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Patients Maladie de Castleman
Diagnostiquée depuis peu, traitée avec Sylvant®, j'ai des maux de tête, est-ce lié ?
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Claudia.L
Animatrice de communautéBon conseiller
Claudia.L
Animatrice de communauté
Dernière activité le 03/12/2024 à 18:33
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Bonjour @Maevah,
Je vous remercie de l'ouverture de ce sujet.
Je vous joins un lien vers la fiche d'information du médicament @Monpèrecehéros, @ValCastleMan, @marcomarco, @Ricard67, @Stella17, @Khelifioussama93, @Ramziiii, @Martine.K, @Celiange, @asmaa69, @Domamandine, @Claude0408, @Maellis, @lecieletlesoleil, @Popinette, @Limkiunghae, @Chihiro, @Dalelghiloufi, @Marly77, @Abelivann, @salsero, @Franny93, @Juhuaulo60, @Oksenhendler, @Lila1709, @BrigitteG, @catassiste, @alexiebe, @AidantCast, @hélèneLN, @Lilly050509, @Chloeroller, @Nancye, @TARAOCEANS, @Alesusa81, @Ghislaim, @Armando., @gege14, @ferrari, @Tafro42, @Rita2217, @Lynmartine47, @PMTPMT, @wolf_free, @Élodie1709, @Youss10.
Connaissez-vous ce traitement ? Quelle est son efficacité ? Quels sont les effets secondaires ? Ressentez-vous également des maux de tête ? Pensez-vous que c'est lié ?
Merci de votre contribution et belle journée,
Claudia de l'équipe Carenity
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Claudia.L
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Rita2217
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Rita2217
Dernière activité le 02/07/2024 à 09:41
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@Claudia.L je l’ai pris pendant deux ans au début maux de tête légère prise de poids efficace pendant deux semaines la troisième les douleurs reprenaient … mais par la suite ils ont découvert qu’en plus de la maladie de castlemann multicentrique j’ai aussi une spolyandarthrite ce qui expliquerai l inneficacite sur les douleurs aí fais deux ans de traitement ma maladie est actuellement endormie mais je souffre tjrs autant
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Rita D.
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Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Vivre avec la maladie de Castleman
Maladie de Castleman unicentrique, on m'a retiré la tumeur mais je souffre encore, des avis ?
Utilisateur désinscrit
@Claudia.L
Bonjour
j'ai été opéré en décembre 2022, pour un thymome, après analyses des prélèvements, le verdict est tombé maladie de castelman unicentrique.
il y a des jours (très souvent) je suis épuisée, la nausée, maux de tête, douleurs articulaires, j'ai vu un oncologue . les examens étaient bons donc maintenant, je dois voir avec mon médecin traitant, je n'ai pas trop confiance, je ne sais pas quoi faire, en septembre je refais un bilan total sanguin et à la fin de l'année un scanner, plus de petscan.
Que dire de plus, il faut faire avec et garder le moral
Brigitte
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Maevah
Maevah
Dernière activité le 22/12/2022 à 17:18
Inscrit en 2022
1 commentaire posté | 1 dans le forum Maladie de Castleman
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Explorateur
Bonjour à tous, jai 16 ans et jai appris en février 2022 que jetais atteinte de la maladie de Castleman. Je suis sous traitement SYLVANT et depuis 4 mois j'ai des maux de têtes en continue qui sont tres handicapant. Est ce quelqu'un serait si cela peut venir du traitement ? Ou d'autres pistes.
Merci à vous bonne soirée