Echanger sur le rhumatisme psoriasique

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Vérodo

28/09/2017 à 15:28

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Vérodo

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je voudrai parler avec des personnes qui ont le rhumatisme psoriasique pour échanger sur ma maladie et partager nos moments pénibles.

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pegjo9

15/04/2021 à 10:42

Bon conseiller

pegjo9

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Bonjour ,

j'ai changé de traitement pour Arava au lieu du methotrexate que je prenais depuis 2013 ou 14 ... Est ce que certain.e.s ont une expérience des effets secondaires?

merci

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2021-04-15 10:42:31

Norabo.67

22/04/2021 à 01:26

Norabo.67

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@pegjo9

Bonsoir

Je le prends depuis plusieurs mois ( auparavant methotrexate que je tolerais moins). Au début quelques problèmes digestifs mais en le prenant bien pendant mon repas cela a disparu, donc bonne tolérance maintenant 😉

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Nora

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2021-04-22 01:26:20

pegjo9

22/04/2021 à 07:30

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pegjo9

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merci

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Mabolive

12/05/2021 à 16:12

Mabolive

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J'en suis désormais 6 mois après le début de ma biotherapie et j'ai repris le travail, enfin j'ai changé celui ci me permet des aménagements mais bon a un moment faut que le boulot soit fait donc il y a des limites. Suis sous cimzia, j'ai pas rencontré d'effets négatifs, surtout du positif... L'année dernière je n'étais que douleurs j'ai passé un an en arrêt, clairement marche est totalement salutaire mais il reste des périodes plus difficiles. Je me pique tous les 15 jours et quelques jours avant je peux ressentir un moins bien. Je dois revoir ma rhumatologue, j'ai vraiment l'impression que mon état dépend de mon alimentation, de mon sommeil de mon moral, mais que ce rhumatismes pso agit sur mon moral, ma fatigue. Les moments où il est actif j'ai du mal à rester dans ma discipline du coup excès nourriture, nuits complexes, moral en berne et c'est clairement ce cercle vicieux que j'essaie de maîtriser... C'est pas évident, les jours comme aujourd'hui c'est travail par petits moments, pauses, mouvements détentes du dos, bref rester mobile dans l'activité réduite c'est chaud...

Bon courage à tous, en lisant les témoignages je me rends compte que chacun à sa vision de la maladie on a des points communs, des déceptions face à la médecine, mais le psoriasis ne vous laissera pas vivre sans se rappeler à vous... Alors il faut probablement changer pour trouver un équilibre. Je ne jette pas les médocs, faut trouver ce qui vous convient, finalement apprendre à se connaître soi

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Olive

Echanger sur le rhumatisme psoriasique https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/vivre-avec-un-rhumatisme-psoriasique/rhumatisme-psoriasique-39430 2021-05-12 16:12:29

coco83330

13/05/2021 à 09:46

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coco83330

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@Mabolive‍ bonjour vous avez raison en disant qu’il faut apprendre à vivre avec des douleurs journalières.
depuis 4 mois je suis passée à 1inhection par semaine. Mais j’ai les tendons des mains et des pieds qui durcissent et se calcifiés aux entheses .. c’est hyper douloureux et l’humira n’y fait rien . Certains jours je ne peux poser le pied . Donc je dois prendre du tramadol. Heureusement que je suis encore en isolement car je ne sais comment je pourrais bosser 8h par jour debout . Je suis auxiliaire de vie

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Mabolive

14/05/2021 à 14:08

Mabolive

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Le pire c'est de ne pas comprendre réellement comment se déclenche les crises, c'est frustrant surtout quand on a connu des périodes de mieux

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Olive

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coco83330

15/05/2021 à 09:45

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coco83330

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Pour ma part ce serait lié au stress . Mais je ne me sens pas plus stressée que ça et j’ai quand même des poussées !

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Mabolive

15/05/2021 à 11:17

Mabolive

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Oui moi j'ai ciblé des moments stressants comme déclencheur de crises parfois, mais celle de ces jours ci je l'ai pas vu venir me suis fait rattrapé dans mon quotidien, douleur cervicales, consultation ostéopathe j'étais reparti et soudainement ça lâche, plus d'énergie, mains, pieds, orteils toutes mes articulations me rappellent à l'ordre, insomnies... Et pas de rdv avant juin, j'en ai pas eu depuis janvier...

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Olive

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Mabolive

15/05/2021 à 11:46

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@coco83330 ça dit quoi alors humira, j'étais hyper bien avec cimzia et la ma crise s'installe j'ai repris le boulot il y a moins d'un mois et j'ai vraiment la trouille de connaître la même chose que l'année dernière... Je croise les doigts

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Olive

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coco83330

15/05/2021 à 12:43

Bon conseiller

coco83330

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Humira me calme bien mais j’ai dû doubler les doses car j’avais des périodes de fatigue intense . Par contre aucune efficacité sur les tendons des pieds qui se sont durcis et calcifiés ! Je souffre le martyr. Il n’y a que le tramadol qui me soulage mais j’évite d’en prendre pour réserver mon capital médocs quand je reprendrai le travail ! Pour l’instant les personnes vulnérables comme moi peuvent rester au chômage partiel donc je reste en isolement

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