Maladie de Behçet, parcours de diagnostic

Bonjour @Elonyx‍,

La maladie de Behçet est liée à une inflammation des vaisseaux sanguins. Les manifestations les plus communes de la maladie sont essentiellement des aphtes dans la bouche ou sur les organes génitaux, mais on peut aussi observer une atteinte des yeux, de la peau, des articulations, du système nerveux, ou encore des occlusions au niveau des veines et des artères.

Ces manifestations étant très diverses, la maladie de Behçet peut être facilement confondue avec plusieurs affections pour lesquelles ces mêmes symptômes, pris individuellement, sont aussi observés. D’autre part, ceux-ci peuvent survenir de façon isolée au tout début de la maladie et laissent plutôt suggérer des affections anodines au patient (un aphte génital peut paraître pour un herpès génital par exemple, les lésions au visage pour une simple acné, etc.). Les maladies les plus fréquemment confondues avec la maladie de Behçet sont celles se traduisant précisément par des aphtes (syndrome de Reiter, lupus érythémateux, herpès récidivant, sida, etc), par des lésions cutanées associées à des douleurs articulaires (sarcoïdose ou spondylarthrite ankylosante comme dans votre cas personnel) ou encore par une fièvre persistante.

Par ailleurs, le diagnostic de la maladie de Behçet est clinique, c’est-à-dire que les médecins l’établissent en se basant sur les signes précédemment évoqués (aphtes, inflammation de l’œil, signes cutanés, etc.) ce qui explique le risque d’erreur de diagnostic étant donné que ces symptômes peuvent être communs à plusieurs maladies. Il n’existe d’ailleurs pas d’examen sanguin ou radiologique spécifique de la maladie de Behçet pour la dépister. Seul le croisement de différents examens (analyses de sang, biopsies, ponction lombaire, imagerie) permet généralement au médecin de faire la différence.

Nous avons eu la chance il y a quelques temps d’avoir le témoignage de @Claire42‍, elle-même atteinte de la maladie de Behçet, qui nous racontait les difficultés qu’elle a pu rencontrer dans son diagnostic. Je vous invite à aller voir l’article publié en cliquant sur ce lien : https://membre.carenity.com/magazine/temoignages/deconvenues-et-examens-superflus-le-recit-dune-patiente-enfin-diagnostiquee-1207 

Je me permets de taguer quelques personnes de la communauté maladie de Behçet qui pourraient également vous partager leur expérience : @lasouris25‍  @LOULOU13‍  @alcheminot3‍  @Petit Coeur‍ @vickie71‍  @Marcel6259‍  @Stef2809‍ @Najiji31‍ 

En espérant avoir apporté quelques réponses à vos interrogations, n'hésitez pas si vous avez besoin de compléments d'information. 

Excellente soirée !

Bonjour @Elonyx‍ 

Si vous le souhaitez, posez-moi vos questions en message privé et je vous aiderait le mieux possible.