Dispositif ventriculaire d'assistance gauche : des expériences similaires ?

Bonjour à tous!

Il y a cinq ans que je vis avec un défibrillateur cardiaque implantable suite à une crise de tachycardie qui a révélé les premiers soucis de fonctionnement de ma "petite boite".

Le diagnostic était le suivant: fibrillation auriculaire, donc arythmie et tachycardie chroniques, ainsi qu'un ventricule gauche à fraction d’éjection de 20%. 

Pas top à 47 ans, avec un passé d'athlète amateur tout sport (essentiellement natation, vélo de route et VTT enduro/cross country/single track, basket, windsurf, rugby, étirements et ajustement diététiques quotidiens à l'appui selon les événements sportifs auxquels je participais)

Depuis cette date (mai 2015), j'ai pris les médicaments suivants: Xarelto 20mg, Sotalol 80mg et Furosemide 40mg. Je suis passé par le bisoprolol aussi. Actuellement je prends Xarelto 20mg, Furosemide 40mg (4 fois par jour suite à une rechute expliquée plus bas) et Amiodaron 200mg. 

Suite à quoi, j'ai pu retrouver mon rythme sportif au quasi même niveau qu'avant mon diagnostic. Je surveille de très près mon alimentation par habitude sportive et cuisiner est une de mes passions. Résultat des courses, reprise du VTT, CycloX, natation et j'ai même essayer le TaeBo. Je pense honnêtement avec le recul que j'ai du pousser, mais les visites régulières de contrôle et les échos montraient une fraction d’éjection en hausse; jusqu'à 32%. Mon cardiologue voyait tout bonnement son patient se rétablir.Tout suivait son cours jusqu'à fin août 2020. 

Après une petite semaine de vacances, j'ai de suite reconnu les symptômes de tachycardie et de gonflement abdominal du jour au lendemain. Ok, je me suis dit rebelote hosto, diurétique par intraveineuse et cardioversion au bout d'une semaine. C'est le traitement que j'ai reçu et tout est rentré dans l'ordre...pour deux semaines. Et depuis, j'ai fait trois séjour à l’hôpital, deux cardioversions dont une sans résultat positif. La dernière a fonctionné avec 3 doses d'anesthésie et trois décharges en une session. Je suis rentré chez moi il y a une semaine, et je récupère tout juste.... Donc, environ deux mois en arythmie, perte d'appétit, pas d'oxygène, 125-150 battements par minute. De quoi épuiser un éléphant...

Maintenant, on me propose de changer d'hôpital pour une intervention à cœur ouvert pour m'installer  un dispositif d'assistance ventriculaire gauche. Je n'ai pas de souci pour embrasser un nouveau style de vie plus modéré, mais vu la tête de l'appareil, il me semblerait que les services de cardiologie vont un peu vite en besogne. A ce stade, je pense qu'il est pertinent de mentionner que je suis résident aux Pays-Bas et que j'envisageais ma rentrée définitive en France en octobre 2020.

Je suis donc en train de refuser cette procédure et je fais transférer mon dossier en France et je me munis de ma copie perso aussi.

Un autre point intéressant est la prise d'amidoron 200mg. L'effet principal secondaire est la peau bleue si on s'expose trop au soleil. C'est ironique car mon retour au pays est vers la région de mon enfance dans le Var. Je pensais justement utiliser la nature comme complément à ma vie future...

C'est mon premier commentaire donc je raconte ma vie, mais tant qu'elle est en nous et que nos cœurs battent, autant partager nos expériences.

Toute suggestion serait bienvenue ou toute expérience similaire. En tout cas, je ne lâche pas l'affaire, je vise au moins 40 de plus à ma vie actuelle!

En bon esprit et plein de force, à bientôt tous!

Seajay