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Patients Maladie de Castleman
Le syndrome de Gougerot-Sjögren, une maladie mortelle ?
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Charlotte.Avril
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Charlotte.Avril
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Dernière activité le 04/08/2022 à 20:12
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Bonjour @Coeurdelotus,
Le syndrome de Gougerot-Sjögren s’installe et évolue très lentement, si bien que le diagnostic est souvent porté avec retard. Il ne menace que très exceptionnellement le pronostic vital et la survie moyenne des patients atteints ne diffère pas sensiblement de celle d’une population normale.
Les complications observées dans le Sjögren sont liées aux atteintes d’organes (poumon, nerfs), qui sont recherchées régulièrement chez les personnes vivant avec le syndrome.
De manière exceptionnelle, le syndrome de Gougerot-Sjögren peut se compliquer d’un lymphome (environ 5% des cas les plus sévères). Cette complication est cependant très rare et survient surtout s’il existe une inflammation très diffuse et non traitée de différents organes. Cela concerne le plus souvent les patients chez qui la maladie apparaît précocement (avant la trentaine) et présentant des épisodes fréquents de tuméfaction des glandes parotides, des poussées de purpura (éruption cutanée de tâches rouges ou bleues), et chez qui on retrouve des anomalies aux examens immunologiques. Les patients concernés par ces complications justifient d’une surveillance spécialisée régulière.
Si vous êtes vous-même concerné par cette maladie, je vous conseille de vous référer à votre médecin traitant pour discuter avec lui de la prise en charge et de l’évolution de la maladie dans votre cas personnel.
Bonne soirée !
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Charlotte Avril, Docteure en Pharmacie
Coeurdelotus
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Coeurdelotus
Dernière activité le 28/10/2022 à 23:38
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Coeurdelotus
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@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Coeurdelotus
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Coeurdelotus
Dernière activité le 28/10/2022 à 23:38
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Ami
Bonjour
Le syndrome de Gougerot Sjogren est il une maladie dangereuse peut ton en mourir?