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Patients Maladie de Castleman
Siltuximab (Sylvant) pour la maladie de Castleman : expériences, effets secondaires et opinions ?
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ValCastleMan
ValCastleMan
Dernière activité le 22/06/2021 à 16:20
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6 commentaires postés | 6 dans le forum Maladie de Castleman
1 de ses réponses a été utile pour les membres
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Bonjour, pour ma part j'ai ressenti de terribles nausées, des diarrhée, en plus j'ai pris quelques kilos que je n'arrive pas à perdre depuis que j prends ce traitement vous pensez que c'est aussi lié au traitement ?
courage à tous !
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TARAOCEANS
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Candice.S
Animatrice de communauté
Dernière activité le 22/11/2024 à 17:44
Inscrit en 2020
5 457 commentaires postés | 23 dans le forum Maladie de Castleman
915 de ses réponses ont été utiles pour les membres
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Bon conseiller
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Messager
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Explorateur
Evaluateur
Bonjour à tous,
Comment allez-vous ?
@Marly77 @Dalelghiloufi
Certains d'entre vous traitent-ils leur MC avec du siltuximab (Sylvant®) ? Si oui, quelle a été votre expérience avec ce traitement ? Avez-vous eu des effets secondaires ? Est-ce que cela fonctionne pour vous ?
N'hésitez à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity