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Maladie de Castleman et syndrome de Tafro
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Charlotte.Avril
ExpertBon conseiller
Charlotte.Avril
Expert
Dernière activité le 04/08/2022 à 20:12
Inscrit en 2020
21 commentaires postés | 21 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
Bonjour @Limkiunghae,
Le syndrome de TAFRO fait partie des formes les plus rares de maladie de Castleman multicentrique idiopathique, surtout constatée chez les adolescents/enfants et dans des populations asiatiques. Ces formes rares, qui associent polyadénopathies (touchant plusieurs ganglions) et signes généraux, nécessitent une prise en charge systémique plus intensive. Il y a cependant un bon pronostic grâce à l'utilisation de l'immunothérapie (anticorps anti-CD20 ou anticorps ciblant l'IL-6).
Si vous souhaitez échanger avec des membres de la communauté Castleman, je vous invite à rejoindre l’espace d’échanges "Vive avec la maladie de Castleman" dédié à la maladie, en commentant dans certaines discussions ou en créant un nouveau sujet sur le syndrome de TAFRO : @Lila1709 @Ramziiii @salsero @Abelivann
Bonne journée !
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Charlotte Avril, Docteure en Pharmacie
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TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Limkiunghae
Limkiunghae
Dernière activité le 13/11/2024 à 10:42
Inscrit en 2021
5 commentaires postés | 3 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
Bonjour docteure, connaissez vous des personnes qui ont le symptôme tafro et comment le vivent ils.merci de l'attention accordée