Diagnostic difficile de la maladie de Crohn

@Mississi  bonjour  alors je t'explique en 2015 on ma diagnostiqué une RCH opéré d'urgence,  tout va bien par la suite on me dit que la maladie est éradiqué quand il y a opération donc rassurant, 5ans après septembre 2020 douleurs atroce , colique diarhee, et douleurs musculaires chevilles gonflées, genoux, tous mes tendons me font mal je consulte les urgences qui me dirige vers 1 rumatho...entre 2 jai eu rdv avc mon gastro pr contrôle d routine, l'endoscopie montre d ulceres sur lileon il me fait passer un irm car sans aucun doute il s'agirait de crohn, après biopsie celle ci  diagnostiqué bien 1 crohn, les prises de sang montre 1 crp élevé, et anémie mais rien de particulier!  Les irm sont souvent effectués pr voir les fistules, car qui dit fistule dit crohn!!! Pour le moment je n'en ai pas- mais c les biopsie et l'état du grêle qui montre 1 inflammation donc maladie chronique!  Tu as peut-être 1 colite, mais souvent tout sa est lié à  une maladie chronique. 

@Mississi écoute ton corps si sa ne va pas,  hésites pas à consulter aux urgences , il te faudrait peut-être 1 traitement de fond ...  et quelques fois certains médecins ne se mouillent pas bcp!!! Moi aussi je me disait c normal les douleurs et diarrhées n'ayant plus de colon

.. et ben non ce n'est pas normal de souffrir!!!! 

@Mississi pour moi ça a commencé juste après l’opération de mon bras gauche pour un défilé thoraco brachial en juillet 2020. J’ai eu de fortes douleurs dans le ventre comme ci mes règles allaient arrivées sauf que j’étais sous pilule sans cycle . Je me dis c’est peut être les effets seconds de l’anesthésie. J’attends une semaine puis deux puis trois , les douleurs s’intensifient et changent. Je ressens une pointe dans la fosse iliaque droite , comme ci on m’enfonce un pic à glace. Je passe de nombreux examens donc prise de sang , crp un peu élevée mais le doc dira que c’est dû à l’opération. S’en suit , des échos de la vesicule biliaire , des reins, des scanners , un irm pelvien spécialement pour l’endométriose, rien tout est ok. Je prends rdv chez une gastro , pour les reflux gastriques que j’ai depuis plus de 2 ans. Je lui parle de mes douleurs au côté droit, elle osculte et tâte les cotes qui étaient sensibles, pour elle se sera de la névralgie intercostale. Elle me prescrit une fibro en anesthésie locale sans succès puisqu’elle n’a pas su y accéder. Les douleurs sont toujours là avec des crises a être pliée en deux et ne pouvoir rien faire pendant une à deux semaines. D’autres examen suivent donc toujours des prises de sang qui reviennent normales . On pense alors à des maladies comme celle des griffe du chat , celle de lyme et j’en passe négatif. On pense alors à une bactérie helico bacter pilori, bilan sanguin négatif. Je reprends rdv avec une autre gastro , donc je lui explique bien depuis juillet j’ai cette douleur dans la fosse iliaque droite qui ne passe pas avec les crises qui suivent le manque d’appétit et la perte de 10 kilos entre juillet et novembre. Elle pense à une dépression .. puis elle réfléchis et en osculte y voyant que j’ai mal me dit on va passer une colo et fibro. Bingo enfin on trouve quelque chose on avance ! Car avec tous les examens qui revenaient négatif on me disait que la douleur était dans ma tête, comme pour le syndrome du défilé bref ! Le jour de la colo et fibro , remontée du bloc elle vient me voir et me dit vous prenez des anti inflammatoires ? Bha non car ça me donne le brûlant. Pourquoi ? Il se trouve qu’à la fibro on a trouvé une micro ulcération dans le bulbite , et la colo révèle 3-4 micro ulcération à l’iléon. Ok , un mois plus tard je passe un scanner spécifique pour le ventre ou faut boire une boisson —‘ rien d appâtant mis à part inflammation au duodénal et à l’iléon. Je revois la gastro, elle doute pour un crohn. A ce jour , j’ai un traitement mikicort a faire donc 8semaines a 9mg, 2 semaines à 6mg puis 2 semaines à 3 mg puis 4 semaines sans , pour voir si les douleurs persistent et je revois la gastro. A ce jour , après un mois de traitement j’ai toujours ce fond de douleurs , il y a des jours où je ne vais quasi rien manger et d’autres où je vais manger comme une boulimique. Mon poids ne se stabilise pas , il continue à descendre . Sur chacune des prises de sang que je fais la crp est normale. Depuis que j’ai commencé ce traitement les leucocytes et monocytes (je crois) sont hyper élevé à 15 jours de différence ils montent en flèche, j’ai fais une autre prise de sang pour savoir pourquoi les globules blancs sont hyper élevés je suis en attente des résultats . La biopsie de la colo et fibro est revenue négative . La gastro a dit après les 16 semaines du traitement si les douleurs sont toujours présente elle fera des exams complémentaires dont une vidéo capsule. Pour ma part, je suis teleconseillere et restée 9h en prod assis sur mon siège est devenu impossible les douleurs sont affreuses, je suis passée en mi temps thérapeutique. J’espère t’avoir aidé dans ton questionnement .. 

@Tati20  je te remercie pour ton témoignage.
Je suis d’accord ce n’est pas normal de souffrir, mais à souffrir trop longtemps on finit par s’y habituer et se convaincre alors que c’est normal, J’ai bien des ulcérations d’une grêle mais la biopsie n’a pas confirmer le Chron contrairement à ton cas. J’ai pu lire que la biopsie n’était fiable que dans 30 a 50% des cas (d’où les nombreux prélèvements). Il faut souvent si reprendre à plusieurs fois avant de diagnostiquer le Chron. Mon CRP est dans mon cas normal (même un peu plus bas que la normal) et j’ai également une anémie que je traîne depuis des années. Mais rien d’alarmant. 
Ton cas est plutôt clair et le diagnostique a été finalement rapide (j’ai mes douleurs depuis plus de 10ans...). Pour ma part c’est flou, ma gastro me dit que c’est « peut être un Chron » sans vraiment y croire. Pour les urgences, j’ai eu une très mauvaise expérience lors de ma dernière crise. Je ne peux plus y retourner sauf s’y on m’y traine en brancard ce qui n’est pas prêt d’arriver 😅. Je vois ma gastro semaine prochaine, pour éventuellement une vidéo capsule. Affaire à suivre.

@Mississi de rien je ten prie avec plaisir!  En espérant que tout ira pour le mieu , en tt k ta crp est rassurante.. peut-être un intestin irritable, une allergie au gluten...!??  La capsule te fixera 🙂 et si tu peux nous donner de tes nouvelles, car je vois de plus en plus de personnes qui souffrent énormément comme toi sans savoir le pk! Merci, prend soin de toi bonne journée

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@Darklicorne Ton cas ressemble beaucoup au mien, sauf pour la partie concernant le syndrome du DTB. Ma pauvre tu as dû peiner avant le diagnostique final 😕.

C’est fou qu’on ne t’ai pas fait une colo plus tôt. Pourtant la douleur à la fosse iliaque droite devrait faire penser à une inflammation de l’iléon 😒.  J’ai subit les mêmes examens. L’entéro-IRM n’a rien donné, et l’IRM pelvienne a révélé un début d’endométriose bien localisée. Elle ne peut être responsable de mes douleurs abdominales hors périodes de menstruation. J’ai également perdu énormément de poids ces dernières années. -26kg en 8 ans en grande partie à cause des crises. Aujourd’hui mon poids n’est toujours pas stable, je continue à perdre en moyenne 3kg par an. Après ma colo qui a révélé les ulcérations de l’ileon terminal j’ai pris un traitement à base de corticoïdes (prednisone). J’ai été par la suite très bien, toujours avec ce fond de douleurs comme une masse au niveau de l’hypochondre gauche et la fosse iliaque droite. Mais très loins des douleurs en cas de crise. Ma gastro m’a alors dit d’attendre la prochaine crise pour réaliser une vidéo capsule. Depuis début février mes crises ont recommencées accompagnées d’une fatigue intense. J’ai réalisé une prise de sang avant-hier, RAS rien n’indique une inflammation. Je vois ma gastro jeudi prochain pour lui en parler et éventuellement programmer une vidéo capsule.

Pourrais-tu d’écrire précisément tes douleurs s’il te plait ? 

Dans mon cas : en période de crise j’alterne une semaine constipation et la suivante diarrhées. Pendant la semaine « diarrhées » j’ai de grosses crampes abdominales et des envies très pressantes. Les diarrhées ne sont pas liquides mais plutôt un mélange liquide-solide (désolée pas très class 🤭). Je vais aux toilettes plusieurs fois par jour, je dirais minimum 4 fois jusqu’à 8 fois. Je ne vois que très rarement de petites glaires et jamais de sang. Pendant la semaine « constipation » j’ai beaucoup de gaz et de fausses envies. Je vais aussi très souvent aux toilettes mais ça ne donne pas grand chose.
Les douleurs à l’hypochondre gauche sont le plus présentes surtout le soir. Les douleurs à la fausse iliaque droite sont moins intenses. Pendant la période de crise j’ai beaucoup de nausée surtout le matin et un dégoût généralisé pour la nourriture. 

@Tati20 Merci ☺️. Oui j’essaierai de donner de mes nouvelles pour aider les personnes dans la même situation que moi. 

Pour l’intestin irritable j’ai fait un régime fodmap pendant plus d’un an. Ça n’a rien donné. Aucun lien entre ce que je mangeais et les crises n’en ait ressorti. J’ai également fait une prise de sang pour déceler la présence d’antitransglutaminases (anticorps spécifiques de la maladie cœliaque). RAS il ne semblerait pas que je sois intolérante au gluten. D’ailleurs j’ai remarqué que les pâtes et le riz en période de crise atténuaient mes douleurs 😁.

@Mississi pendant mes crises je suis pliée en deux là seule chose qui soulage c’est une bouillotte limite brûlante, je dors bcp la journée , constipation , mais ça c’est habituel et la nuit je suis réveillée par des douleurs qui ressemblent à des contractions . Le matin je peux rien avaler , le midi un peu et le soir j’ai pas très faim . Bcp de nausées aussi mais pas de vomissement . Le peu que je mange j’ai mal dans la fosse iliaque droite. Ma dernière crise date de novembre , pour le moment j’en ai pas vraiment refaite . J’ai essayé d’enlever le lait et le gluten mais ça ne change rien.. par contre je n’ai aucune diarrhée , soit je vais aller 3-4 fois au toilette normalement par jour  soit je ne vais pas y aller pdt deux jours .. si tu as d’autres questions n’hésite pas

Bonjour @Mississi‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la maladie de Crohn" pour plus de visibilité 

J'invite quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Pierrick84‍ @Gabrielle06‍ @Vcaselles‍ @lyne03‍ @Carottepa‍ @Darklicorne‍ @Debo60‍ @Laubun‍ @Isaora76‍ @Alissson‍ 

Vous pouvez consulter l'article suivant sur la maladie de Crohn : Savoir lire ses analyses de sang dans les MICI


D'avance merci pour vos retours et conseils à Mississi !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity