Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?

Bonjour @Élodie1709,

Je vous remercie de votre témoignage.

J'invite des membres à participer : @Monpèrecehéros, @ValCastleMan, @marcomarco, @Ricard67, @Stella17, @Khelifioussama93, @Ramziiii, @Martine.K, @Celiange, @asmaa69, @Domamandine, @Claude0408, @Maellis, @lecieletlesoleil, @Popinette, @Limkiunghae, @Chihiro, @Dalelghiloufi, @Marly77, @Abelivann, @salsero, @Franny93, @Juhuaulo60, @Oksenhendler, @Lila1709, @BrigitteG, @catassiste, @alexiebe, @AidantCast, @hélèneLN, @Lilly050509, @Maevah, @Chloeroller, @Nancye, @TARAOCEANS, @Alesusa81, @Ghislaim, @EvelynQueen, @Armando., @gege14, @ferrari, @Tafro42, @Rita2217, @Lynmartine47, @PMTPMT, @wolf_free.

Êtes-vous concerné(e)s par cette forme de la maladie de Castleman ? Avez-vous été opéré(e)s ? Pouvez-vous témoigner ?

Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity

Moi j’ai la forme multicentrique idiopathique soit disant endormie mais ma vie n’a plu jamais été pareille suis trop faible par les deux années d’immunothérapies situximab et autres cortisones morphine et autres de plus ai développé une spolyandarthrite je n’ai plu de vie je sens pas les médecins sincères ai impression surtout qu ils savent pas et du coup se trouvent des excuses pour mon état quitte à essayer de dire que c’est dans ma tête mais pas de bol chaque fois confirme par imageries ..:suis fatiguée de ces 6 années de souffrance si vous voulez n hésitez pas à me parler

Bonjour,

pour ma part, je me suis fait opéré en 2005-2006 d’une tumeur de 25 cms à mon rein, qui a confirmer la maladie de castelman. Depuis un vrai bordel, fatigué constamment, douleur articulaire, mal partout… et ça depuis mais 18 ans. Je faisais du sport à haut niveau!! Le sport était ma passion. Maintenant faire du vélo devient compliqué!! Je travail toute la journée, mais honnêtement si j’écoutai mon corps, je serais dans mon lit constamment.

telment j’ai des douleurs et fatigue. J’ai fait plein de test, de prise de sang, de scanner. Les médecins m’ont fait voir un psy!!! J’y suis allée, pour leur faire plaisir, et le psy s’est bien rendu compte que je n’étais pas folle!!! mais quel honte de ne pas trouver une solution!

car je remarque que je ne suis pas seul!! Car depuis toute ces années!!!