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Patients Maladie de Castleman
Le syndrome de casse-noisette, ses traitements, son évolution ?
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Charlotte.Avril
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Charlotte.Avril
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Dernière activité le 04/08/2022 à 20:12
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Bonjour @Sissi1972,
Le syndrome du casse-noisette correspond à la compression de la veine rénale gauche dans la pince formée par l’aorte abdominale et l’artère mésentérique supérieure. Ceci engendre une hypertension veineuse qui se manifeste par la présence de sang dans les urines et des douleurs abdominales et pelviennes chez la femme/testiculaires chez l’homme ; pouvant s’accompagner de nausées ou vomissements.
Le traitement est actuellement débattu. La solution proposée le plus communément est une chirurgie assez lourde et réservée uniquement aux pinces très invalidantes, ou à d’exceptionnels cas d’anémie imputable à la pince. Cette chirurgie nécessite le prélèvement du rein afin de libérer la veine, puis l’auto-transplantation de ce même rein. Le temps d’hospitalisation est d’environ 2 jours avec une convalescence de 3 semaines. Cependant, certains urologues réalisent nouvellement cette intervention sous cœlioscopie, au moyen d'un robot chirurgical. Cette technique permet une réduction des douleurs post-opération et donne un rendu plus esthétique.
La voie endoveineuse (embolisation de la veine ou pose de stent), quant à elle, donne des résultats limités dans le temps, et de possibles complications telles que des thromboses (un caillot de sang dans la veine) sont non négligeables.
Finalement, l’attitude attentiste est actuellement recommandée dans les cas modérés
L'évolution du syndrome du casse-noisette n'est pas claire car celui-ci reste sous-diagnostiqué et les symptômes varient d'une personne à l'autre. Dans certains cas, plus fréquemment chez les enfants, il peut se résoudre spontanément. Cependant, en l'absence de traitement, il peut prédisposer une personne à une thrombose de la veine rénale gauche et à des lésions rénales. Dans les cas présentant une hématurie (présence de sang dans les urines), elle peut entraîner une anémie nécessitant une transfusion sanguine et ses complications associées.
Pour les personnes traitées chirurgicalement, les résultats à long terme sont apparemment excellents. D'autre part, si la pose de stents vasculaires moins invasifs semble offrir de bons résultats à court terme, les résultats à long terme dans une population plus diversifiée sont encore à l'étude.
Je vous recommande de prendre contact avec votre médecin traitant pour discuter des symptômes, des traitements et de l’évolution potentielle de la maladie dans votre cas personnel.
Bonne journée !
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Charlotte Avril, Docteure en Pharmacie
Sissi1972
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Sissi1972
Dernière activité le 22/09/2022 à 22:56
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Bonjour , j'ai bien eu votre message et j'ai les bien lu attentivement. Ma crainte était bien fondé, j ai était dirigé vers un radiologue interventionnel, qui m'a emboliser les varice existante. Après ma deuxième intervention il y'a une semaine mon état empire ,douleurs atroce , pire que celle que je subisait déjà. Je suis perdu dans ma prise en charge, vu que très peu de spécialiste la prenne en charge ou en totalité. Dans mon d'espoir j ai appeler l'hôpital de Lyon qui traite cette phatologie, mais évidemment elle est débordé et la prise en charge est a plus de un ans . J'exprime mon désarroi et je suis en dépression sans avoir la force de réagir , aucun anti douleur ne fonctionne et que je ne tolère . Deux ans et demi de souffrance 24 h sur 24 h avec le nut et 20 ans d'endométriose , a qui demander de l'aide et être enfin entendu. Pourquoi la prise en charge que j ai actuellement fait t'elle défaut et sachant ou ça peut aboutir à rien ets t'elle faite par ce spécialiste, vu que c'est ma vie qui est en jeu si je puis dire ainsi car je n'en n'ai plus et je n'en attend plus rien si c'est de vivre ainsi.Merci de m'avoir lu.
Sissi
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Sissi1972
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@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
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Sissi1972
Bon conseiller
Sissi1972
Dernière activité le 22/09/2022 à 22:56
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Bonjour,
Je cherche des personnes atteintes de la maladie de nutcraker symdrome (casse noisette). Traitement , évolutions de la maladie chaque témoignages me permettra d'avancer . Merci à tous .