RCH : mieux vivre au quotidien (vie sociale)

Bonjour à tous,

JE M'APPELLE VIRGINIE, J'AI 36 ANS ET J'AI UNE RCH DEPUOS L'ÂGE DE MES 15 ANS. DONC SA FAIT MAINTENANT 21.ANS. JE SUIS TOUJOURS SOUS PENTAZA À 4 G PAR JOURS PLUS LAVEMENT PENTASA À 1 G. ACTUELLEMENT JE SUIS EN P'EINE CRISE OU J'AI DU MAL À LA CONTRÔLE. JE SUIS TRÈS NERVEUSE. POUR ALIMENTATION JESSAI DE PRENDRE DES PRODUIT SANS GLUTEN EST SA MARCHE, JAO MOIN MAL AU VENTRE ET JE FAIT DE LA PISCINE, DEPUOS LE CONFINEMENT J'AI HÂTE DE RETROUVER L'ENDROIT QIO ME FAIT DU BIEN L'EAU. SA DÉTEND. LA PISCINE C'EST MA DEVISE POUR ÊTRE MIEUX. 

Bonjour, à tous, j'arrive à avoir une vie sociale correcte ! je suis sous perfusion d'ENTYVIO que je fais en clinique. et depuis c'est une renaissance ! 

Il faut simplement trouver le traitement qui vous convient et ainsi cela ira mieux !

benjamin

Bonjour, j ai mon fils de 13 ans qui lui ont découvert la maladie de la rectocolite hémorragique depuis mars 2020 , j aimerai savoir si  un jour ces elles redeviendront normales ? Avec le traitement il allait plus que 2 fois et depuis 10 jours il recommence aller 4 à 5 fois par jours .On m a dit qu il ne pouvait pas boire trop froid sinon ça donne envie d aller au toilettes, est-ce que c est vrai ?

Severine 

@Owarida_06 bonjour tu as été rétabli???  

@SeverineHB bonjour je ne suis pas experte dans la maladie j'ai la rectocolite depuis 2015 mon avis à moi je penserai peut-être que votre fils est en poussée de rectocolite voilà pourquoi il va à la selle 4 à 5 fois par jour a-t-il déjà fait une coloscopie ?

Bonjour Annana ,oui il à déjà fais une rectoscopie et une coloscopie c est la qui nous on dis pour mon fils qui avait la maladie ,la rectocolite le côlon enflammée ,la il va faire la semaine prochaine une 2ème rectoscopie 

Bonjour à tous et à toutes,

Comment allez-vous aujourd'hui ? 

A quelle fréquence avez-vous des poussées de RCH ? Y a-t-il des choses à faire / à éviter lorsque cela arrive ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Bonjour,

J'ai une RCH depuis plus de 20 ans, diagnostiquée à l'âge de 21 ans. J'ai eu des traitements au pentasa suppositoires et lavement, mon gastro de l'époque disait que c’était plus efficace en local. Mais moi ça me gênait beaucoup comme traitement ça aggravait mes symptômes, du coup je prennais mal mon traitement... J'ai était ensuite en rémission, mais il m'a dit de continuer le traitement, je n'ai plus voulu et j'ai tout arrêté. J'ai rechuté il ya 4 ans, j'ai été voir une naturopathe, qui m'a conseillé du curcuma au poivre en gélules, elle m'a accompagné sur ma façon de manger et j'ai eu une période de rémission de nouveau. Mais l'été dernier rebelote, re-crise, j'ai pris du curcuma, limiter les laitages de vaches, un peu le gluten également, mais l'inflammation progressait trop. Du coup ça fait 1 mois que je suis sous pentasa, j'ai refusé les suppo et je prend pentasa en sachet 2g le matin, 2g le soir. Ca va beaucoup mieux, j'ai plus les douleurs au ventre intenses après manger et j'ai presque retrouvé des selles normales (comme la fréquence), mais j'ai passé une rectosigomscopie apparement je suis encore inflammée sur 5 cm. Mais bon c'est supportable, je vais beaucoup mieux!

Cette gastro ne m'a pas imposé les suppo, je suis soulagée. J'espère que ça pourra durer comme ça! A vous lire j'ai peur que la maladie progresse, il faut vraiment se ménager au niveau stress et faire quand même attention au niveau alimentation...

Bon courage à tous.

Bonjour, moi j'ai 46 ans et cela fait 10 ans que l'on m'a diagnostiqué la RCH. Au début c'était une poussée 1 fois par an ca allait et encore que je m'empêchai de vivre normalement vu que j'allais à la selle 5 a 6 fois par jour en faisant des glaires et des gaz c'est super gênant. Je suis sous Fivasa en comprimé mais rien n'y fait et depuis 2 ans la RCH revient tous les 3, 4 mois, Betnesol pour moi c'est le top sauf bien sûr quelques effets indesirables (bouffees de chaleur, rougeurs, insomnies et ce n'est pas bon pour les os et ça fait grossir) mais après je suis tranquille quelques mois. Vu que me poussées reviennent plus souvent mon gastro veut que je passe à l'Imurel, il ne peut peux pas continuer à me prescrire des corticoides trop souvent ce n'est pas bon pour les os. Donc l'imurel qui est un immunosuppresseurs et vu vos commentaires au niveau des effets indesirables je ne suis vraiment pas motivée pour suivre ce traitement. Sinon cette maladie est un vrai calvaire pour moi, j'essaie d'éviter le lactose le gluten, je vais voir un acupuncteur mais rien ne change elle revient quand même. Je vous rejoins sur le fait que l'on s'empêche de vivre normalement mais bon malheureusement c'est comme ça 🤔. Je veux bien avoir des infos sur les personnes qui prennent l'imurel. Merci à vous et bon courage!!