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Patients Rhumatisme psoriasique
Trop d'effets secondaires à cause des traitements, faut-il continuer de les prendre ? Qu'en pensez-vous ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:53
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Bonjour @Psor34,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous joins des liens vers la fiche d'information des médicaments @Stefy74 @Spawni946 @pso1915 @malo24 @Chantal 123 @corus123 @Karolyn @victoria94 @Leilaaa @Karen_66 @Virglb @Ombrelle1969 @MNP59184 @Lolo2a @Doriie @pegjo9 @Sinturnin @minieA @NAJAWESIN @finou36 @Ellipse @mimi7860 @petitbisounours @l_hermine @sebracing @Sandrillon @Jeancharles @Carole29560 @Manon1 @Capette @Gemeau59 @Moriccio @Céline. @Caro981 @Choupie68 @Kar2701 @Lara80 @Ange77 @Katiaalva
Vous êtes-vous déjà senti(e)s submergé(e)s par les effets secondaires de vos traitements au point de les arrêter et de vivre sans ? Si non, quelles solutions avez-vous trouvées pour mieux les supporter ? Pouvez-vous témoigner ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Utilisateur désinscrit
@Claudia.L bonjour, j'ai été diagnostiqué PR depuis 7 ans et j'ai refusé le MTX et tous les immunosuppresseurs en raison de la perte d'immunité et des effets secondaires, depuis 1 mois et demi, je me suis laissé convaincre d'essayer une petite dose de Nordimet soit 7.5 mg, les premières injections ont été sans conséquences mais maintenant les effets insupportables s'ajoutent de jour en jour et je crois bien que je vais retourner à la phytothérapie, mais j'aurais une question simple à poser, le diagnostic a été pour moi fait par défaut, il est totalement sans preuve et si c'était une erreur, j'aurais détruit ma santé pour rien ? pour vous, comment s'est fait le diagnostic ?
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helenak
helenak
Dernière activité le 01/12/2022 à 17:23
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Rhumatisme psoriasique
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Explorateur
Bonsoir,
Je ne crois pas que la rémission soit vraiment possible, en tous cas d'après mon expérience pour le moment.
Je n'ai pas non plus supporté le méthotrexate, et je suis passée par 3 biothérapies. En 3 ans et demi, à part 15 kilos supplémentaires, je ne suis pas certaine d'avoir réellement une amélioration nette des symptômes.
J'ai décidé d'arrêter mon dernier traitement, sachant que les effets secondaires sont très importants, mais j'ai de nouveaux examens en décembre et ma rhumatologue est d'accord pour tenter une nouvelle molécule; je n'aurais pas décidé moi-même de tout arrêter au risque de retomber en enfer à pleurer de douleurs sur mon canapé. Ceci dit, notre corps nous appartient, et je suis d'avis que les médecins ont une fâcheuse tendance à ignorer les effets secondaires qui peuvent être encore plus difficiles à vivre que la maladie.
Courage!
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Utilisateur désinscrit
@helenak bonjour, je n'ai pas beaucoup de recul pour le Methotrexate mais je sais que c'est un produit difficile à supporter, quant à la biothérapie, les anti TNF alpha, le problème majeur est leur efficacité et donc la quasi suppression de l'immunité, pour moi, c'est insupportable sauf si ma vie en dépend, par contre, ce que j'ai expérimenté et qui apporte un mieux certain, c'est l'alimentation hypotoxique, ça parait difficile au début, mais on s'habitue très vite et c'est une solution complémentaire au traitement qui permet de se contenter d'une posologie plus faible. En fait, c'est le régime Seignalet adapté à la tolérance de chacun, la base est pas ou peu de gluten, pas de lactose et une cuisson lente des aliments, les légumes et les fruits en priorité, on trouve du pain sans gluten acceptable et des produits sans lactose de bonne qualité. Bien sûr, il y a aussi la perméabilité intestinale qui est la cause principale des maladies auto-immunes, et là, il faut accepter de prendre des produits comme la L glutamine qui agit très bien sans autre effet secondaire.
bon courage helenak, et bonne santé
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je viens de m’inscrire dans ce groupe .
j’ai des rhumatismes psoriasique diagnostiqués depuis 2009 traité sous Metrotexate pendant 2 ans
j’ai très peu été informé sur les effets secondaires.
pour ma part perte de cheveux, ongle qui se casse, perte de poids, angoisse, dépression tout s’est installé au fur et à mesure mais quand on ne sait pas, ben on continue le traitement jusqu’au jour où le médecin traitant vous dit mais tu sais ton traitement est lourd, tu n’as plus de défense immunitaire.
ben là c’est une douche froide et arrêt du traitement immédiatement.
à partir de là ma vie a pris un autre tournant : profitez de la vie, balader, faire du sport , vivre et arrêter de penser à cette pourritures qui nous ronge tous les jours.
mais le Covid en a voulu autrement et nous a empêché de vivre .
pour le coup tout est reparti, douleur intense jour/ nuit
malgré ma mauvaise expérience, après plusieurs mois de réflexion et plusieurs rdv chez un nouveau Rhumato en lui expliquant toutes mes craintes de mon 1er traitement, il arrive à me convaincre que depuis 2009 les traitements ont évolués et que je rentre dans le profil d’otezla, que je n’ai aucune crainte a avoir que les risques de dépression sont minimes etc….
je mets bien sur 3/4 mois avant de commencer le traitement car j’ai peur .
j’ai débuté en juin.
et ben au moment même où je vous écris je viens de prendre la décision d’arrêter otezla
ma vie est redevenue un enfer pire que sans traitement, nausée, diarrhée, vomissements, fatigue +++, migraine qui vire en migraine ophtalmique, mal de dos, insomnie , et là depuis plusieurs jours des crises d’angoisse à pleurer au sanglot.
est ce qu’il existe vraiment un traitement adapté à ces maladies auto-immunes en ne nous détraquons pas à côté ?
on nous fait croire qu’on peut nous mettre en rémission, mais tous ces effets secondaires est ce de vraiment de la rémission ?