Rhumatisme psoriasique : quels sont vos défis et astuces pour gérer les poussées ?

Bonsoir,

Depuis le diagnostic de la maladie, je n’ai pas eu de répit dans la douleur.
je viens de passer en biothérapie (jyseleca) tout récemment.

j’espère aller mieux.

car difficile de programmer des choses avec des pics de douleurs ou de fatigue qui ne sont pas prévisibles pour ma part.

neanmoins, moralement je vais bien 🙂

au plaisir de lire d’autre personne

Personnellement, je ne mange plus de fromage de vache chaud (gruyère, reblochon, fromage à raclette,... dommage pour une personne qui habite la Haute-Savoie), cela declenche des crises, je remplace par du fromage de brebis ou de chèvre

J'évite les contrariétés dans la mesure du possible

J'essaie de bouger le plus possible, marche, balnéothérapie, natation en mer, massages et mobilisation par ma kinesitherapeute, exercices de kiné à domicile le plus souvent possible,.

En traitement piqure de methotrexate 1 fois par semaine

En cas de douleurs importantes, doliprane, et si cela persiste, cortisone

Bonjour,

Pour ma part lorsque je suis à la maison et que la crise est en train d'arrivée mon chien couine ou m'aboie dessus et je comprends qu'il est temps de me mettre dans ma bulle, pour ma part je me mets dans le noir avec de la musique relaxante et j'ouvre mon appli respirelax (appli gratuite). Si cela ne suffit pas et bien tramadol 50mg, si toujours pas suffisant et bien anti inflammatoire.

Si je suis sur mon lieu de travail et bien clairement je souffre car pas de possibilité pour m'isoler le temps de faire les exercices de respiration et tramadol je ne peux pas le prendre car sinon somnolence... les crises sont variables depuis le début de la biothérapie car elles sont très fortes niveau douleurs mais j'ai la sensation qu'elles durent un peu moins longtemps.

Bon ce n'est que le début je n'ai eu pour l'instant qu'une dose la prochaine est demain mais je suis encore sur des crises qui dures entre 30 minutes et plusieurs jours quand même.

Concernant les baisses de moral je n'ai pas trouvé de solution miracle je m'enferme chez moi et j'attends que le temps passe jusqu'à ce que j'aille un peu mieux.

J'ai une recette de bain (de pieds), à base de sel de mer et d'huiles essentielles (Gaulthérie, Gaulthérie couchée, eucalyptus citronné, menthe poivrée, on peut aussi mettre de la lavande, etc) qui n'arrête pas le processus immunitaire, mais qui a un effet antiinflammatoire que je trouve très supérieur et beaucoup plus durable comparé aux baumes à base d'AINS. Il faut être très prudent avec les huiles essentielles car elles peuvent brûler la peau. Elle ne remplacent pas les traitements conventionnels qui sont nécessaires, disent tous les médecins.

J'ai augmenté encore et encore la quantité de fruits et légumes frais et surgelés (du coup, je mange beaucoup moins de produits transformés, sans me priver de rien). Je ne bois pas, je ne fume pas, je me méfie comme de la peste des antidouleurs, (parfois nécessaires) et je fais du sport, enfin j'essaie. De la méditation. Ma psy pratique l'hypnose et à ma grande surprise, cela fonctionne particulièremet bien sur mon anxiété. La vitamine C peut aider avec la fatigue, mais ma biothérapie, est nettement plus efficace de ce point de vue.

Autre point: je ne gère pas très bien les poussées, elles me font trop mal, ça va avec de la fièvre et un état d'épuisement... je les combats. Je viens d'en faire une, c'est un retour en arrière de plusieurs mois quant aux douleurs. Le but étant d'arriver à une rémission durable, si le rhumato juge qu'il faut, malgré, l'augmentation de la biothérapie, finalement quand même rajouter du méthotrexate , : ( , pour que mes leucocytes fichent la paix à mes articulations, j'essaierai... le but est d'avoir la plus longue période possible sans poussée.

Dernier point: même avec beaucoup d'aide, j'ai eu beaucoup de mal à gérer le début de cette maladie instable, pour laquelle on vise, et c'est super, la rémission... En faisant la pire poussée de toute ma vie entre deux injections de biothérapie , j'ai compris que je devais me baser sur ma situation actuelle, et non sur une hypothéthique rémission pour gérer mon handicap... et accepter des dispositifs de mobilité, pour ne pas être coincée même en cas de poussée...C'est un peu schyzophrène comme exercice : une biothérapie sans effets secondaires qui a l'air de très bien fonctionner (pour peu que les injections soient rapprochées...), l'espoir précieux d'une rémission car la maladie a été prise assez tôt, mais la prise en compte nécessaire d'un handicap important, avec une nouvelle poussée aux conséquences graves qui se feront longtemps sentir...

Enfin quand je suis coincée parce que mon corps est HS, échanger avec d'autres patients semble améliorer mon moral. Mon cerveau, initialement scandalisé par la maladie, l'accepte un peu mieux en voyant que d'Autres sont confrontés aux mêmes problèmes, et vivent avec...et en s'appropriant la situation pour en faire quelque chose d'un peu plus positif !

Bonsoir Claudia

Pour enrayer la crise je prends le matin ; 1 oméprazole et 2 comprimés de Kétoprofène, c'est ce que j'ai fait hier et aujourd'hui, je ne pensais pas avoir une crise si vite j'ai eu ma piqûre de Taltz mercredi dernier et mon injection de Métoject lundi. Quand je pense que je n'ai pas eu de douleurs pendant 15 jours et que tout à coup la maladie me rappelle à son bon souvenir au cas où je l'oublierais, franchement ce n'est pas gentil, mais je garde le moral en attendant des jours meilleurs.

Bonne journée à vous.