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Patients Maladie de Castleman
Syndrome de Guillain-Barré, évolution de mes symptômes
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Charlotte.Avril
ExpertBon conseiller
Charlotte.Avril
Expert
Dernière activité le 04/08/2022 à 20:12
Inscrit en 2020
21 commentaires postés | 21 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Explorateur
Bonjour @Levieupat ,
Le pronostic est généralement bon en ce qui concerne le syndrome de Guillain-Barré et d'autant meilleur que le malade est jeune. La guérison est la plupart du temps totale au bout de six à douze mois après l’apparition des premiers symptômes dans environ 85 % des cas, mais environ 10 % des personnes atteintes garderont des séquelles importantes.
Les rechutes quant à elles sont possibles, mais rares (5 % des cas) et le syndrome peut être fatal dans seulement 3% à 5% des cas selon l’OMS essentiellement du fait de complications cardiaques ou en raison de complications liées à une longue réanimation, telles qu'une infection nosocomiale ou une embolie pulmonaire.
Dans votre cas personnel, il m’est très difficile de vous donner un pronostic sans connaître vos antécédents médicaux précisément. Je vous conseille de vous référer aux équipes médicales qui vous prennent actuellement en charge pour votre maladie et d’en discuter avec elles.
Excellente journée !
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Charlotte Avril, Docteure en Pharmacie
milie66
milie66
Dernière activité le 02/12/2024 à 09:05
Inscrit en 2022
3 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
J’ai eu un syndrome de Guillain Barré ,enfant et je suis restée complètement paralysée pendant un an...au grand désespoir de ma famille qui ne voyait pas d’issue favorable pour moi et ne trouvait pas d’aide auprès du corps médical...
j’ai retrouvé peu à peu une vie « normale » sans prouesse sportive bien sûr, et,de nombreuses années plus tard me voici atteinte d’une myosite à inclusions qui dégénère depuis 18 ans...y a-t-il un rapport entre ces deux maladies rares...je n’ai pas eu de réponse.Mais j’ai eu une vie tout à fait satisfaisante malgré une fragilité constante.
il ne faut pas désespérer et garder le moral d’autant que les progrès de la médecine peuvent parfois nous surprendre
Bon courage
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Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Levieupat
Levieupat
Dernière activité le 18/12/2024 à 04:49
Inscrit en 2021
12 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
Evaluateur
Ami
Bonjour, en décembre 2019 j'ai était terrasser par le syndrome de Guillain Barré je suis passer d'une marche très difficile avec les mains qui ne tenez plus rien en quelques heures, mes muscle on complètement fondue en quelques jours, aujourd'hui mes orteil sont toujours HS mais j'ai retrouver la marche souvent déséquilibrer mais je me débrouille, mes pieds s'affaisse de plus en plus le pieds gauche et complètement plat et la voute plantaire a disparue et mon pied droit prend le même chemin, j'ai un moral d'enfer mais je commence a avoir peur, cela vas t'il s'arrêter aux pieds ou la maladie vas continuer a gagner du terrain , je suis suivie par maladie rares a l'Ile de la Réunion, il cherche mais ne trouve rien