Rhumatismes inflammatoires causés par le psoriasis

Je suis atteint d'une spondylarthrite psoriasique. Dans un 1er temps, on ne m'avait parlé que de spondylarthropathie car on ne connaissait pas vraiment la cause, puis on m'a diagnostiqué spondylarthrite ankylosante et enfin spondylarthrite psoriasique. Je n'ai jamais bien compris l'évolution du diagnostique car je ne souffrais pas de sporiasis. Je me souviens avoir demandé un jour au rhumatologue du CHU "Peut-on donc souffrir de psoriasis et ne pas en avoir sur la peau ?" Il m'a répondu que oui et que le psoriasis pouvait être interne. Depuis, j'ai même entendu parler de "psoriasis des os", expression utilisée par un médecin hospitalier.

En finalité, le psoriasis est bel et bien arrivé, soudainement à l'occasion d'une forte crise et il ne m'a jamais plus quitté ensuite. Les médecins avaient probablement dû remarquer une petite marque sur le corps que je n'avais pas vu à l'origine. On se retrouve donc avec une double pathologie car le psoriasis c'est pas rigolo non plus. Qu'importe le nom donné à la maladie ! Qu'elle soit ankylosante, psoriasique ou autre, c'est une cochonnerie de maladie qui fait mal, use... et qui ne se voit pas. Je me suis mis en recul de la société car j'en ai eu marre d'entendre dire que j'ai un bon visage et semble en bonne santé quand j'ai le corps et l'esprit d'une personne âgée qui souffre. Je suis fatigué d'entendre dire et de lire que la maladie n'est pas mortelle quand les complications nous tuent à petit feu.

Mon souci c'est d'être reconnu pour ce que je suis, ni plus ni moins, un malade qui vit au jour le jour sa maladie et non une personne qui doit sans cesse se justifier de ne pas être capable de... Mon drame, c'est de constater le nombre de médecins traitants qui ne connaissent rien de la maladie et qui en sont encore à regarder le taux de CRP alors que 40% des malades n'ont aucun signe biologique. Ma colère, c'est aussi de voir que cette maladie ne fait l'objet d'aucune formation continue des généralistes. A chaque fois, on me palpe les articulations comme si j'avais la polyarthrite alors que ce qui me fait souffrir, ce sont les enthèses, dans les os, à la périphérie des articulations. J'ai finalement l'impression qu'il est plus facile de souffrir de polyarthrite que de spondylarthrite.

Je ne vois plus de rhumatologues de ville. Ils me paraissent incompétents. Je n'ai une véritable écoute qu'au niveau du CHU. N'hésitez pas à vous diriger vers une structure de CHU où les médecins suivent l'évolution de la connaissance de cette maladie qui ne concerne pas seulement que le dos.

Bon courage !

bonjour merci pour ta reponse , ton message me touche ennormement et c est vrai que bcp de gens ne se mettent pas a notre place personnes ne s imagine le mal que l on a physiquement et moralement je me sens imcomprise vraiment et ce me decomponse encore plus chaques jours , cette maladie m est apparue depuis 10 ans j etait tres jeune j en ai actuellement 32 ans et cela me fais assez peur pour l avenir mais bon je n ai pas le choix que de vivre avec cette maladie qui me bouffe la vie , je vien de changer de rhumatologue car elle n etait pas du tout a l ecoute de mon evolution qui se degrade , moi je suis toucher aux niveaux des deux epaules donc chaques gestes est une dure epreuve ma derniere consultation avec elle : je lui dit j ai de plus en plus mal aux epaules ca me fais des sensations de brules elle me repond comme ca bas je ne sais pas ce que vous faites avec vos epaules pour avoir si mal que ca et la je n ai pas repondu je n avai qu une envie c etait de m effondrer donc j espere que ma nouvelle rhumato sera plus a mon ecoute, je te souhaite egallement bon courage pour la suite et te souhaite une meilleure santee a bientot laetitia 

Bonjour

Je me retrouve tout-à-fait dans le témoignage de nonodebully. Des années à entendre n'importe quoi de la part des médecins, même des spécialistes jugés compétents par ailleurs, des années de traitements divers et d'opérations avant d'avoir le diagnostic et de s'entendre dire qu'avec tous les symptômes, on aurait pu y penser avant. Actuellement je suis en ALD pour ce rhumatisme psoriasique, bien suivie par des spécialistes, mais le traitement me semble lourd (anti TNT alpha) et me fait un peu peur à cause des effets secondaires (sur le système immunitaire).

Comme nonodebully, j'ai la colère de voir le peu de connaissances des généralistes et même de certains rhumatologues à ce sujet.

Bon courage à titia1414 pour son expérience avec sa nouvelle rhumatologue. Renseignez-vous bien car il y a des rhumatologues très compétents dans le domaine de la spondylarthrite.

Cordialement

Jakaranda

J'ai longtemps fait partie et j'ai milité au sein d'une association de malades atteints de la spondylarthrite puis j'ai quitté l'association car je trouve que l'on se trompe de combat. Le message aujourd'hui est de montrer que tout va bien et que l'on peut vivre avec. On sponsorise des exploits sportifs réalisés par des malades sans nous dire leur recette. Mais ça sert à quoi ? On transmet aux médecins finalement un faux message, celui que ce n'est pas si grave que ça alors que la grande majorité des patients vivent davantage le handicap au quotidien. J'ai demandé à l'association de militer en faveur d'une formation continue des généralistes sur la maladie. On m'a répondu que le rôle était de donner espoir, espoir à quoi ? A l'exemple de Titia, quand j'ai dit souffrir de mes épaules, le médecin m'a répondu : "Ca c'est autre chose, la spondylarthrite c'est le dos et rien d'autre !" Il s'agissait pourtant d'un jeune médecin mais qui avait appris la spondylarthrite avec les connaissances des années 50 semble t-il ! Incroyable l'ignorance de la maladie ! Actuellement, je souffre d'une coxite (inflammation de la hanche) et j'ai mal dans la région pelvienne. Même au CHU, on m'a renvoyé vers l'urologue pour vérifier s'il ne s'agissait pas d'une prostatite chronique, ce que je n'ai pas. Aucun examen ! Même pas une radio. Il suffit pourtant de quelques clics sur internet pour comprendre que la coxite provoque des douleurs déportées vers le pubis. 

Oui, il y a de bons rhumatologues mais cette spécialité fait déjà défaut dans beaucoup de régions ainsi que dans les CHU. Au CHU d'Amiens où je suis suivi, le délai d'attente des rendez-vous est de 7 mois et j'ai attendu 8 mois pour voir... un interne. Les professeurs deviennent inabordables et on est à la merci de tomber sur un interne plus ou moins sérieux et écoutant. Ils se concentrent sur les symtômes les plus courants cités par leurs cours de médecine alors que la maladie est sournoise, complexe et touchent une multitude d'organes. Ainsi j'ai fait des crises terribles dans la mâchoire, ce qui n'a jamais fait l'intérêt d'aucun médecin. Aucun contrôle, aucune radio... 

La maladie pourtant déclarée, je me suis plaint pendant 3 ans à chacune de mes consultations chez le médecin traitant comme au CHU de mes douleurs thoraciques. C'est terrible de se réveiller la nuit dans une telle ankylose que vous ne pouvez plus respirer. Rien ! Aucune réponse ! Aucune surveillance ! Pour découvrir à l'occasion d'un examen pour l'apnée du sommeil que j'avais désormais une réduction de ma capacité respiratoire de 25%. Scanner d'urgence pour vérifier si la spondylarthrite n'avait pas développé une fibrose pulmonaire. Je sais qu'on ne me croira pas et pourtant c'est vrai... personne n'a regardé les résultats à ce jour. Quand j'en parle, on me répond que les poumons, c'est le pneumologue et non le rhumatologue et quand je vais voir le pneumologue, il me répond : Ca, c'est votre spondylarthrite, c'est à voir avec votre rhumatologue. Que faire ! 

J'ai dit à mon médecin traitant que la médecine nous abandonnait. Nous sommes bien plus nombreux qu'on ne le dit et savez-vous qu'aucun euro n'est accordé à la recherche sur cette maladie ? Vrai pourtant ! 

Bonjour à tous,

je lis vos posts et je me retrouve vraiment dans ce que vous racontez.Depuis 2011,c'est le parcours du combattant:on m'a" traité" pour l'arthrose,état dépressif,syndrome GOUGEROT,fibromyalgie......enfin tout ça sans vraiment d'examens pour enfin être admise au CHU à Bordeaux debut 2015 je suis ,depuis,traitée pour un rhumatisme psoriasique non "étiquetté" humira puis remicade sans de gros bénéfices.....ALD,invalidité 2eme catégorie,j'ai 57 ans et de sérieux doutes sur la médecine concernant cette maladie.

Bon courage à tous

Bonjour à tous,

Il faut savoir que la médecine est complétement incompétente en matière de diagnostic sur le RP.

Je souffre depuis 10 ans de douleurs, j'ai été voir des centaines de médecins. Les réponses sont restés toujours les même : faites du sport etc etc. Il a fallut que je force le médecin à faire un examen pour la présence du HLAB27. Par la suite et après IRM avec liquide de contraste, le radiologue s'est dit favorable à une spondylarthrite.

Ceci m'a conduit vers le plus grand hôpital parisien. Il faut savoir que leur connaissance de la maladie se limite à l’administration de produit ( 1ere ligne ANTI INF - 2ème ligne chimique - 3 ème ligne biologique) En gros les petites mains des labo pharmaceutiques ( comme les psychiatres d'ailleurs). Autant dire qu'ils ne règlent absolument pas le problème. Un singe trisomique ou alors une machine pourrait faire ce job.

Début décembre, j'ai eu une crise qui dure depuis. De désespoir, j'ai été voir un généraliste ( paumé ), un urgentiste ( sur la lune ) et j'ai essayé de reprendre un rdv avec l'hopital, mais les delais dépassent les 6 mois (le temps de mourir 10 fois ). Au final on m'a prescrit de la cortisone, des anti inf et du tramadol qui m'a flingué le foie et n'a rien fait sur les douleurs.

Étant donné que je n'aime pas compter sur des incompétents, j'ai exploré d'autres pistes, dont celle du microbiote.

J'ai été faire des analyse de selles (16s) pour avoir une vision de mon microbiote,et celles-ci vont dans le sens d'un déséquilibre important. En gros, augmentation des bactéroides augmentation des prevolla et absence de ruminnococcus.

Ces résultats collent avec les études sur le RP. L'interne ne m'a pas qualifié le type de SPA, et maintenant je sais ce que j'ai.

Voici l'historique  de mon cas.

nota :Le gêne HALB27 réduit la diversité intestinale. Plus la flore est riche et diversifiée, plus elle rempli de fonctions métaboliques.

0-Naissance par voie basse avec allaitement

3 à 6 - Suite a bronchites, administrations d'antibiotiques > baisse de la diversité bactérienne/ changement du point d’équilibre du microbiote / disparitions a tout jamais de certaines espèces.

7-19 - Comportement anxieux - difficultés d'apprentissage - problèmes de sociabilité

19 - découverte de l'alcool / fumette / café / jeux vidéo dans des proportions raisonnables > addiction ( remplacement de la sérotonine qui ne doit pas être produite en assez grande quantité )

19-25 stress important ( monde du travail ) / examen - fatigue / irritabilité

26 - choc psychologique avec stress > début de la maladie avec inflammation.

26-34 errance médicale > SPA diagnostiquée mais douleurs gérables

35- diarrhée et début d'une inflammation généralisée. Pas d'aide du médicale ( comme d'habitude)

35- analyse microbiote ( par mes soins ) et diagnostic ( par mes soins ) du RP  donc Rhumatisme psoriasique axiale et périphérique)

Je pratiquai le jeûne intermittent pour garder la maladie en sommeil. Mais cela ne fonctionne plus. Les causes de notre maladie j'en suis sur, sont celle qui influent sur notre diversité bactérienne.

Conclusion

Mon gène me donne un microbiote fragile, les antibiotiques dans mon enfance ont détruit ma diversité. Cela à eu une influence sur mon comportement et mes relations aux autres. A l'age adulte, les éléments perturbant le microbiote sont encore plus important ( stress - alcool - clope - café - malbouffe -antibio - pollution ) la diversité est tellement effondrée et les perturbateurs tellement important, que le déséquilibre survient et que la maladie s'installe. Elle s'installe définitivement si la diversité a disparu, elle peut néanmoins être maintenu en rémission sur un peu diversité subsiste avec un régime adapté ( riche en fibre / bio )

Je vais donc faire une greffe fécale dans une clinique a l'étranger. Peut-être que cela va fonctionner, peut être pas. De toutes façons je commence déjà à être handicapé. Je suis victime de l'effondrement de la diversité bactérienne qui est généralisée dans les pays industrielles. Ce n'est la faute de personne, c'est la faute a pas de chance.

Je vous tiens au courant