Polyglobulie de Vaquez : quels symptômes visibles et quelle espérance de vie ?

Bonjour, mon mari a  été diagnostiqué de cette maladie il y a 1 an. Extérieurement, la seule chose qui était visible par rapport à la maladie avant le diagnostic, c'était de fortes démangeaisons insupportables le matin surtout, mais après, n'importe quand dans la journée, sur tout une partie du corps. Maintenant qu'il a eu une saignée et qu'il a maintenant un traitement qu'il aura à vie, ça lui soulage la vie au niveau des démangeaisons. Pour le reste, je suis très stressée par les conséquences de cette maladie et je ne veux pas savoir... C'est compliqué...

Bonjour @Patou21130,

Merci à @MylèneLpour son retour d'expérience en réponse à votre question.

La maladie de Vaquez (MV) est aussi appelée polycythémie vraie ou polyglobulie de Vaquez. Il s’agit d’une maladie chronique se développant lentement avec le temps, incitant le corps à fabriquer trop de globules rouges et dans certains cas trop de globules blancs ou de plaquettes. Les causes exactes de la maladie et les raisons de cette surproduction de cellules sanguines sont encore inconnues mais la plupart des personnes atteintes de la maladie de Vaquez présentent une mutation dans le gène JAK2.

Il est possible que la maladie de Vaquez ne provoque aucun signe aux tous premiers stades de la maladie. Toutefois, les symptômes peuvent apparaître suite à une trop forte accumulation de globules rouges et de plaquettes dans le sang, risquant de causer des complications au fur et à mesure que la maladie évolue. Il en va de même en ce qui concerne l’augmentation du nombre de globules blancs, celle-ci ne provoque pas de signes ou de symptômes perceptibles mais peut laisser présager un plus grand risque de formation de caillots sanguins.

D’un point de vue esthétique, il est possible de constater la progression d’une coloration rouge (érythrose) de la peau, localisée au niveau du visage, des paumes des mains et des muqueuses (bouche, conjonctive). Certaines personnes décrivent des épisodes douloureux (sensations de brûlures et démangeaisons) associés à des rougeurs aux extrémités des pieds ou des mains.

D’autres symptômes non spécifiques également évoqués : maux de tête, vertiges, bourdonnements dans les oreilles et fourmillements dans le bout des doigts.

La maladie de Vaquez peut entraîner à long terme de graves complications telles qu'une hypertrophie de la rate, des maladies cardiaques, une leucémie et une myélofibrose idiopathique. Toutefois, les évolutions sérieuses et tardives vers une leucémie aigüe restent rares selon les témoignages de certains médecins.

En ce qui concerne le pronostic de la maladie, un traitement bien mené permet au patient de mener une vie normale. L'espérance de vie des patients traités est, dans la littérature, égale ou inférieure à celle de la population générale.

Si vous êtes vous-même concerné par cette maladie, je vous conseille de vous référer à votre médecin traitant pour discuter avec lui de la prise en charge et de l’évolution de la maladie dans votre cas personnel.

Excellente journée !

Merci beaucoup pour toutes ces informations, c'est plutôt rassurant.

@MylèneL bonsoir

Je suis atteinte de cette pathologie depuis 2 anset personnellement j ai besoin de savoir ce qui m attends...

J ai de nombreux effets secondaires comme des douleurs articulaires, des maux de tete vertiges parfois et cette fatigue tres pénible. Mener une vie normale certes avec le traitement mais normale pas vraiment elle est bien ralentie malgré tout.

Il faut travailler et avoir le même rythme ou presque et ce n est pas évident

Gardons le moral 😊

Bon courage a votre mari. Bonne année a vous