Fibromyalgie, troubles ORL et œsophagite : besoin d’aide et de témoignages

Bonsoir ;

Ce n'est certainement pas sans inquiétude que je poste ce message en pleine nuit... impossible de m'endormir. La semaine dernière, j'ai passé une semaine catastrophique, me rendant à plusieurs reprises aux urgences. Et je ne sais pas si je vais pas y retourner parce que je suis à nouveau très inquiète...

De base, vers début décembre, j'ai commencé par avoir mal à la gorge, rien de spécial, mais ce mal de gorge est devenu hyper intense, donc je suis allée consulter, prélèvement buccal avec le test rapide : angine bactérienne. (J'en avais déjà fait une un mois et demi avant).Traitement antibiotiques, les symptômes semblent s'arranger mais finalement je commence à avoir des douleurs incroyables dans le cou entier (les muscles ?) en plus de l'intérieur de la gorge et des problèmes pour avaler.

Je retourne voir le docteur, prescription de corticoïdes le temps du traitement antibiotiques. Le jour suivant, tout commence à aller mieux, la gorge ne semble plus spécialement rouge, les douleurs s'apaisent. Le traitement d'antibiotiques en est à son 3 -ème jour, il reste deux jours...

Mais finalement au quatrième jour, la douleur revient et plus forte encore que lors de la première ''crise''. Je vais voir un médecin qui me propose un autre antibiotique car le premier n'a sûrement pas suffisamment fonctionné selon lui (et là aucun test n'a pu être effectué pour vérifier si il y avait encore la bactérie) il me prescrit des prélèvements à faire en labo, je prends le second antibiotique et je continue la cortisone. Les douleurs deviennent de pire en pire, je me rends le lendemain en pleine nuit aux urgences, je n'arrive pas bien à avaler, je ne peux plus manger, j'ai peur.

La gorge était à ce moment là douloureuse comme si qqun essayait de m'étrangler. Les muscles autours me semblaient terriblement tendus, ils brulaient, la douleur était constance mais les épisodes se passent tjr par crise, parfois c'est extrêmement fort puis ça redevient supportable (mais tjr douloureux). A ces instants de crise, tout me tire, même dans les dents, les oreilles, la nuque, le thorax, tout.

Aux urgences on me refait le test de buccal il n'y a plus de bactérie, on me dit que j'ai maintenant une laryngite (à la suite de l'angine).

Je n'y crois pas trop mais impossible de voir un ORL d'urgence, je rentre chez moi avec des médicaments, mais ça n'aide pas du tout, je suis tjr sous corticoïdes et dernier jour du deuxième antibio (ou avant dernier jour je ne sais plus) je devais le finir et prendre en + de la corticoïde , du doliprane avec de la codéine.

Je reste chez moi mais...Malgré mes efforts, ça ne va pas du tout et je stresse terriblement, car en plus d'avoir réellement très mal, j'ai bcp de nausées, une sensation de boule dans la gorge, la sensation de tjr devoir avaler un liquide coincé qui ne passe pas, des douleurs dans le cou, les muscles du cou, et le thorax. Le mal de gorge douloureux intérieur lui est moins présent, c'est devenu plus comme une grande inflammation autour de la sphère ORL gorge, nuque, thorax, sensation de boule dans la gorge. Ca devient très difficile, je retourne aux urgences, j'ai la sensation qu'il va m'arriver un truc grave, je me sens vraiment de plus en plus mal, et si faible, car je ne mangeais plus... tjr pas d'ORL disponible, mais au moins on me fait des analyses, la CRP est bonne, la gorge a l'air globalement normale, après des analyses de sang et une synthèse : vu mes nausées, mon anémie, mes douleurs, ma dysphagie etc on me dit que j'ai une œsophagite. (potentiellement accompagnée d'une candidose) (je fais souvent des candidoses notamment après les antibiotiques).

Traitement : arrêt de la cortisone, médicament fort contre le reflux (je vous donnerai le nom plus tard), ferritine ,potassium et antidouleurs sous forme d'ampoules.(on attends les résultats du labo pour savoir si il faut traiter la candidose).

Je rentre chez moi, j'ai la sensation d'aller un peu mieux, je gère tjr ma fibro en même temps et j'ai mes règles. Je dormais très peu, je ne mangeais plus depuis 3 jours ou presque rien, j'ai de l'anémie je me sens éclatée. Mais un peu rassurée, on me propose de me présenter en urgences ORL le lundi matin (cette semaine donc). Finalement il faudra que je patiente pour me trouver un créneau.

Donc lundi :

Je pense que le comprimé pour l'estomac m'a permis de recommencer à manger un peu (sûrement grâce au médicament pour l'estomac) et en fin d'après-midi je finis par voir l'ORL. Il me passe l'appareil dans le nez pour observer ma gorge, Pour lui tout est OK, juste une légère inflammation sur les bords (je sais pas trop comment dire) qu'il estime due au reflux gastrique. Me voilà rassurée... Car ce que je ne vous dis pas c'est que depuis le début j'ai très peur d'une complication rare : l'épiglottite, je fais une fixette dessus avec mes fortes douleurs, ma dysphagie, odynophagie etc, même si la CRP m'a rassurée, je suis devenue vraiment hypocondriaque quand j'ai très mal, car mes douleurs sont parfois incroyables et je suis fragile, j'ai souvent des problèmes de santé, j'ai vite besoin d'antibiotiques car je fais des petites infections, des angines bactériennes etc, du coup je m'inquiète d'avoir des affections graves, certes c'est rare mais je ne me sens jamais à l'abris de ce genre de choses...

Bon, du coup avec l'examen ORL je suis rassurée et soulagée sur le moment et je pensais réellement qu'avec le traitement estomac, le fait que l'ORL me confirme que ça va bien et que les nerfs relâchent et donc plus cette peur, les choses iraient vite bien mieux...

Je pensais que ça serait différent, évidemment l'œsophagite fait mal... apparemment bcp pour certaines personnes : donc oui, je comprends que j'ai besoin de temps pour guérir, mais ce qui me dérange c'est que le lendemain de l'examen ORL : mon palais est devenu rouge, j'ai une espèce d'ulcération dessus et c'est douloureux type brûlure, on dirait une candidose, mais mon résultat de prélèvement buccal ne semble pas clair, je dois revoir cela avec mon médecin aujourd'hui.

Le soucis est que je comprends la dysphagie, liée à l'état de mon œsophage, je comprends ma fatigue, ma baisse de tension, vu que je suis anémiée, que j'ai mes règles et que je suis fibromyalgique. Je comprends la boule dans la gorge de temps en temps, même si j'ai moins de nausées et que parfois en mangeant la nourriture fait mal, mais j'arrive à mieux m'alimenter. Je comprends la sècheresse buccale, je comprends que parfois je peux avoir l'impression d'avoir un liquide dans la gorge.

Ce que je ne comprends pas, c'est que j'ai toujours cette sensation d'étrangement intense à la gorge, des douleurs ''musculaires'' très très fortes comme des spasmes au niveau du cou, ça tire terriblement, ça me fait peur... j'ai du mal à pencher ma gorge avant ou arrière, je ne peux pas vraiment dormir sur le dos et bcp de positions me font mal à la gorge interne et externe. Les douleurs sont parfois si fortes comme des crises, puis du coup j'ai cette sensation de devoir ravaler un truc tout le temps, parfois j'ai l'impression de ne pas pouvoir avaler et devoir me forcer car ça bloque, ça ne vient pas... L'impression que ça se colle à l'intérieur de ma bouche, c'est horrible. J'ai arrêté les ampoules contre les douleurs, je vais reprendre mais je préfère être sans, je comprends pas pourquoi ça fait si mal si j'ai pas de pb ORL ????

Le doliprane codéiné m'aide un peu, je préfère prendre ça, je garde l'ampoule au cas de force majeur.

J'ai beaucoup de rots donc je pense que j'ai forcément ce reflux etc, mais cette douleur là m'inquiète... et la plaque rouge aussi.

Rebelotte j'ai l'impression que je vais refaire des crises de douleurs à la gorge, la peur de l'épiglotte est de retour, peur qu'une infection/bactérie continue de trainer dans ma gorge (le frottis n'est pas clair je dois voir avec mon médecin aujourd'hui). Peur d'avoir vu l'ORL trop tôt car j'ai eu deux antibiotiques et des corticoïdes avant et ça a ptet permis de calmer les choses et que maintenant que je suis sans tout cela; je vais faire une complication ORL... J'ai qu'une envie c'est de revoir l'ORL pour refaire passer la sonde dans le nez et la gorge... Pour revérifier que les choses ne se soient pas dégradées entre temps...

J'ai peur d'avoir quelque chose de grave, j'en peux plus, je me demande quand je saurais faire la différence si d'un coup mes voix respiratoires me mettent en danger, si j'aurais le temps d'aller à l'hôpital, j'ai peur de mourir étouffée, j'ai peur de l'épiglottite ça devient maladif, car tant que j'ai si mal au cou, à la gorge, au niveau musculaire aussi et ce mucus à devoir avaler... je ne pense qu'à ça...

Je comprends pas pourquoi j'ai aussi mal, ça m'est arrivé l'autre fois aussi durant la première angine (il y a 1 mois t demi, j'avait gardé une inflammation de la gorge qui faisait mal à pleurer, type musculaire et ptet amygdales inflammées ou ? je sais pas) mais c'était vite reparti...

Là ce n'est pas le cas du tout... Je deviens folle... la douleur me rend hypocondriaque

Est-ce que des gens ont vécu ce genre de choses ?

Merci d'avance....

PS : désolée si parfois ça manque de clarté, j'ai tout écrit en bloque sous l'angoisse et la douleur, ce n'est pas forcément hyper structuré, mais je pense qu'on comprendra l'essentiel et désolée pour ce long pavé... J'ai besoin de me confier :(.
Le nom des médicaments : Lansoprazole 15mg (je dois prendre 30 mg par jour), on m'a donné celui-ci car il est disponible sous forme orodispersible ce qui n'est pas forcément le cas d'autres médicaments contre le reflux. Et je n'avale presque rien, surtout pas des gélules, et encore moins maintenant avec ma dysphagie... (mais habituellement je ne peux pas non plus).

Et les ''ampoules'' c'est NEFOPAM solution injectable qu'on peut prendre sous forme orale aussi mais bon je me méfie un peu de ce médicament... Je vais ptet demander un autre antidouleur à mon médecin... (je supporte très peu de médicaments et pourtant oui je me retrouve toujours à devoir en prendre bcp notamment des antibiotiques).

Je suis vraiment pas bien, en stresse et avec bcp de douleurs...