Echanger sur le rhumatisme psoriasique

Bonsoir ,

Pour ma part, la rhumato m'a déterminée un rhumatisme pso du fait que j'avais quelques gouttelettes de psoriasis mais qui n'a jamais été diagnostiqué par un dermato car à chaque fois que je consultais cela avait disparu ( délai de consult trop long ) et la dernière fois , le psoriasis n'était pas assez grand pour faire une biopsie ! Sauf que les choses sont entrain d'évoluer car je commence à faire des plaques rouges mais sous la peau ! C'est assez étrange et parfois j'ai même des doutes sur le fait que ce soit du psoriasis !!! Cela dit les rhumatismes sont devenus vraiment quotidiens , de plus en plus intenses ( entre autre les douleurs en bas du dos légèrement de côté ) ...j'ai moins de douleurs intenses  dans mes doigts des mains et sur le dessus des pieds c'est toujours pareil ! Je suis sous celebrex et cela n'est plus suffisant depuis 1 mois ! Avant, je  prenais mes médocs simplement lorsque j'avais des crises mais c'est devenu  tous les jours depuis le mois de novembre 2020 et déjà les effets deviennent trop faibles ! J'ai 45 ans, je travaille  et ça devient de plus en plus compliqué car mon métier a ses exigences ! Je le demande même si je vais arriver jusqu'à la retraite !😓

Si vous avez des témoignages sur un psoriasis en goutte ou même sous la peau je suis preneuse car j'en viens à douter ! 

En vous remerciant et bon courage à tout le monde 

Karine b.

@Karikanis bonjour, j’ai un S.A.P.H.O et le P signifie Pustulose. Je pense que vous dites ”sous la peau” car vous voyez des gouttes à contre jour dans vos mains ? Si c’est cela que vous voulez décrire,  rassurez-vous cela m’arrive aussi lorsqu’une crise intense va débuter, les gouttelettes qui vont sortir de la peau en une petite cloque avant de percer et suinter, apparaissent par transparence sous la peau quelques fois. 

Espérant avoir répondu à votre question,  

Amicalement. 

@Loup88 

Bonjour ...

Alors ce que vous décrivez j'en ai eu souvent au niveau de la paume de ma main droite et les médecins pensaient que c'était de la dysidrose...maintenant je me dis que ça doit être du psoriasis ...mais sinon j'ai eu ce psoriasis en forme de gouttes d'eau sur les jambes que j'ai encore parfois de façon très discrète mais désormais j'ai des plaques rouges situées sur le torse et à la racine du cuir chevelu mais c'est sous la première couche de peau car  ça ne desquamme pas, et les pellicules blanches ne se voient quasiment pas  ...en plus ça a tendance à partir au bout d'un mois ...vu que je ne trouve pas de photos similaires sur internet, ça me laisse perplexe ! 

Merci de votre retour 😁

Karine 

@Lorraine54 bonjour votre post date mais pouvez vous me dire ce qui a conduit à votre diagnostic  sans psoriasis de peau ? Je me pose beaucoup de question car j'ai beaucoup de mal à aboutir a une réponse de mon cotée.

Merci d'avance !

Bonjour a tous,

J'ai aujourd'hui 47 ans, mon Psoriasis est apparu vers l âge de 20 ans ( aux coudes). A 35 ans, j avais les bras et les jambes complètement recouvers. L errance médicale m a emmener a prendre quantités de médicaments différents sans aucuns résultats, mais j ai fait le cobaye durant ces années en y croyant.

J ai deménager de Paris pour le Brésil en 2006, a partir de la, l exposition au soleil ( vitamine d3), l arrêt du lactose, du gluten, de la viandes rouge et du tabac ( je sais ca fait beaucoup) a considérablement améliorer mon Pso, qui n a jamais disparu mais bien contrôle.

Rapidement de fortes douleurs sont apparues a des moments différents, a plusieurs endroits, surtout du cote gauche de mon corps. ( epaule, pieds..), les anti inflammatoires communs ne faisant pas effets.

Autre symptôme caractéristique de la maladie, l atteinte des ongles, comme des petits trous, des irrégularités et des déformations progressives de certaines articulations.

Je suis allé faire des examens a l hôpital. On voit clairement sur les radios du pied par exemple une réduction du cartilage et une calcification du tendon d achille.

On ma diagnostique alors un Rhumatisme Psoriasis rapidement.

Cette maladie évolue, la réalité d aujourd'hui n est pas forcement celle de demain.

Les traitements de fonds en gros, a part le prix exorbitant, sont efficaces a 60 % au max et expose a des effets secondaires pires que la maladie. Ce sont des immunosuppresseur qui baisse les défenses naturelles pour affaiblir l activité de celle ci...

En bref les biothérapies c est accepter de faire le cobaye pour la science.

Il faut comprendre qu il n y a pas de guérison possible, juste vivre avec le mieux possible.

Aujourd'hui je suis presque végétarien, des oeufs durs pour l apport en protéines, la vitamine d3 est essentielle, sans soleil, il existe des comprimes de 10 000 UI, un par jour. Et très important, le Fasting, le jeune intermittent, qui donne de fantastiques résultats assez rapidement. Pas de produits transformes ni industrialises non plus.

J ai pris comme AINS : Meloxicam, Voltarene, Naproxene, peu d'efficacités . J ai pris aussi des corticoïdes (Prednisone) avec une certaine efficacité sur les douleurs et la peaux, mais trop d effets secondaire par rapport au benefice. Je prends aujourd'hui le controverse Tramadol (dérive de la morphine), de loin le plus efficace.Les douleurs sont surtout la nuits, c est comme de la torture, seul ce médicament me soulage, j étais au bout du rouleau. La fatigue aussi est très présente, c est meme de l épuisement, je suis vieux avant l âge pendant les crises je marche comme un ancien de 120 ans, tout est un calvaire au jour le jour, je peux plus bosser depuis 2 ans.

Apres presque 30 ans avec cette merde, j ai appris a ne pas tirer de conclusions définitives, le truc change, évolue sans prévenir. Mais selon l avancement de la maladie il faut décider du traitement. 

Voila, j'espere que mon témoignage peut aider certaines personnes embarques dans cette meme aventure ou on se sent seul, incompris, moque meme part sont entourage. On a l impression qu on est le seul a avoir ce truc.

Courage a Tous 

@ArnaudMaceio bonjour j’ai 51 ans, moi aussi cela a commencé vers l’âge de 20 ans, psoriasis et rhumatisme. Pendant toutes ces années, je n’étais pas très gênée, donc je prenais des anti inflammatoires quand j’en avais besoin, et maintenant comme je me suis reconvertie dans un autre domaine il y a 4 ans, cela m’a demandé un effort considérable, beaucoup de stress, et énormément de fatigue, j’ai commencé à préndre de l’imeth, qui me permet de ne plus avoir de plaques sur le front et les coudes, et avoir un peu moins de douleurs, mais je suis constamment épuisée, alors je me demande si le jeu en vaut la chandelle. Je n’ai pas essayé les régimes sans gluten sans lait sans viande rouge. Ça me paraît difficile. Mais j’en ai entendu parler. Merci pour votre temoignage. 

Bonjour à tous et toutes , 

Je reviens vers  vous car on vient de me diagnostiquer une tendinopathie d'insertion des petits glutéaux et de la lame latérale du moyen glutéaux côté droit  ( muscles fessiers profonds )  . Cela s'ajoute à ma sacro-iliite gauche . J'ai une calcification à l'insertion des tendons petits glutéaux. J'ai mal et je boîte. Mon nouveau rhumato me prescrit une infiltration à faire . Je pensais que ça allait confirmer le  rhumatisme PSO mais le rhumato m'a dit que ça pouvait venir d'autres choses mais de quoi je ne sais pas  . Je précise que j'ai 46 ans et que c'est la première fois que j'ai ça . De plus j'ai des douleurs sur le dessus des pieds ( extenseurs ) surtout le droit depuis quelques années ainsi que 2 doigts de la main droite ( douleurs et mini blocage ) depuis 2 ans  . Mon pso est très très discret, antécédents de PSO en gouttes sur les jambes en petits nombres et maintenant des drôles de réactions genre plaque rouge en dessous la peau et comme des boutons et des rougeurs autour du cuir chevelu qui vont et viennent à leur guise . Je voulais avoir des témoignages de sujets similaires s'il vous plaît . Merci .

Karine 

@Karikanis bonjour,

Je suis atteinte moi aussi d'une polyarthrite psoriasique. 

Je suis sous cosentyx 300mg 1 fois par mois. En cas de crise 1 sachet de flector ( anti inflammatoires), et pour les pustules aux mains et pieds la crème flixovate. Depuis que je suis sous cosentyx je n'ai plus de pustules. J'ai galéré pour trouver un traitement qui me convienne. 

Je suis passée en invalidité.

Katia 

Bonjour a tous ,

ça faisait longtemps...

Ben Embrel , je l'ai stoppé au bout de qqes mois ..pas d'efficacité et douleur +++ a l'injection. J'arrete le.methotrexate et refuse toute autre biotherapie pour l'instant. Donc je commence Arava en fin de semaine ...a suivre 

Je suis épuisée et j'ai besoin d'une cane pour les marches un peu plus longues ..

je dois faire IRM des hanches car peut être coxite.

A bientôt 

On m’a diagnostiqué un RP l’été 2019. Je suis sous humira depuis 1 an.