Traitement expérimental

coucou tous le monde 

sa fait  aujourd huie deux semaine que je ne pas pris le traitement, je me sent plutot bien.

j ai mons de douleur articulaireet me sent beaucoups moins nerveuse  , je trouve mon sommeil moins agité.

je suis beaucoup moins fatigué, donc beaucoup moins ennervé. 

la gastro ma dit que se traitement fait effet un mois on verra bien. je n est encore pas vue l ostho, path j ai rdv que le 5 novembre. voila un petit commentair pour vous donner un peut de joie, enfin je l espere  bonne journée et bon courage. bisous, bisou

Je relance le sujet !

Bonjour,

J'ai lu dans un magazine qu'au Etats Unis une étude a été menée sur des patients atteints de Crohn. il suffit d'avaler des œufs d’Helminthe (œufs de vers parasites des intestins de porc) et 7 patients sur 10 auraient été en rémission et que dans 80% des cas cela réduirait les symptômes.

J'en ai parlé à mon gastro qui en a entendu parler mais qu'il n'en savait pas plus.

Et vous ??? Moi je veux bien être dans les 80% et je veux bien essayer.

Merci de me donner votre avis

bonjour,

Oui j'ai entendu parler de ca, mais moi perso je ne pourrais pas avaler ce genre de gellules sachant que des centaines de petites bebetes vont prendre vie en moi.

Bonjour,

Malade de crohn diagnistiquée en 2009,

J'ai eu rémicade + immurel pdt + d'un an 

Puis humira pdt plus d'un an aussi avec des crises fréquentes durant lesquelles je prenais de la cortisone.

Ne répondant plus à aucun traitement , je rentre ds un protocole expérimental. le nom du médicament est le STELARA.

Première injection le 8 janvier: on verra bien et c'est parfait je commence à être en crise! S'en suit un suivi très régulier et des injections ts les mois

J'ai une chance sur 2 d'avoir le placebo, c'est une étude menée aux USA. Quelqu'un connaît -il ce traitement?

bonjour bjjulie

je ne connait ce médicament, mais j'espère qu'il sera efficace pour toi.

En tous cas c'est sympa de voir de nouveau traitement arriver.

tiens nous au courant quand tu auras fait ta première infection.

merci d'avance !

et merci de servir de cobaye  pour nous !

bon jour moi aussi je viens rentré dans une étude mondiale mené par les anglais sur 3 nouvelles molécules je vais testé les 3 avec une chance que en 4eme d avoir un placebo donc on verra dans deux mois ....

Bonjour,

Nouvellement inscrit sur le site, j'ai découvert ce sujet. J'ai adhéré à un traitement expérimental. Je suis un traitement par neurostimulation vagale. Ce traitement est tout nouveau, il a été mis au point avec des médecins de l'hopital de Grenoble et l'institut des neurosciences.

Il s'agit de placer un stimulateur (style pacemaker) d'un diamètre de 5 cm sous claviculaire qui est relié par l'intermédiaire d'une électrode au nerf vague au niveau du cou. Je me suis fait implanté le stimulateur au mois de Juillet 2012 et l'hospitalisation a durée 2 jours, je suis sorti le lendemain de l'opération. Au bout de 3 semaines les diarrhées ont disparu et au bout de 1mois et demi je me sentais de mieux jour après jour et les douleurs disparaissaient peu à peu. Dans le cadre du protocole j'ai eut une prise de sang à 2 mois après implantation (septembre) et mes analyses sanguines étaient normales (CRP à 25 au lieu de 150 3 semaines auparavant, calprotectine fécale et plaquette normale). Le professeur était enchanté des résultats spectaculaire et n'en  croyait pas ses yeux. Malheureusement le comte de fée n'a pas durée longtemps. Quelques jours après les douleurs ont recommencé et la CRP est remonté à 240. Après un scanner les médecins ont découvert 2 abcès qu'ils ont drainé (octobre). J'ai gardé le drain pendant 2 mois et au mois de décembre, ils ont décidé de m'opérer car dès l’arrêt des antibio l'abcès récidivait. J'ai subit une resection iléo caecale (-25 cm) au mois de décembre. Depuis ça va beaucoup mieux et je continue le traitement par neurostim en accord avec le centre de recherche clinique car au vu des résultats du mois de septembre ils souhaitaient que je continue ce traitement. Moi aussi je voulais continuer car ayant la chance d'avoir le choix, je ne souhaitait pas suivre le traitement par anti TNF alpha qui me faisait peur. Au mois de septembre, mon état de santé s'arrangeant et l'inflammation régressait et l'abcès a pu se développer, c'est ce que pense les médecins car dès le mois de Juin ils avaient vu que j'avais des fistules et soupçonnait déjà la présence d'un abcès mais sans certitude malgré un scanner.

Pour le moment nous sommes 2 patient a suivre ce traitement et l'autre patient qui a été implanté avant moi va beaucoup mieux, il est en rémission clinique. Contrairement à moi il n'a pas eut besoin de subir d'intervention chirurgicale (sa maladie était beaucoup évolue que la mienne).

Ils souhaiteraient faire l'étude sur 10 patient pour confirmer que ce traitement marche et le proposer dans l'avenir comme alternative au immuno suppresseurs et anti TNF.

Pour info la neurostimulation vagale est utilisé dans certains cas d’épilepsie et de dépression avec de très bon résultat.

Je posterai la description du protocole un peu plus tard. Si vous voulez des précisions n'hésitez pas à me contacter.

Bon courage à tous et à toutes.

Bonjour Matthieu38,

Très intéressant ce nouveau traitement. J'aimerais savoir si tu as juste ce stimulateur ou si tu as un autre traitement à côté ? Ça pourrai être bien de nous faire un suivi de ta santé vu que ce TT est vraiment novateur. Je te souhaite pleins de bonnes choses pour la suite........Biz

Bonjour,

Chose promises chose due avec beaucoup de retard. Voici le descriptif du suivi médical pour le traitement par neurostimulation vagale.

Bon courage à tous et toutes. A bientôt

Matth