Embolie pulmonaire , des témoignages ?

Bonjour ou bonsoir à tous

Je viens sur ce forum pour avoir l avis de personnes ayant eu une embolie pulmonaire car on m a diagnostiqué une EP distale postérobasale droite en Avril 2022 mais je commence à avoir des doutes sur ce diagnostic, étant donné que je suis encore à ce jour handicapé dans ma vie de tous les jours alors que cela va faire 1 an que je suis sous AOD...

Pourquoi je suis sceptique ?

Premier point : dyspnée d apparition progressive étalée sur bien 9 mois.

J'ai lu à travers certains témoignages que les essoufflements étaient d apparition soudaine.

Or mes gênes respiratoires se sont installées sur la durée, petit à petit (depuis Mai 2021) , insidieusement, de façon progressive et de plus en plus handicapante (d'abord gêné au bout de 15 km de course à pieds, puis au bout de 10 km puis 8 km, puis 2km jusqu'a etre incapable d'en faire. Ensuite apparition des dyspnée à la pratique du cyclisme. Pour enfin me gêner même à la marche !)

Deuxieme point , les données clinques :

Il me semble par ailleurs que l'embolie pulmonaire est constatable par une baisse de la saturation en oxygène (proche de 90%) .

Par ailleurs des données biologiques permettent de poser le diagnostic notamment un taux élevé de D-Dimères > 500.

J ai aussi entendu dire que l'embolie pulmonaire était souvent consécutive à une thrombose ou phlébite avec enflement du membre, douleurs, sensation de chaleur etc.

Or en Fevrier 2022 j avais consulté un medecin generaliste parce que je me sentais essouflé (meme en parlant) => saturation en oxygene normale, D dimères mesurés à 380 ng/mL), test pcr négatif, radio thoracique normale...

Je n ai par ailleurs jamais ressenti de douleurs aux jambes, aucun gonflement, d'ailleurs on m a orienté vers un angiologue qui n a trouvé aucune trace de thrombose apres un echo doppler des membres inférieurs.

En Mars 2022 un pneumologue m'a dit que j'avais possiblement de l asthme, un trouble ventilatoire obsructif étant détecté à la spirométrie (70% des capacités théoriques) et m'a prescrit de la ventoline...

S en suit plusieurs crises au boulot où je me plains d essoufflements (depuis fevrier) qui m amènent en Avril à appeler les pompiers. A nouveau saturation en oxygène normale, pompiers dubitatifs mais on m emmènent quand même aux urgences.

A l hôpital, rebelote, les urgentistes me font passer une radio thoracique + ecg + echographie thoracique...on m incite gentiment à partir mais j insiste pour qu on me garde en observation.

Le lendemain matin prise de sang => D-Dimères à 460 ng/mL puis je vois un pneumologue qui me dit que sur la radio il perçoit une légère opacité tres discrete à l'endroit ou je me sens gêner (point dans l'omoplate droite) et me fait passer un angioscanner, le résultat tombe : EP distale postérobasale droite sans infarctus pulmonaire me dit on.

On m'assure que je suis jeune, 32 ans, et que ca se récupère bien à mon age.

On me place sous éliquis 5 mg matin et soir pendant 6 mois.

Or on est aujourd'hui en Mars 2023, et quasi un an apres etre sorti de l hopital, je suis toujours aussi mal, gené dans le coté doit au niveau du pectoral droit devant et omoplate droite derriere.

Tres sportif avant cette embolie, je suis aujourd hui devenu sédentaire, incapable de faire mes courses, de faire mon jardin, de faire 200 metres à pieds sans m'arrêter.

J ai une VO2 max mesurée à 21.5 suite à un test d effort cardio respiratoire alors que les gazs du sang sont normaux, l'ecg est normal.

J'ai du mal à avoir une inspiration complète, je suis gêné à droite, comme un souffle coupé, je me sens exténué au moindre effort.

Les médecins ne comprennent pas, j ai deja consulté 6 generalistes, 4 cardiologues, 2 pneumologues, 2 gastro entérologues, un hematologue, un angiologue, un rhumatologue...

On m a fait passé un scanner thoraco abdomino pelvien à priori normal, une scintigraphie osseuse normale, un doppler des membres inférieurs normal, echocardiographie normale...

On m a fait passé une batterie d examens génétiques tous négatifs : facteur 2, facteur 5, tout ce qui est anticorps antiphospholipides.

On m'a dit que je pouvais arreter mon traitement apres 6 mois sauf qu'a l'arret de celui ci mon taux d homocystéine devient anormalement élevé si bien que je suis à nouveau sous traitement à demi dose (2.5 mg au lieu de 5 mg) et on ne sait pas si le traitement sera à vie ou non...

J'ai pris rdv avec un professeur en médecine interne à Marseille, ne sachant plus vers qui me tourner aujourd'hui.

Tout ca pour dire que je commence à me poser des questions sur cette fameuse embolie pulmonaire, car tous les examens qu'on m'a fait passé, hormis l'angioscanner, excluaient ce diagnostic, que je suis resté plusieurs mois dans le mal avant d avoir une réponse et que, bien que sous traitement depuis quasi 1 an, ma situation ne s améliore pas pour autant et je suis toujours aussi incapable de faire le moindre effort...

Je précise que j ai eu le covid fin 2020, que le seul symptome que j avais eu etait justement des dyspnées à l effort.

4 Semaines apres ce covid je prenais l avion pour un vol de 11h00.

Je n'avais jamais vraiment récupéré mes capacités physiques d avant, je me sentais un peu plus essouflé que d habitude à l effort mais je pouvais quand meme faire du sport et avoir une vie normale.

J'en viens à me demander si ce extrême fatigabilité à l effort ne serait pas liée à une maladie à coté de laquelle les médecins seraient passés car les gens ont l air d'être à nouveau vite sur pieds.

C est un peu long et confus mais si vous pouvez m eclairer de votre experience, ce serait super merci