Migraine chronique : “Mes crises sont devenues un réel handicap au quotidien.”

Bonjour Margaux, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Tout d’abord, pourriez-vous nous en dire plus sur vous ?

Je suis une jeune femme de 22 ans et je vis dans le Sud de la France. Je viens de finir mes études en Sciences du Langage. J’aime tout particulièrement la décoration, la nature, la bonne cuisine, faire de la pâtisserie et les chats ! 

Vous êtes atteinte de migraines. A quel moment la maladie s’est-elle déclarée dans votre vie ?

Mes migraines ont commencé lorsque j’avais 14 ans, en plein milieu de l’adolescence donc. À l’époque, j’avais des crises à peu près une fois par semaine voire toutes les deux semaines.  

Comment ont-elles évolué ?

Les crises de migraines, ainsi que leur intensité n’ont cessé d’augmenter au fil des années. Aujourd’hui, je subis des migraines quotidiennement (rares sont les fois où je ne dois pas prendre de médicament dans une journée).
 
Ces crises chroniques ont aussi impacté mes sens avec le temps, ce qui fait que j’ai des douleurs constantes aux yeux, mais également je suis devenue extrêmement sensible à toute odeur, lumière ou bruit, même ceux qui ne sont pas considérés comme dérangeants.  

Quel est votre suivi actuel ? Quels sont vos traitements ? En êtes-vous satisfaite ?

Je suis suivie depuis plusieurs années par un neurologue que je vois environ tous les trois mois, je vois aussi un chiropracteur et acupuncteur. 

Pour ce qui est des traitements, je prends essentiellement des triptans, traitement de crise à prendre lorsque la migraine se déclare. Je ne prends cependant plus de traitement de fond, car après les avoir quasiment tous essayé, nous avons pu constater, avec mon neurologue, qu’aucun n’avait diminué un tant soit peu les crises ou leur intensité (bien que j’ai pu, par contre, subir les effets secondaires indésirables de ces derniers).  

Quel protocole allez-vous suivre à l’avenir ? Quels sont vos espoirs ? 

D’ici peu, je devrais pouvoir recevoir un nouveau traitement, le tout premier ‘vrai’ traitement pour les migraineux (les autres traitements de fond sont régulièrement des traitements pour d’autres maladies qui peuvent aider pour diminuer les crises de migraines comme des bêtabloquants, par exemple). Il s’agit d’une perfusion qui sera à injecter tous les trois mois en hôpital de jour. Cela permettrait, non seulement de réduire les migraines d’au minimum 20 à 40%, sans pour autant subir d’effets secondaires. J’ai espoir que ce nouveau traitement fonctionne, et puisse m’aider à sortir de ce cercle infernal de douleurs !  

Quel est l’impact de la migraine sur votre vie personnelle, sur votre vie professionnelle/scolaire ? 

Je pense qu’à ce jour ces crises sont devenues un réel handicap pour moi, j’ai du mal à profiter pleinement des moments passés en famille ou entre amis puisque je suis toujours dérangée par des douleurs à la tête, aux yeux… Un rien pouvant me donner la migraine, je suis toujours obligée de sortir avec des comprimés au risque de passer les prochaines 24h dans un piteux état. De plus, les crises ont tendance à me rendre malade et à me donner de fortes nausées, voire des vomissements, m’empêchant ainsi de sortir. Je dois régulièrement annuler des projets à la dernière minute car je ne suis pas en état de faire quoi que ce soit, ou de supporter la moindre once de lumière ou de bruit. Je ne peux qu’attendre, allongée dans le noir complet, tout en prenant un médicament (ou plusieurs, si un seul ne suffit pas à calmer la crise), avec un gant d’eau froide sur le front, que la douleur décide enfin de partir. La moindre tâche devient impossible à réaliser. 
 
Au niveau professionnel et scolaire, c’est très compliqué également. J’ai manqué énormément de jours de cours et de travail en raison de ces crises. Cette année, je pense avoir dû manquer la moitié de mes heures de cours, et bien que mes camarades m’envoyaient ce que nous avions fait en classe durant mon absence, ça ne me permettait jamais de rattraper à 100% tout ce à quoi je n’avais pas pu assister. 

Au travail, c’était pareil, et ne pouvant aller voir le médecin pour justifier d’un certificat à chaque crise, je perdais alors énormément de salaire pour mes absences. C’est aussi compliqué puisque les gens pensent souvent que les migraines s’apparentent à de simples maux de tête, et qu’ils ne prennent donc pas au sérieux cette maladie. Les absences répétées que cela entraîne peuvent alors être très mal vues, jugées comme un manque de professionnalisme et de sens des responsabilités. 

Parlez-vous de la maladie à votre entourage ? Qu’en disent-ils ? Vous soutiennent-ils ?

J’ai un entourage proche assez restreint, et tous sont au courant de mes migraines. Au vu de la récurrence des crises, ils ont tous pu y assister au moins deux ou trois fois et peuvent donc attester de leur violence ; ce qui fait qu’ils me soutiennent beaucoup.  

Quels sont vos projets pour l’avenir ?

À l’avenir, je souhaite développer mon côté créatif en pratiquant différentes activités comme la pâtisserie, ou encore la poterie. Je pense qu’il est important de trouver des échappatoires qui nous permettent de nous libérer. Étant assez créative et manuelle, ce sont des domaines qui m’aideraient à me changer les idées ! 

Quels conseils pourriez-vous donner aux membres Carenity également touchés par les migraines ?

Pour les membres Carenity qui souffrent également de migraines, je leur conseillerais de se faire suivre régulièrement par des médecins ou neurologues si les crises deviennent trop présentes dans leur vie quotidienne. Mais aussi de s’écouter, et de ne pas culpabiliser de manquer autant de choses, d’en parler à leurs proches lorsqu’ils ont besoin d’être entendus.