- Accueil
- Échanger
- Forum
- Forum Maladie de Castleman
- Maladies rares : posez toutes vos questions à Charlotte Avril, docteure en pharmacie !
- Maladie de Castleman et tumeur de l'oeil
Patients Maladie de Castleman
Maladie de Castleman et tumeur de l'oeil
- 18 vues
- 0 soutien
- 1 commentaire
Tous les commentaires
Charlotte.Avril
ExpertBon conseiller
Charlotte.Avril
Expert
Dernière activité le 04/08/2022 à 20:12
Inscrit en 2020
21 commentaires postés | 21 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
-
Bon conseiller
-
Contributeur
-
Explorateur
Bonjour @Abelivann,
J’espère que vous allez bien depuis notre rencontre fin juillet sur l’évènement Rare à l’écoute. Je suis ravie que l’association soit en bonne voie de développement, n’hésitez pas à nous faire part de vos dernières avancées, nous les partagerons avec nos membres !
Après quelques recherches sur la maladie de Castleman et les tumeurs oculaires, je n’ai pas trouvé d’études mentionnant un lien entre la maladie et le développement d’un naevus choroïdien spécifiquement.
Le nævus choroïdien est la forme la plus fréquente des tumeurs intraoculaires, il s’agit d’une prolifération excessive de mélanocytes (cellules produisant de la mélanine) dans l’œil. Le « naevus » est, pour simplifier, ce qu’on appelle un « grain de beauté », qui dans votre cas se situe sur la choroïde de l’œil. On estime une prévalence comprise entre 20 et 30 % de personnes ayant ce genre de naevus dans la population générale, et son diagnostic est souvent fortuit en raison d’un caractère asymptomatique.
A titre informatif, il semblerait que certains essais cliniques émettent l’idée d’un possible lien entre la maladie de Castleman et une certaine forme très rare de pseudo-tumeur au niveau de la glande lacrymale (glandes fabriquant les larmes). Cependant les éléments de recherche montrent un manque de spécificité dans les manifestations cliniques et les examens d'imagerie, donc aucune preuve tangible ne vérifient concrètement le lien évoqué.
N’hésitez pas à revenir vers nous pour nous informer de l’évolution de votre naevus. Aussi pour toute question relative à votre maladie ou son évolution, je vous recommande de consulter vos professionnels de santé.
Bonne journée !
Voir la signature
Charlotte Avril, Docteure en Pharmacie
Donnez votre avis
Les membres participent aussi...
Vivre avec la maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
Voir le meilleur commentaire
Vivre avec la maladie de Castleman
Quels ont été les premiers symptômes de la maladie de Castleman ?
Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
Voir le meilleur commentaire
Articles à découvrir...
21/12/2022 | Témoignage
Maladie de Castleman : “Nous devons sensibiliser la médecine et les médias à la maladie.”
18/09/2022 | Témoignage
Maladie de Castleman : "D’étudiant en médecine, je suis devenu patient."
23/08/2022 | Conseils
3 conseils pour vivre heureux malgré la maladie de Castleman !
23/07/2022 | Actualités
Journée mondiale de la maladie de Castleman : tout ce qu'il faut retenir !
07/12/2021 | Témoignage
Maladie de Castleman : “Je suis une preuve vivante que tout réside dans le mental”
23/10/2020 | Actualités
09/06/2021 | Actualités
Maladie de Castleman - L’approche unique du CDCN pour accélérer la recherche
S'abonner
Vous souhaitez être alerté des nouveaux commentaires
Votre abonnement a bien été pris en compte
Abelivann
Abelivann
Dernière activité le 06/10/2024 à 18:42
Inscrit en 2021
9 commentaires postés | 8 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
Récompenses
Contributeur
Messager
Explorateur
Bonjour,
Nousn étions croisés fin juillet pour une interview avec Rare Connect, notre association va naître on aura flyers, logo etc les financements sont acquis.
Je viens vers vous pour savoir si dans la Castleman multicentrique vous avez entendu parler de cas de tumeur de l'œil, on m'en a découvert un, il y a plus deux mois, alors que le fond de l'œil d'il y a un an était bon (fond d'œil dans le cadre de mon diabète), on attend jusqu'à fin mars pour si la tumeur a grossi, auquel ce serait sans doute cancéreux, ou si elle n'as bouger...Est ce que des cas similaires existent dans des Castleman multicentrique...la tumeur est un naevus choroidien à l'oeil gauche.
Bien à vous, Ivann L.