Neurofibromatose, comment calmer les douleurs ?

Bonjour @bouboule12‍ 

Certaines manifestations de la neurofibromatose peuvent en effet être neurologiques et dues à des tumeurs se développant sur une ou plusieurs racines nerveuses provenant de la moelle épinière. Ces neurofibromes situés sur les nerfs sensitifs peuvent donc causer des douleurs chroniques se manifestant par des sensations de types brûlures, décharges électriques, démangeaisons ou similaires à des coups de couteau suivant les malades.

Différentes molécules peuvent être utilisées face à ces douleurs (antalgiques et non-antalgiques). Il s’agira de rechercher la meilleure association de molécules à des doses modérées pour éviter tout risque d’effet indésirables.

- Les antalgiques en vente libre  (paracétamol, anti-inflammatoires non stéroïdiens) : indiqués pour des douleurs légères à modérées, ils sont parfois utilisés pour traiter les douleurs neuropathiques. Cependant, de nombreuses personnes reportent une inefficacité de ces médicaments contre les douleurs neuropathiques étant donné qu’ils ne peuvent cibler spécifiquement ce type de douleurs.

- Les antalgiques sous ordonnance (morphine, codéine, tramadol) : les opioïdes semblent en effet aider certaines personnes souffrant de douleurs neuropathiques. Les morphiniques, à dose modérée, peuvent ainsi être utilisés sur de courtes périodes (pour éviter l’accoutumance et la dépendance). Le tramadol également est une molécule intéressante contre les douleurs neuropathiques. Des analgésiques topiques peuvent aussi être utilisés tels que des patchs de lidocaïne ou de capsaïcine, ou encore des crèmes sur ordonnance.

- Certains antidépresseurs : ceux utilisés dans les douleurs neurogènes sont le plus souvent des molécules tricycliques (amitriptyline, clomipramine, etc) et des inhibiteurs de la recapture de la sérotonine-noradrénaline (fluoxetine, paroxetine, escitalopram , etc). Ceux-ci peuvent traiter à la fois la douleur et les symptômes de dépression ou d’anxiété causés par la douleur chronique.

- Certains antiépileptiques ou anti-convulsivants :  l’efficacité de la gabapentine est notamment démontrée dans les douleurs neurogènes périphériques et centrales, son action consistant à la réduction des phénomènes de sensibilisation centrale. Les effets indésirables les plus fréquents incluent : impression vertigineuse, somnolence, fatigue, prise de poids, œdèmes périphériques, céphalées et bouche sèche.

Des thérapies physiques sont aussi recommandées pour traiter les douleurs neuropathiques, telle que la relaxation, des massages, de l'acupuncture, ou encore des techniques d'hypnose ou de psychothérapie peuvent être testées dans certains cas. Ces formes de thérapies peuvent notamment permettre de soulager les muscles et de réduire les problèmes nerveux. 

Une approche multidimensionnelle semble être un moyen efficace de gérer les douleurs neuropathiques. Une combinaison de plusieurs formes de traitements peut être utilisée pour obtenir les meilleurs résultats.

Je ne connais pas l’âge de votre fille, toutefois les médicaments et traitements cités ci-dessus peuvent être indiqués à la fois chez l’adulte et l’enfant (à des doses moindres pour les médicaments). Je vous conseille fortement de prendre contact avec le médecin traitant de votre fille pour qu’il puisse adapter au mieux la prise en charge de ses douleurs.

Bonne journée !

Bonjour Docteure @Charlotte.Avril je suis atteinte de neurofibromatose de type 1 je suis une mutation spontanée. J’ai d’horribles douleurs rhisartrose, présence de neurofibromes sur les vertèbres cervicales et d’un autre sur un nerf qui passe tout près de l’apex pulmonaire et douleurs dans les genoux. La douleur au niveau des cervicales a commencée comme un banal torticolis après des errances et après une trentaine de séances chez le kinésithérapeute sans amélioration j’ai fini par passer des IRM qui ont montré la présence des neurofibromes à divers niveaux. Le problème que j’ai est le suivant les douleurs sont justes horribles quotidiennes et rien ne me calme. Je suis passée par un tas de médicaments pour la douleur et aucun soulagement le véritable problème c’est que mon corps s’habitue à une vitesse phénoménale aux antalgiques. J’ai commencé par le ixprim puis Trabar et acupan en intra musculaire puis acupan et profenid puis tegretol et enfin laroxyl mais aucun soulagement je suis désespérée ce d’autant plus que je me sens incomprise et que les gens autour de moi et certains médecins pensent que je simule et que c’est impossible d’avoir une douleur qui avoisine les 19/20 voir 20/20 et d’être toujours debout. Je voudrais savoir s’il y a une solution afin de réduire considérablement ou éradiquer ces douleurs.