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Patients Maladie de Castleman
Maladie de Castleman : aimeriez-vous rejoindre une association de patients ?
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AidantCast
AidantCast
Dernière activité le 17/08/2024 à 17:01
Inscrit en 2021
5 commentaires postés | 4 dans le forum Maladie de Castleman
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bonjour candice, oui je pense que c'est une bonne idée et je suis pour mais je ne suis pas moi-même malade c'est mon père, j'ai besoin d'infos sur cette maladie qui me fait peur et m'est inconnue
Armando.
Armando.
Dernière activité le 28/06/2022 à 16:59
Inscrit en 2022
6 commentaires postés | 5 dans le forum Maladie de Castleman
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Bonjour, Est-ce qu'il y a une liste des association disponible sur ce site? Merci
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Ghislaim
Ghislaim
Dernière activité le 03/10/2022 à 18:31
Inscrit en 2022
8 commentaires postés | 8 dans le forum Maladie de Castleman
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TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
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Brigitte
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
Inscrit en 2020
5 084 commentaires postés | 23 dans le forum Maladie de Castleman
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Bon conseiller
Contributeur
Messager
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Bonjour à tous et à toutes,
![emoticon bashful](https://membre.carenity.com/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Depuis 1 an, Carenity collabore avec le CDCN (Castleman Disease Collaborative Network), le plus grand réseau dédié à la maladie de Castleman basé aux Etats-Unis. Le but de cette belle collaboration est de créer et de fédérer une véritable communauté européenne autour de la maladie de Castleman permettant ainsi aux patients et à leurs proches de trouver du soutien et d’avoir accès à des articles et des témoignages en lien avec la maladie.
Au vu de la croissance rapide de la communauté sur Carenity, nous aimerions entamer une nouvelle étape dans ce projet et créer une association de patients !
Créer une structure indépendante dédiée à la maladie de Castleman permettrait de faire connaître et reconnaître la maladie qui, à l'heure actuelle, reste peu connue. L'association permettrait également de conclure des partenariats avec les médecins et les institutions de santé, de centraliser l'information médicale, de rassembler des fonds pour la recherche ou encore de contribuer et de participer à des essais cliniques.
Pensez-vous que ce soit une bonne idée ? Intégreriez-vous une association de patients dédiée à la maladie de Castleman ? Souhaiteriez-vous participer à la création d’une telle association avec le soutien de Carenity ?
N'hésitez pas à échanger et à partager votre ressenti en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity