Maladie de Castleman : aimeriez-vous rejoindre une association de patients ?

Bonjour à tous et à toutes, 

Comment allez-vous aujourd'hui ?

Depuis 1 an, Carenity collabore avec le CDCN (Castleman Disease Collaborative Network), le plus grand réseau dédié à la maladie de Castleman basé aux Etats-Unis. Le but de cette belle collaboration est de créer et de fédérer une véritable communauté européenne autour de la maladie de Castleman permettant ainsi aux patients et à leurs proches de trouver du soutien et d’avoir accès à des articles et des témoignages en lien avec la maladie. 

Au vu de la croissance rapide de la communauté sur Carenity, nous aimerions entamer une nouvelle étape dans ce projet et créer une association de patients !

Créer une structure indépendante dédiée à la maladie de Castleman permettrait de faire connaître et reconnaître la maladie qui, à l'heure actuelle, reste peu connue. L'association permettrait également de conclure des partenariats avec les médecins et les institutions de santé, de centraliser l'information médicale, de rassembler des fonds pour la recherche ou encore de contribuer et de participer à des essais cliniques.

Pensez-vous que ce soit une bonne idée ? Intégreriez-vous une association de patients dédiée à la maladie de Castleman ? Souhaiteriez-vous participer à la création d’une telle association avec le soutien de Carenity ?

N'hésitez pas à échanger et à partager votre ressenti en commentaire ci-dessous !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity