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Patients Polykystose rénale autosomique dominante
Polykystose rénale de mon bébé
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valous
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valous
Dernière activité le 10/08/2022 à 20:39
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Ami
desoler on n a aucun traitement pour cette maladie moi aissi je l ai j ai 47ans et la ca se complique chez les enfants c est plus grave faut surtout pas que votre bebe face de hypertention sinon il vivra bien faut surveiller faire unr prise de sang tous les ans et une ecographie des reins moi aussi j ai une fille qui a cette maladie la polykistose je l ai appri quand elle avait 3ans c etait une petite fille prematuree mais elle s en ai sortie elle a bu et boit toujours beaucoup d eau fait attention au sel et surtout au sport de contact du style boxe ou rugbye et lutte car on ne sait pas comment evolu la maladie elle a 18ans maintenant et profite de la vie comme moi elle danse bouge beaucoup a une vie comme les autre faut juste que une fois par ans elle voit le nephrologue elle sait que come moi il y a qu une solution c est la greffe pour guerir et apprendre a vivre avec la maladie comme moi j ai su que j avais cette maladie a 20ans et j ai bien vecu avec en faisant juste attention a boire beaucoup d eau et au sel sinon j ai bien vecu meme fait de la moto maintenant a 47ans ca se complique car je suis en inssuffissance renal severe et presque a la fin de mon combat je suis assistante maternelle est je connais beaucoup de petit qui ont cette maladie et meme plus il s en sortent et il on la niaque comme ma fille et moi surtout ne stresser pas c est l ennemie dce cette maladie profiter de la vie faite attention a votre enfant donner lui plein d amour
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valous
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valous
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Ami
l evolution va doucement les kistes ne grossissent pas trop vite le foie peut etre pri vers une 30ans a peut pres mais ca reste tranquille l ennemie de la polykistose est hypertention et il y a des traitement pour ca et plus tard c est inssuffissance renale le reins fonctionne mal l inssuffissance renale c est installer pour moi en 2014 et rester tranquille et la tous se complique et plus compliquer a controler que la polykistose pour moi ca a passer en severe et mes kistes sont enorment plus de place c est un combat pendant toute ma vie je n ai jamais ressenti de douleurs ma fille non plus c est maintenant que je me sens vraiment malade mais j ai 47ans donc votre petit va vivre normalement juste faire attention au sel et boire beaucoup d eau mais sa vie sera normal juste surveiller et surtout qu il est un suivi avec un bon nephro car il y en a qui n y connaisse rien par contre cette maladie est hirriditaire ma fille c est que si elle a un enfant il peut avoir cette maladie car je l ai filler a ma fille et elle est fille unique car trop risquer pour moi d en faire un deuxieme c est pour ca que je suis assistante maternelle dcepuis 18 ans par contre personne de ma famille a la polykistose et ca meme les docs ne comprenne pas moi maintenant c est un autre combat que je vais vivre car on me parle beaucoup de greffe et ca faut que l accepte
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valous
marieapolline
marieapolline
Dernière activité le 05/11/2022 à 07:41
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Explorateur
Bonjour,
ma fille a 15 mois, le diagnostique est tombé aujourd'hui, même si nous nous en doutions (gros reins hyperéchogènes ), je comprends votre inquiétude, je suis perdue...
bon courage
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Ma fille de 9 ans vient d'être diagnostiqué pour la polykystose rénale
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amonet
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Dernière activité le 15/02/2021 à 17:16
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2 commentaires postés | 2 dans le forum Polykystose rénale autosomique dominante
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Explorateur
Ami
J’ai un bébé de 1ans atteint de la maladie : gros reins bilatéraux micro - kystes : polykystose rénale
le néphrologue-pédiatrique m’a demandé de faire une analyse génétique. Durant cette visite médicale le spécialiste m’a affirmé que cette maladie n’a pas un traitement efficace et radical, seulement on peut contrôler l’évolution de la maladie et de soigner ses syndromes.
pour s'en sortir de foutu labyrinthe,le jour ou j'ai reçu cette triste nouvelle ma vie a basculé dans l'enfer.
Et j'ai besoin de votre soutien et vos conseils ainsi que l’orientation.