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Journée mondiale de la maladie de Castleman | Découvrez les actions mises en place dans le monde !
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Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 23/08/2024 à 17:03
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Bon conseiller
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Evaluateur
Bonjour à tous et à toutes,
![emoticon bashful](https://membre.carenity.com/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)
Comment allez-vous aujourd'hui ?
Depuis 2018, à l’initiative du réseau de collaboration sur la maladie de Castleman (Castleman Disease Collaborative Network, ou CDCN), le 23 juillet marque la Journée mondiale de la maladie de Castleman. Le CDCN est un organisme basé aux Etats-Unis, qui vise à accélérer la recherche de traitements pour la maladie de Castleman. Il facilite la collaboration entre les chercheurs du monde entier, investit dans des recherches à fort impact et soutient les patients et leurs proches.
A l’occasion de la Journée mondiale, le CDCN organise un grand événement virtuel qui aura lieu à 01:00 (heure française) dans la nuit du 21 au 22 juillet.
L’événement est en anglais, et l’édition de 2020 est à retrouver en vidéo ici : World Castleman Disease Day Virtual Gathering
Pour soutenir et promouvoir la recherche à l’occasion de la Journée mondiale de la maladie de Castleman, vous pouvez vous habiller en bleu, et partager une photo sur les réseaux sociaux en écrivant par exemple « Joyeuse journée mondiale de la maladie de Castleman ! » avec le hashtag #CDDay ou ici même dans cette discussion![emoticon bashful](https://membre.carenity.com/static/themes-v3/default/javascripts/vendor/tinymce/plugins/emoticons/img/bashful.png)
Vous pouvez également faire un don au CDCN via ce formulaire, juste ici !
Ou acheter le t-shirt officiel de la Journée mondiale 2022 du CDCN, dont les recettes contribuent à financer la recherche de traitement !
Pour la Journée mondiale de la maladie de Castleman, nous célébrons le courage de tous les patients et leurs proches qui font face à la maladie, et nous contribuons à la faire mieux connaître du public !
Et vous, que faites-vous en cette Journée mondiale de la maladie de Castleman ?
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity