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Patients Polyarthrite rhumatoïde
Roactemra pour le traitement de la polyarthrite rhumatoïde, des avis ?
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Louloue
Louloue
Dernière activité le 12/11/2022 à 09:12
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Ami
Bonjour Pierre,
Merci pour ton message.
Oui je comprend ton agacement.Moi aussi j'aimerai tellement que ça marche et ce n'est toujours pas le cas.
Ca fonctionne pour un tas de gens alors pourquoi pas nous?? Je commence à ne plus en pouvoir d'avoir si mal tous les jours...
Est-ce que ton rhumato va te proposer un autre traitement?
Courage à toi.
Utilisateur désinscrit
Bonjour Louloue,
En relisant tes messages, si je ne me trompe pas tu as commencé le roactemra le 19 janvier! Il faut quand même un peu de temps pour que le traitement fasse effet. Les rhumato m'ont dit, si je me souviens bien, qu'il faut compter jusqu'à trois perfs... en gros trois mois! donc... et une patiente a du attendre cinq mois. Mais je ne suis pas toubib et je ne peux livrer que les témoignages! Accroches-toi, on est quand même pas des cas désespérés!
Oui, le rhumato pense à un autre traitement! J'en saurais plus le 24 avril! En attendant, Cortisone, et lecture! C'est le seul côté positif de la PR, qu'est-ce que j'aurai lu! Ca tombe bien, j'aime ça!
Bon courage, confiance, tiens le coup, les toubibs finiront bien par trouver ce qui te soulagera!
Pierre
Louloue
Louloue
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Ami
Bonjour à tous,
J'ai eu ma troisième perfusion mardi dernier et depuis deux semaines plus de crise!!
Je souffle enfin après plusieurs mois de douleurs atroces quotidiennement...
Bon ne sachant pas si ça va durer j'en profite...
Quel bonheur de pouvoir travailler sereinement et sans souffir...
¨Par contre grosse fatigue mais ça je crois qu'il faudra toujours faire avec...
Et sinon tout le temps mal à la gorge et encombrée depuis le roactemra...mais bon ça ne m'empêche pas de vivre...
Bon courage à tous et merci pour vos messages, ça fait du bien de ne pouvoir partager son quotidien avec la maladie...
Louloue
Louloue
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Ami
Bon et bien le répit fut de courte durée. Retour des crises aujourd'hui...
Utilisateur désinscrit
Bonsoir Louloue,
Ca ne vous rassurera pas, mais on est au moins deux! Sous cortisone depuis trois jours... haute dose! et je ne devrais pas en prendre! Je vais le 25 dans un autre Hosto, je ne veux plus de ce produit!
Tenez-bon
Pensées! On peut aussi venir ici pour cela!
Pierre
Louloue
Louloue
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Ami
Bonsoir Pierre,
Merci pour le message. Ca fait du bien au moral d'avoir un peu de soutien.
Ah la cortisone quand je l'avale je pense au petit soulagement qu'elle peut m'apporter mais aussi à tous ses effets destructeurs sur le long terme...
Courage à vous aussi. J'espère que votre rendez-vous du 25 sera positif et que l'on vous proposera autre chose. Tenez-moi au courant.
Bonne soirée à vous, de mon côté "je flambe" et rien pour me soulager...
Louloue
Louloue
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Ce matin au réveil une conjonctivite!!! J'en avais pas eu depuis l'enfance, merci les immunosuppresseurs!!
Catanna
Catanna
Dernière activité le 04/06/2020 à 18:30
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Bonjour,
je suis nouvelle sur ce site et malade depuis 5 ans. Je vais avoir une 4ème perf lundi 17/06 de roactemra.
Je me sens plutôt bien au niveau de la PR par contre une prise de poids me tracasse bcp. Je suis une ex grosse et je surveille mon poids très attentivement. Est- ce que qq´un a aussi pris du poids suite au traitement par la roactemra?
Merci pour vos retours
Anna
Louloue
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Ami
Bonjour Anna, vous avez pris combien de kilos avec le traitement? De mon côté je fais aussi très attention à ma balance.Surtout avec cette foutue cortisone.Depuis Roactemra pas de prise de poids.Je profites d'avoir moins mal pour faire plus d'activité physique.Et sinon vous supporter bien le traitement? Etes-vous fatigué ?
Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous, je suis à ma 4ème perf de roactemra, cela m'a soulagé le 15jours après la première perf, après il y a trois semaines nouvelle crise, donc remonté la cortisone et la morphine, j'ai recu ma dernière perf jeudi dernier et la j'attends qu'elle me refasse effet, par contre la fatigue bousille mon quotidien, bonne à rien je me demande si la mouche tze tee ne m'a pas piqué.....
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Louloue
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Ami
Bonjour,
Après plaquenil, méthotrexate, arava, enbrel...
Je commence prochainement Roactemra...
J'aimerais y croire mais après tant d'échecs ....
Est-ce que certains d'entre vous ont vu leur état s'améliorer avec ce médicament?
Au plaisir de vous lire...