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Patients Sclérose en plaques

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ?

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Zen2018

14/07/2020 à 14:29

Bon conseiller

Zen2018

Dernière activité le 06/02/2023 à 11:14

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J’ai bien conscience que le seul moyen d’améliorer la marche, voir même de continuer à marcher en me donnant un peu plus confiance en moi passe par le kiné.

Mais très très compliqué, épuisant de me déplacer et d’organiser un déplacement pour me rendre à un cabinet , où bien souvent je suis livrée à moi même après quelques explications succinctes au milieu d’un grand nombre de patients divers.
Pas sûr que je fasse les exercices correctement.
Sentiment d’être noyée.

J’ai tout laissé tomber (pas bien )

Je souhaiterais savoir si l’un d’entre vous a fait , ou fait de la kiné à domicile ?
est-ce bénéfique ? Existe t-il encore des kinésithérapeutes qui travaillent de façon individuelle ?

Il faut absolument que je m’y remette car de + en + de handicap et de totale perte de confiance en moi.

Bon courage à vous

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jossdidier

19/07/2020 à 19:56

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jossdidier

Dernière activité le 22/10/2020 à 15:41

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@Zen2018

Bonjour,ou habites tu ?Tu peux trouver un bon kiné à domicile.Ne baisses pas les bras,la kiné est très importante.

Allez haut les cœurs.Réponds si tu veux.

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-19 19:56:55

annette

20/07/2020 à 10:04

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annette

Dernière activité le 13/11/2024 à 11:46

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Bonjour Detchen,

Quelle énergie, combien de choses, sport, boulot arrivés tu à faire ! Je ne peux même pas en faire 1quart. Bravo pour ton courage !

Peux tu m'expliquer ce qu'est l'application Cloè ? Je ne vais plus chez le kinè depuis le début du confinement et je recommence tous les jours mes même exercices de yoga.

J'espère que tu vas très vite trouver le kinè de tes rêves et une solution acceptable pour te rendre au travail.

Bonne journée amicalement Annette

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VARNERIN ANNE MARIE

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-20 10:04:14

Cathyh

20/07/2020 à 14:52

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Cathyh

Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03

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@Cathyh perso, j'ai kiné à domicile depuis 4 ans . Avant j'allais en salle de sport avec des amies, je faisais les cours ( abdos, Step musculation, ...) et aussi musculation sur des appareils. Maintenant ma jambe gauche ne suit pas le rythme et j'ai beaucoup perdu,

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Cathy 34

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-20 14:52:17

Cathyh

20/07/2020 à 14:52

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Cathyh

Dernière activité le 20/07/2023 à 18:03

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Cathy 34

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-07-20 14:52:40

aquarella

21/07/2020 à 20:53

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aquarella

Dernière activité le 12/11/2024 à 20:24

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Renseignez vous sur le régime Seignalet

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Candice.S

Animatrice de communauté

12/10/2020 à 11:52

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Candice.S

Animatrice de communauté

Dernière activité le 14/11/2024 à 16:38

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Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? emoticon Timide

Recevez-vous des soins kiné ? Si oui, se déplace-t-il à domicile ? Depuis combien de temps recevez-vous ces soins et qu'est-ce que cela a changé dans votre quotidien ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Kiné à domicile : avez-vous des conseils ? https://www.carenity.com/forum/sclerose-en-plaques/la-sclerose-en-plaques-au-quotidien/kine-a-domicile-46077 2020-10-12 11:52:39

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Bonjour @maritima @Chris31 @Nathali57 @veronique53 @emilie30 @Guerrison @Bidulou04000 @Tine25 @asimov @chatdoc @Gaelline @brume26 @Mercedes55 @krisslo57 @Marie.53 @Magalisep @Kirris @marisep , à tous,

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

"L'ATA188 ne montre aucune amélioration significative dans la SEP, l'étude se poursuit
15 juillet 2022
Victoria Johnson

Il n'y avait pas assez de données à 6 mois pour prédire les améliorations de l'échelle d'invalidité étendue (EDSS) après le traitement.

L'ATA188, la thérapie cellulaire d'Atara Biotherapeutics ciblant le virus d'Epstein-Barr (EBV) dans la sclérose en plaques (SEP), n'a pas montré d'améliorations significatives dans l'analyse intermédiaire de l'essai de phase 2 EMBOLD (NCT03283826)1.

L'étude se poursuivra, sans ajustement de la taille de l'échantillon, sur la base de la recommandation du comité indépendant de surveillance des données et de la sécurité (DSM) après examen des données d'efficacité, de sécurité et de biomarqueurs issues d'une analyse intermédiaire.

"Suite à l'analyse intérimaire d'EMBOLD, nous suivons la recommandation de l'IDSMC de poursuivre l'étude jusqu'à son terme sans ajustement de la taille de l'échantillon", a déclaré Jakob Dupont, MD, responsable de la recherche et du développement au niveau mondial chez Atara Biotherapeutics, dans un communiqué.1 "Après avoir examiné les données cliniques et de sécurité disponibles au moment de la clôture de l'étude, l'IDSMC n'a mis en évidence aucun problème de sécurité dans l'étude en cours. Nous sommes heureux d'avoir terminé le recrutement cible pour l'étude EMBOLD et nous sommes impatients de partager les résultats de base comme prévu lors d'un forum approprié en octobre 2023."

L'analyse intermédiaire évaluait principalement l'amélioration de l'échelle EDSS (expanded disability status scale) à 6 mois et la sécurité globale des 34 patients évaluables à 6 mois et des 15 patients évaluables à 12 mois. D'autres données cliniques, notamment les données sur les biomarqueurs du rapport de transfert de magnétisation (MTR), ont également été évaluées. Auparavant, les données de 24 patients de l'étude ouverte de phase 1 ont montré une certaine amélioration de l'EDSS à 12 mois.

REGARDEZ MAINTENANT : Jakob Dupont, MD, sur le potentiel de l'ATA188 dans toutes les formes de sclérose en plaques.

Le DSM a décidé qu'il n'y avait pas suffisamment de données à 6 mois pour pouvoir évaluer la valeur prédictive de l'amélioration de l'EDSS à 6 mois pour l'amélioration de l'EDSS à 12 mois au point final à 6 mois et que le point final à 6 mois est une mesure imprécise. L'étude se poursuivra sans ajustement jusqu'à ce que les critères d'évaluation à 12 mois puissent être évalués.

Depuis l'analyse intermédiaire, l'étude a dépassé son objectif de recrutement de 80 patients. Les données finales sur les améliorations de l'EDSS à 12 mois sont attendues en octobre 2023. Le traitement a été bien toléré jusqu'à présent.

"Nous sommes impatients de mener à bien l'étude EMBOLD, car nous aspirons à démontrer le profil potentiellement transformateur de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive dont les besoins ne sont pas satisfaits et dont les options sont limitées", a ajouté Pascal Touchon, président et directeur général d'Atara, dans le communiqué1.

L'approche d'Atara dans le traitement de la SEP a été soutenue en février 2022 par la publication d'un article qui a élucidé la relation entre la SEP et l'EBV dans Science.2 L'article a révélé la forte prévalence des infections EBV associées à la SEP. CGTLive a précédemment parlé avec Dupont dans une interview sur les implications de cette recherche.

"Au cours des cinq dernières années, les données relatives à cette relation entre le virus d'Epstein Barr et la sclérose en plaques sont devenues de plus en plus solides. Je dirais que cela vient des groupes universitaires qui travaillent sur cette question de la relation entre l'EBV et la SEP, mais aussi de certains travaux que nous avons générés en clinique avec nos médecins et nos collaborateurs patients pour déterminer si oui ou non une thérapie dirigée contre l'EBV peut faire une réelle différence pour les patients atteints de SEP", a déclaré Dupont.
RÉFÉRENCES
1. Atara Biotherapeutics annonce l'achèvement de l'analyse intermédiaire de l'étude EMBOLD de phase 2 de l'ATA188 chez les patients atteints de SEP progressive. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 12 juillet 2022. https://www.businesswire.com/news/home/20220712006116/en
2. Atara Biotherapeutics annonce les résultats financiers et les progrès opérationnels du premier trimestre 2022. Communiqué de presse. Atara Biotherapeutics. 5 mai 2022. https://investors.atarabio.com/news-events/press-releases/detail/276/atara-biotherapeutics-announces-first-quarter-2022 "

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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Utilisateur désinscrit

02/11/2011 à 15:36

moi ma victoire c'est tout les jours quand je sort de mon lit :-)

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SepSepien

10/08/2022 à 16:43

Selon l'article https://www.cgtlive.com/view/ata188-no-significant-improvements-ms-study-continue :

Extrait traduit avec https://www.deepl.com/fr/translator

🍀!!!

ATA188 Shows No Significant Improvements in MS, Study to Continue

There were not enough data at 6 months to predict expanded disability status scale (EDSS) improvements after treatment.

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