Insuffisance mitrale sévère sur maladie de Barlow

Bonjour @Daphflo,

J’invite des membres à partager leur expérience : @isabel @degvan @Mimati @NEFEROU @marilyn33470 @aromes @opera1 @NerOSaints @nana62 @kounouz @Asthmachiant @tamaryal @philippe69 @nordiste @nissa1964 @canellinou @Giginana @Framboise68 @PERVENCHE38 @théophanie @enmoderepos @kikouvie @somsom @belkok HASSAN @canaille09 @boubours4 @Géonaute @CLAUDE65 @mustmust @Sissi2017 @Naddito @Ombrelle1969 @Fleur666 @Christelle77 @coeuraprendre @Dali59 @Rt102720 @Greg74 @Bellefleur @Skippy69 @Mel1990 @zak444 @JCécile @Mowglav @Suripat @siat01 @Odile33 @mnhari @mhendb @Palma?1961 @nonodep @Christofe @Lucettenoe @bienfait @Cerise70 @Yarlykat @Flora_che @Dovice @Faydebretagne @STYAELE @Paolina36.. @JPascal @Sabrinap @Tibul58 @Patchy @Loulouboil @Michelpauljude @valerie21 @lolabecu76 @Flomlk @amina13 @Papali6060 @Sisssi @Coolcool @Cegan971

Êtes-vous concernés par la maladie de Barlow ? Avez-vous subi une plastie mitrale et comment s’est passée votre hospitalisation ? Comment avez-vous vécu la réanimation et la récupération post-opératoire ? Quels conseils donneriez-vous pour mieux se préparer à cette intervention ?

Merci pour vos retours et témoignages,
Claudia de l’équipe Carenity

Bonjour,

J'ai fait décompensation cardiaque en début mai 2003, admis aux urgences, après plusieurs épisodes..... dont 5 semaines en réanimation.... j'ai bénéficié d'une intervention, en décembre 2023, pose d'un métraclip sur la valve mitrale. Cela s'est bien passé.......

Bonjour ☺️, je vous rassure d'abord je suis presque comme votre maman (du même cas... )j'ai 57 ans bientôt et j'ai la maladie de Barlow. J'ai été opéré en janvier 2023... à l'hôpital de la Salpêtrière par le professeur Le Prince (2 semaines d'hospitalisations) dont quelques jours en soins intensifs (c'est normal) et la suite ....un séjour en hôpital de jour pris en charge bien-sûr par la CPAM (pour une récupération). N'attendez pas de demander ALD (affection de longue durée au service de l'hôpital)pour votre maman. J'ai bisoprolol comme traitement (à vie) et tout se passe bien ....avec des effets secondaires mais je me dis qu'il y a pire que moi concernant mon état de santé. Nous avons de bon médecins n'ayez aucune crainte. Actuellement je suis en attente pour une invalidité.

Bonsoir, j'ai bientôt 52 ans et j'ai subi une plastie mitrale il y a 14 ans, à l'âge de 37 ans, suite à une insuffisance mitrale sévère . Quand je me suis fait opérer, l'opération invasive en était à ses débuts et le chirurgien qui m'a opéré ne la pratiquait pas , il m'a donc ouvert le sternum et le thorax avec circulation sanguine extra corporelle . L'opération s'est très bien passée, c'est une chirurgie lourde mais très bien maitrisée par les chirurgiens en général . Si votre maman se fait opérer de manière invasive, elle ne subira pas ce qui a été extrèmement dur pour moi, à savoir la cicatrisation par rapport à l'ouverture du sternum, j'avais du porter un corset pendant 4 mois ...Après la période de 48 heures environ aux soins intensifs, je suis resté une quinzaine de jours à l'hopital car je voulais faire ma réeducation en externe et non rester à demeure dans un centre .Ensuite , j'ai eu 3 semaines de réeducation ,la récupération s'est faite assez rapidement car j'étais jeune et très sportif .Pour être positif, je dois dire que je ne me suis jamais porté aussi bien qu'aujourd'hui, je suis certes suivi à peu près tous les ans mais j'ai repris le sport assez intensivement puisque je fais toutes les semaines du yoga, du renforcement musculaire et de l'athlétisme . J'ai fait un trail de 53 kms il y a 4 mois ...je suis sous traitement avec juste du kardégic 75gr et de l'amlor pour la tension après avoir été traité sous flécaine et elitis suite à une embolie pulmonaire pendant le covid . Il y a une chose qui me chagrine dans le parcours de votre maman, c'est qu'elle ne soit pas bien traitée et considérée comme il se devrait . Je ne sais pas dans quelle région vous êtes mais vous devez absolument chercher un cardiologue de confiance et qui traitera votre maman avec un minimum d'empathie . J'ai moi même été choqué par l'attitude de mon premier cardiologue qui me suivait depuis 10 ans et qui en 30 secondes m'a balancé sans aucune compassion " il va falloir passer sur la table d'opération et arrêter le sport " sans explications et sans la moindre humanité ! Je me suis tout de suite mis suite à ce rendez-vous, à la recherche d'un cardiologue digne de ce nom et je l'ai trouvé en demandant conseil autour de moi . Ce fantastique cardiologue m'a confirmé ce malheureux diagnostic mais avec une telle empathie et une telle écoute que mon parcours s'est ensuite fait beaucoup plus sereinement . ...il m'a indiqué la marche à suivre, m'a très bien expliqué l'opération et m'a guidé vers un chirurgien dont il connaissait la réputation ; c'est très important quand on doit subir une telle opération, il ne faut pas hésiter à faire quelques kms en plus pour voir un cardiologue qui vous considère . Le mien était à 40 km, l'hopital dans lequel j'ai été opéré , à Marseille , à 100 kms de chez moi ... En tout cas, bravo pour votre investissement envers votre maman et bon courage à toutes les deux dans cette épreuve . Il faut absolument qu'elle reste positive, c'est une des clés de la guérison .

Bonjour, je comprends vos craintes. Je répondrai à vos questions avec plaisir vu que j'ai été opérée d'une plastie mitrale le 23 mai dernier à l'âge de 45 ans. Malgré le suivi cardio depuis mes 14 ans pour une insuffisance mitrale ( maladie de Barlow) avec betabloquants et diurétiques, j'ai du etre en arret maladie depuis plus de 2 ans a cause de ma fatigue chronique , mes malaises, migraines et fortes palpitations. Mon dernier cardiologue qui est complètement passé à côté de la gravité de mon insuffisance mitrale devenue sévère à brillé par son incompétence auprès de la superbe équipe de la clinique Pasteur de Toulouse. Ils m'ont annoncée illico qu'il fallait opérer des que possible... J'ai passé une journée entière d'une batterie d'examens dont une écho transoesophagienne sous anesthésie générale. C'est primordial pour s'assurer qu'on remplit les bonnes conditions et surtout qu'il n'y ait aucune infection ! J'avais plus peur de me réveiller avec une prothèse mécanique que l'opération en elle même...Je n'ai su qu'au réveil que le super chirurgien avait réussi une plastie mitrale ( sauvé ma valve avec un simple anneau et non une prothèse qui l'aurait remplacé). Après une douche désinfectante matinale, j'ai été opérée au bloc de 8h à 13h30. Le chirurgien a immediatement appelé mes proches pour les rassurer. Je me suis réveillée aux soins de réanimation sans pouvoir parler ni bouger, mais je ne sentais rien grâce à la morphine délivrée. Je suis restée environ 10 jours à la clinique dont 5 jours aux soins intensifs, avec des antidouleurs que l'on pouvait demander en cas de douleurs (qui dans mon cas étaient plus importantes la nuit) mais c'était supportable. Il ne faut pas surtout pas attendre que la douleur s'installe ! Pendant ce temps, on est suivi de près, surveillance des constantes, piqûres d'anticoagulants...Au bout d'a peine 3 j après l'opération, on nous aide à nous lever, marcher et respirer avec un kiné pu en soufflant des bulles dans une bouteille d'eau. On nous enleve vite les points (les plaies étant inconfortables on a du mal à supporter le contact des vêtements jusqu'àla cicatrisation)...On progresse vraiment très vite, et ce chaque jour ! Le plus dur c'était d'être essouflée ( même pour parler), d'avoir une tension tres basse et de toujours être dérangée au point de ne pas arriver à dormir assez. Rien de grave ! Au bout de ces 10 jours d'hospit , j'ai pu enfin rentrer chez moi une semaine avec le passage quotidien d'infirmiers. Ca m'a fait du bien de pouvoir me reposer chez moi avant d'enchaîner sur 1 mois dans un centre de rééducation. Kiné, marche, gym, vélo au programme et séances de relaxation bienvenues. Depuis je m'astreins à marcher ou a pédaler au moins 30 min par jour, la fatigue est là, je n'ai pas encore repris le travail mais je suis reconnaissante d'être en vie grâce à cette opération ! Désolée pour la longueur ...Plein de courage à votre maman et à vous ! Sachez que la présence des proches est précieuse...