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NeurosarcoÏdose : quelle est votre prise en charge ?

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Sangdrine

05/04/2022 à 12:06

Sangdrine

Dernière activité le 21/10/2022 à 12:10

Inscrit en 2022

2 commentaires postés | 1 dans le forum Maladie de Castleman

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Bonjour j'ai cette maladie depuis le 13 juillet 2020 diagnostic le 28 octobre 2020 , moins de douleurs depuis 3 semaines enfin . Mauvaise prise en charge des professionnels de santé donc 1 ans et demie de souffrance et d'angoisse .

Tous les commentaires

Berthe.N

Animatrice de communauté

Édité le 06/04/2022 à 13:50

Bon conseiller

Berthe.N

Animatrice de communauté

Dernière activité le 31/08/2022 à 17:46

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341 commentaires postés | 2 dans le forum Maladie de Castleman

6 de ses réponses ont été utiles pour les membres

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Bonjour @Sangdrine,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet.

J'invite quelques membres à participer : @Fat0504, @quartz2000.

Neurosarcoïdose : quelle est votre prise en charge ?

Belle journée,

Berthe de l'équipe Carenity.

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Berthe.N

NeurosarcoÏdose : quelle est votre prise en charge ? https://www.carenity.com/forum/maladie-de-castleman/maladies-rares-posez-toutes-vos-questions-a-charlotte-avril-docteure-en-pharmacie/neuro-sarcoidose-53453 2022-04-05 17:30:58

Les membres participent aussi...

Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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Utilisateur désinscrit

28/07/2022 à 15:45

@Claudia.L

Bonjour

j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.

il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.

Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral

Brigitte

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