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Patients Migraine
Nouveau traitement par injection : quelqu'un a déjà testé ?
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PrisBelt
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PrisBelt
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Bonjour à tous,
Je viens aux nouvelles: J'ai pris les deux injections Emgality à 500€ fin février.. 3 jours après, je me réveille avec le visage et les yeux gonflés :( comme je n'ai pas de chance, j'ai fait une allergie et maintenant mon neuro veut me proposer l'ajovy à la place..
J'attends les prix d'une pharmacie. Avez vous une idée? Des avis sur ce médicament?
Merci
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Theorem
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Theorem
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@Loetitia72 Bonjour,
J'ai essayé Ajovy pendant 3 mois,absolument aucun effets secondaires mais aucun effets sur mes migraines .C'est pourquoi je suis passé à l'Emgality avec lequel j'ai une petite amélioration,aucun effets secondaires non plus.Je bénéficie également tous les 3 mois d'injections de toxine botulique à l'hopital,aucun effets secondaires .Je précise que je suis un homme.
A savoir qu'un troisième traitement anti CGRP, VYEPTI , sera peut etre dispo dans quelques temps à l'hopital seulement,en injection intraveineuse tous les 3 mois,dossier à suivre...
Bon courage et bon WE
Loetitia72
Loetitia72
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@PrisBelt bonjour!
Désolée je pensais t'avoir répondu. Mon injection faite le 31 Mai fait que je n'ai plus aucune migraine mais des effets secondaires de type sensations vertigineuses, étourdissements avec des montées d'attaques de paniques en voiture suite à ces sensations.
Toujours sans réponse de mon neurologue à qui j'ai transmis tout ces effets par le biais de sa secrétaire...Mais il n'a jamais prescit d'anti CGRP !!! Je suis sa première patiente ,c'est moi qui ai demandé les anti CGRP. Il voulait me redonner des beta bloquants et. ne me croyait pas lorsque je lui disais que lorsque j'en avais eu pris , j'ai cru finir chauve tellement ça me faisait tomber les cheveux!! Quel crétin! Et je ne te raconte même pas tous les autres effets secondaires(fatigue terrible ,cauchemars de folie etc...)
PrisBelt
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@Loetitia72 Ohlala c’est dur de vivre avec cette maladie.
Moi j’en ai pris trop de traitement de fonds.. le dernier c’était epitomax j’en ai perdu 7kg et mes cheveux avec.. moi aussi j’ai failli aussi devenir chauve. Là j’en ai plus aucun traitement de fond depuis le mois de mai ou j’ai fait mes 3 injections emgality. Je n’ai pas eu d’effets secondaires mais les migraines n’ont pas arrêté non plus. Dommage, j’ai perdu de l’argent ..
Depuis 12 jours j’ai arrêté le blé complètement, je prends une infusion de trois plantes + la grande camomille .. tout ça un médecin natureopathe m’a prescrit .. je fais le test pendant 1 mois.. sur 12 jours j’ai eu 3 jours de migraines..
Loetitia72
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@PrisBelt bonjour !!
as tu pensé à faire une déclaration d’effets secondaires ?? C’est très important ! Je l’ai fait pour ajovy
il faut que tu ailles sur le portail de signalement des événements sanitaires indésirables du ministère de la santé et de la prévention
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adelosab
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j'essaie d'avoir un rv chez un neurologue, dur dur. 106 patients sur liste d'attente, les rv dispo en décembre....Estce qu'un généraliste peut prescrire ce médicament "miracle " ????
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Adelosab
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@adelosab Malheureusement non,seuls les neurologues peuvent préscrire les anti CGRP.On peut parfois decrocher des RDV plus tot chez certains neurologues sur doctolib,il faut regarder régulièrement.
adelosab
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@Theorem Merci pour l information. Oui j'avance sur doctolib, je suis à aout !!
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@adelosab Ok,Bon courage!
Loetitia72
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@adelosab Hello!!!
Non, seulement les neurologue.
Essaie chez plusieurs neuro. Moi j'ai eu un coup de bol car un autre rdv avec autre neuro en janvier 2024!!! Ceci dit mon neuro n'est vraiment pas terrible et extrememnt désagréable puisqu'il m'a dit, alors que je lui demandais de me prescrire mon zomig ,profenid et un protecteur gastrique :" madame vous n'êtes pas au supermarché!!!" Quel con!!!! Si il savait ce que l'on endire ,nous,les migarineux....C'est triste des médecins comme ça...
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Faty63
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Emgality, très mauvaise expérience. Effets secondaires horribles, peur panique sans raison, dépression+++, prise de poids, démangeaisons...
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adelosab
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@Faty63 Ce type de crise vous les aviez déjà ressenties avant ? Après combien de prises ? Je suis curieuse d'en savoir plus..merci !! Je souhaite me lancer mais je fais déjà des crises de panique sans raison......
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Adelosab
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@Faty63 hello!
Tes crises de panique se manifestaient comment et combien de temps apres ton injection?Et pour la prise de poids?
C'etait emgality?
Loetitia72
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@Faty63 encore moi,
je ressens comme une tension interieure dans tout mon corps. Aviez vous cela?
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juliebdr
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Bonjour, j ai commencé le traitement par injection Emgality depuis 2 mois. Je n ai plus aucune migraine depuis. Ce traitement a changé ma vie depuis 2 mois car je suis migraineuse depuis 20 ans, et je prenais 3 à 4 Tristan par semaine pour soulager les douleurs. Le seul problème est que le traitement n est pas remboursé.
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adelosab
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@juliebdr j'ai hâte, actuellement on m'a prescrit du nocertone, je vais voir ce que cela donne... cela fait 25 an que je tourne au Zomig, Merci de nous tenir informés de la suite du traitement.
Ma migraine est hémi corporelle, elle va de la tête au pied en passant pas de violentes douleurs au colon. Qui connait ?
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Adelosab
juliebdr
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@adelosab Vous me direz si le traitement nocertone vous convient et réduit surtout la fréquence et l intensité. Je vous souhaite bon courage car je comprends tout à fait votre détresse car j ai souffert pendant 20 ans . A bientôt
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HYDAAC
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Bonjour
Oui j ai essayé pendant 3 mois. Pas d effet sur moi. Par contre j avais des effets indésirables genre angoissé qui me déclencher des maux de ventre et évidemment autre chose donc j ai arrêté . Maintenant je vais tester le botox..
HYDAAC
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Bonjour Oui j ai testé les injections anti corps monoclonal anti gcrp. En raison d une par mois à 250e non remboursé. A ce jour non remboursé hélas. Toutefois je n ai pas eu d amélioration de mes migraines. Par contre effets indésirables genre angoisse et déclenchement de maux de ventre .
HYDAAC
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Bonjour
Oui j ai testé 3 injections d anti corps monoclonals à 250e l injection non remboursé hélas. Par contre pas vraiment. D amélioration mais des effets secondaires pour moi qui se traduisaientpar des angoisses et du coup direction. Toilettes....pas concluant pour moi
HYDAAC
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Bonjour Oui j ai testé. J ai fais 2 injections le 1er mois et une le mois d après. Hélas pas vraiment d amélioration et effets secondaires genre angoissé et de ce fait direct aux toilettes. De plus 250 e l injection non remboursé. Bon courage .
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Theorem
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@HYDAAC bonjour,
Je comprends qu'avec ce genre d'effets indésirables tu aies préféré arrêter. N'hésite pas à nous faire un retour sur les injections de botox .Bon courage
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adelosab
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Deuxième Neurologue en un an... ENFIN quelqu'un qui a tout compris et tout de suite et sans bla bla !!! Parce que .....elle même est migraineuse !!!! J 'ai fait 70 km, ça va !
Crises: 20 jours en février, quasi autant en mars, sur schootée de médoc.....Je ne vis plus, je ne prévois plus, je ne sors plus.....mon canapé est mon seul ami.....
le zomig ne marche plus, le profénid me fait des effets digestifs insupportables.
Nouvelle Ordonnance :
Suppression du zomig pris pendant 25 ans remplacé par almogran 12.5, à voir + en deuxième intention Apranax 550. à la place du profénid en suppositoire, à voir ...
je vous tiendrai informé. Il faudra que je teste. ( effets secondaires etc)
Alléluia ! J ai mon ordonnance pour Ajovy 225. J'en rêve depuis 2 ans.
Je vous enverrai toutes les nouvelles de mes effets positifs ou négatifs.
Après près de 50 ans de migraine, j'ai fait vraiment tout le tour de la question et je suis prête à faire cobaye....
question à la communauté ????
Ma nouvelle neurologue m 'a conseillé de comparer les prix des pharmacies sur le produit AJOVY. pouvez vous me dire combien vous payez ?
j'ai fait 3 pharmacie 265€ , 270€ et 329 euros, c'est sûr que ça fait de sacrés différences !!! Sur une année...
à très bientôt !
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Adelosab
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laeti6
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laeti6
Dernière activité le 15/11/2020 à 16:19
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Bonjour est ce que quelqun a déjà entendu parler du nouveau traitement avec une injection ?.