipe Carenity

Tous les commentaires

Aller au dernier commentaire

SepSepien

24/06/2022 à 12:11

Bon conseiller

SepSepien

Dernière activité le 14/11/2024 à 18:05

Inscrit en 2018

3 229 commentaires postés | 1921 dans le forum Sclérose en plaques

432 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous (comprend le féminin :o),

Pour moi incompatible au bout de 2 ans, c'était fini.

🍀

Voir la signature

Aut lux hic nata est, aut capta hic libera regnat.

Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/sclerose-en-plaques-et-vie-professionnelle-com-54595 2022-06-24 12:11:31

quesaquo

24/06/2022 à 12:12

Bon conseiller

quesaquo

Dernière activité le 30/09/2024 à 09:06

Inscrit en 2012

839 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

25 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

En invalidité, impossible de travailler, toute l'énergie est mobilisée par les réé duc...TROP DUR

Pauloo68

24/06/2022 à 12:18

Pauloo68

Dernière activité le 18/10/2024 à 18:00

Inscrit en 2022

8 commentaires postés | 7 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Messager
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour à tous je travaille depuis des années en 5x8 (deux matin, deux après-midi, deux nuit 4 jours de repos) et ainsi de suite c'est des horaires très bien quand on est en bonne santé mais au jour d'aujourd'hui c'est vraiment plus possible pour moi car je peux affirmer maintenant que la fatigue déclenche des poussées je vais essayer de passer de journée mais je ne sais pas si mon employeur me gardera et quels sont mes droits au juste...

melside

24/06/2022 à 14:12

Bon conseiller

melside

Dernière activité le 30/04/2023 à 09:04

Inscrit en 2015

24 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Si ça m'interresse oui mais paz secrétaire , dans un jardin à l'air libre ..... j' adore la nature .. !

pas d'heure insomniaque

ok pour moi mais pas trop loin par rapport à mon domicile

merci

voilà

Voir la signature

mélan' la side cariste à vie

Katia17

24/06/2022 à 19:10

Bon conseiller

Katia17

Dernière activité le 28/10/2024 à 13:22

Inscrit en 2018

6 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

1 de ses réponses a été utile pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Etant dans le domaine informatique, je travaille en télétravail en grande majorité depuis le début de la Covid.

Avec mon employeur je me suis engagée à travailler 2 jours par semaine sur le site.

Mais j'y vais 1 jour sur le site car je suis souvent prise par d'autres RDV et contraintes perso à gérer. Si je change de mission je risque d'être plus sollicité pour me déplacer sur le site.

j'ai demandé la carte mobilité qui permet d'avoir la priorité dans les transports, queues ...

Nathali57

Édité le 24/06/2022 à 21:31

Bon conseiller

Nathali57

Dernière activité le 14/11/2024 à 17:44

Inscrit en 2016

6 706 commentaires postés | 912 dans le forum Sclérose en plaques

802 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonsoir

Etant diagnostiquée à 21 ans , j ai commencé à travailler à temps plein, avec de nombreuses poussées pendant les saisons stressantes, les déplacements.

J'ai rapidement pris un mi-temps après la rencontre avec Monsieur pour bien apprécier après la naissance des enfants.

J'ai encore réduit mon temps de travail après plusieures poussées il y a 10 ans et des changements au boulot. Ce qui me laisse du temps pour les rdv, mes 2 séances hebdomadaires de kiné vitales plus pour les 2h de kiné de ma fille en ald aussi.

J apprécie vraiment mes 2 jours de travail, de voir mes collègues, parler, réfléchir aussi. Ah oui, je suis comptable en entreprise, la fiscalité change un peu trop, le droit social aussi.

Avec ma récente carte cmi, je me gare plus près, on est de plain pied, je me rends compte que je suis passée d une marche assurée à la cane dehors qui devient indispensable à l intérieur ces dernières semaines!!!

Voir la signature

🌈

DragonKine

24/06/2022 à 21:36

Bon conseiller

DragonKine

Dernière activité le 26/07/2022 à 23:13

Inscrit en 2022

6 commentaires postés | 4 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Allô groupe!

j’etais dans le domaine des assurances lors de mon diagnostic. 6 mois plus tard, grosse poussée, obligée d’être en arrêt plusieurs mois. Mon employeur a été super conciliant. J’ai fait un retour progressif, en commençant par des demi-journées. On m’a même installée dans un bureau seule pour faciliter ma concentration. Par contre, un an et demi plus tard, j’étais invalide. C’était il y a 11 ans. Par ce travail, j’ai droit à des assurances privées qui me permettent de ne manquer de rien, qui paye traitements, médicaments, et même les massages si j’en ai besoin. J’ai été chanceuse dans ma malchance.

Tout fermer

Voir les réponses

NathalieG

06/02/2024 à 16:47

Bon conseiller

NathalieG

Dernière activité le 14/11/2024 à 17:37

Inscrit en 2020

22 commentaires postés | 19 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@DragonKine Bonjour, je traaille également en cabinet d'assurances. Actuellement, je suis en invalidité cat 1, et ne travaille que 3 jours par semaines. Mais là cela devient compliqué car je suis à 30 km en voiture. Quand vous parlez d'assurances privées, est ce la prévoyance pro? car je me pose des questions si je devias passer en invalidité totale.

Merci nathalie

Voir la signature

NathalieG

Cacher les réponses

Arimélion

28/06/2022 à 15:03

Bon conseiller

Arimélion

Dernière activité le 13/06/2024 à 10:44

Inscrit en 2021

26 commentaires postés | 22 dans le forum Sclérose en plaques

13 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Ami

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Bonjour,

J'ai été diagnotiquée il y a 6 mois, et ai eu une rémission complète, donc pour le moment, sclérose ou pas, cela n'a absolument rien changé pour moi. mais je ne me fais pas d'illusion, je sais que c'est parce que je suis "toute neuve".

@quesaquo , comment fais-tu pour subvenir a tes besoins sans travail ? Il y a-t-il une (ou des) aides particulières ? je suis fonctionnaire et commence à me poser la question "au cas où". Je sais que si ça ne va pas, on a le droit à 3 ans de mi-temps thérapeutique, mais une fois que ces 3 ans sont passés, c'est reclassement ou si impossibilité, licenciement...

bon courage à tous.

Tout fermer

Voir les réponses

quesaquo

28/06/2022 à 16:05

Bon conseiller

quesaquo

Dernière activité le 30/09/2024 à 09:06

Inscrit en 2012

839 commentaires postés | 16 dans le forum Sclérose en plaques

25 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Evaluateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

@Arimélion j'ai du renoncer à travailler pour mettre toute mon énergie dans les soins : je n'ai pas le choix et suis reconnu RQTH avec l'AAH pour compléter ma pension d'invalidité : changement total MAIS PAS LE CHOIX...

Cacher les réponses

melside

24/11/2022 à 12:13

Bon conseiller

melside

Dernière activité le 30/04/2023 à 09:04

Inscrit en 2015

24 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Un travail à 20 kms maxi et que du matin 8h / 13h

voilà

Voir la signature

mélan' la side cariste à vie

Tout fermer

Voir les réponses

melside

24/11/2022 à 12:15

Bon conseiller

melside

Dernière activité le 30/04/2023 à 09:04

Inscrit en 2015

24 commentaires postés | 12 dans le forum Sclérose en plaques

2 de ses réponses ont été utiles pour les membres

Récompenses

Bon conseiller
Contributeur
Messager
Engagé
Explorateur
Posteur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Un travail à 20 kms maxi et que du matin 8h / 13h voilà

Voir la signature

mélan' la side cariste à vie

Cacher les réponses

Bou3wina

20/05/2023 à 09:41

Bou3wina

Dernière activité le 23/08/2023 à 22:57

Inscrit en 2023

1 commentaire posté | 1 dans le forum Sclérose en plaques

Récompenses

Explorateur

Voir le profilVoir Ajouter un amiAjouter Écrire

Je continue à travailler 😕mais très difficilement je donne toute mon énergie la semaine et je ne fais que me reposer les weekends 😓

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

Voir le meilleur commentaire

SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

Voir le meilleur commentaire

Articles à découvrir...

04/10/2024 | Conseils

Sclérose en plaques (SEP) et troubles de la sexualité : ce qu’il faut savoir !

17/07/2024 | Témoignage

Sclérose en plaques : “La SEP est aussi très liée à l’aspect psychologique, il faut apprendre à gérer ses émotions.”

30/05/2024 | Actualités

Quels sont les bienfaits de la phytothérapie sur la sclérose en plaques (SEP) ?

25/04/2024 | Actualités

“Mon Compagnon SEP” : le site de référencement et le carnet de santé entièrement dédiés à la sclérose en plaques

03/01/2020 | Actualités

SEP et cannabis thérapeutique : quels sont les usages des patients en France et en Espagne ?

29/05/2018 | Actualités

SEP : les patients veulent un cannabis thérapeutique légal et remboursé

16/10/2019 | Témoignage

L’errance diagnostique dans la SEP : le long parcours d’une patiente

30/05/2017 | Témoignage

Sépienne, je me sens moins isolée grâce à Carenity

Sclérose en plaques et vie professionnelle, comment concilier les deux ?

Tous les commentaires

Donnez votre avis

Les membres participent aussi...

Articles à découvrir...

Fiches médicaments - avis...