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Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
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ELIZABEL12
ELIZABEL12
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Bonjour pour moi c'est des douleurs épaules, bas du dos,colonne vertébrale, nuque, maux de tête, de dents et de mâchoires 7/7 et 24/24 (douleurs de tension) plus des "douleurs qui se baladent dans le corps ", celles-ci sont comme des bleus. La digestion, diarrhée et crampes tous les jours. Fatigue intense, comme si chaque nuit était une nuit blanche à faire la fête. Vertiges, malaises, très froid à avoir mal. Douleurs musculaires comme si j'avais fait une séance de sport intense sauf que j'ai juste balayé mon salon (par exemple). Difficultés d'endormissements, réveil nocturne. Je ne dors pas plus de 2 heures d'affiler et pour finir tout le temps envie d'uriner.
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Verogeo
Verogeo
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@ELIZABEL12 courage à vous j ai aussi ces problèmes heureusement pas tout les jours
j j’ai également grosse fatigue quand je me lève et vertiges et nausées je suis seulement bien fin de matinée
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Vergeo
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ninie08
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ninie08
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Le plus dur a gérer pour moi c'est les nausées causées par la fatigue , le manque de sommeil. Je reste souvent plus de deux nuits sans vraiment dormir ou avec de la chance je vais dormir 1h ou par brides de 10 minutes par ci par là. Et dans ses cas là je vis avec la nausée et vomissements dès que je bouge un peu. Ça c'est récurrent chez moi. Mais c'est pire quand les douleurs sont à leur paroxysme car même si le sommeil n'est pas trop mauvais je me réveille plusieurs fois dans la nuit pour cause de douleurs, ce qui m'oblige à changer de position. Ces derniers temps j'ai des petites lumières qui dansent devant mes yeux, j'ai conscience que cela vient de mon problème de sommeil. Bref généralement j'ai hâte d'être au printemps et encore plus l'été, mes douleurs se font plus discrètes même si elles sont là tant qu'elles ont le repos et la douce chaleur du soleil qui viennent les caresser elles deviennent plus dociles et gentille avec mon corps , ce qui fait que Mai, juin, juillet, août et régulièrement septembre je peux faire des petites cures de sommeil fort agréables. Sinon le reste du temps c'est un cercle vicieux. J'ai mal, je dors moins bien donc je gère un peu moins bien mes douleurs se qui me fatigue encore plus etc.... Le pire c'est qu'il n'y a pas une parcelle de mon corps indemne de douleurs, même tricoter de vient difficile ses derniers temps car cela me provoque beaucoup de paresthésies dans les doigts.
Heureusement j'ai encore de beaux rêves en tête et maintenant que mes enfants sont grands, je vais pouvoir commencer à en réaliser certains.
Comme aller à Venise, faire une croisière, découvrir les beaux endroits de la France etc...
Comme ce n'est pas des rêves irréalisables cela me permet de ne pas plonger dans la dépression.
Vous savez quoi? J'aime dormir je dirais même que j'adore dormir( quand j'y arrive bien entendu) car c'est comme une petite mort pendant un temps ont ne ressent plus rien et on voyage dans une autre vie jusqu'à ce que mon horloge biologique me ramène tranquillement sur terre et dans mon corps.
Bisous a tout le monde et bonne soirée.
Virginie
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La vie est belle, il faut juste la regarder avec son cœur
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Shana161177
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Shana161177
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@Samsamette si vous voulez on peut discuter ailleurs que sur se site si l envie vous dit 😊 messenger ce sera plus facile que ici😂😂.
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Sabrina
Samsamette
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@Shana161177 oui c'est peut être plus simple.
Shana161177
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Shana161177
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@Samsamette vous avez le même nom sur messenger?
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Sabrina
Shana161177
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Shana161177
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@Samsamette c est quoi la photo 😂😂😂
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Sabrina
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Cheminée
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Bonjour
Je trouve qu'il n'y a pas tellement de témoignages de vie avec cette pathologie qui est encore si souvent controversée
Cet après-midi j'étais aux urgences cardiologiques pour des symptômes qui, he ke croyais pouvaient peut-être dûs à mon problème cardiaque.
La radiologue m'a dit que ce n'était pas le cas et lorsque j'ai survolé le problème de fibromyalgie, elle m'a bien fait comprendre que ce n'était pas une maladie et que rien ne prouve que tous les symptômes que l'on ressent définissent ce genre de pathologie.
Pour résumer encore un médecin qui me fait douter...😏.
En tout cas, Fibro ou autre chose, j'aimerais bien qu'elle vive avec ce poids dans son parcours de tous les jours. Peut-être qu'elle compte ne dirai notre douleur (Fibro ou autre chose)
Bon courage à toutes celles et ceux qui luttent chaque moment.
Je vous embrasse tous très fort.
Courage.
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Hélène
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Ondine2
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Ondine2
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Ami
@Cheminée
Malheureusement, il y a encore des médecins fibrosceptiques.
La fibromyalgie a été reconnue comme maladie qu'en 1992 par l'OMS.
Malgré une prise en charge par des soins multidisciplinaires, elle ne fait toujours pas partie des "maladies ALD".
Bon courage à tous
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PixiePoo
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PixiePoo
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Bonjour à toutes et tous,
oui dur dur les gens, même dans le milieu médical, qui doutent du diagnostic pourtant établi par un médecin…
mes symptômes sont principalement une fatigue immense et pratiquement constante. Il y a des jours où j’ai la pêche et dans ces cas là j’en profite pour faire plein de choses. Mais la plupart du temps je suis épuisée du matin au soir.
je dors mal : endormissement facile mais des réveils sans pouvoir me rendormir.
mes douleurs ne sont pas trop fortes et moins handicapantes que mon épuisement : douleurs aux cervicales, aux lombaires, le long de la colonne vertébrales et sur les flancs. J’ai également des démangeaisons inexpliquées au niveau des mollets, je me gratte parfois jusqu’à en avoir des bleus. Mes douleurs sont comparables à de grosses courbatures.
j’ai également depuis quelque temps des sensations de fourmillements sur la lèvre inférieure.
depuis pas mal de temps, un brouillard mental et des douleurs oculaires.
je pense avoir fait le tour…
courage à toutes et à tous.
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kikoulo
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@PixiePoo je lis ton message plus attentivement!! probleme voix !! des douleurs des cordes vocales quand il faut parler fort!! comme j ai dis des diminution d ela vue contreolées chez ophtalmo car j y vais pour une DMLA des demangesons dnas les brs des fourmillemnts des les mommet! comme si ma jambe etait engourdit je refuse tous les examens car il ne font que constater et apres ??? bon courage !! je suis fibro depuis l enfance
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YLES56
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@kikoulo : merci et courage à toi également ! Oui les examens ne donnent rien et je comprends que tu en aies marre… surtout si tu souffres de fibromyalgie depuis l’enfance…
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Bonjour, la liste est longue et j'ai beaucoup de ces symptômes. J'ai toujours un doute sur cette pathologie puisque je l'ai déjà dit récemment mes muscles ne semblent pas impactés, plutôt des picotements et brûlures. Ma peau notamment aux cuisses et au bras devient toute rouge en cas de crise. Est ce que ça fait parti aussi de la maladie ou est ce autre chose ? On a évoqué également le COVID long, car c'est depuis cette date il y a 6 mois que mes symptômes sont apparus. Si des personnes ont une réponse, merci beaucoup !
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kikoulo
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kikoulo
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depuis maintenant 30 ans j avais vu le dr LAMY a la clinique la phoceanne a Marseille !! il me disait!! remarquez les variations de climat!! il avait raison ici beaucoup de vent le Mistral qui souffle beaucoup cette année rend mes articulations douloureuses et les muscles les enfants doivent s en servir pour faire des lances pierres tellement ils me tirent!! la voix les yeux ect!! il n y a que un peu de morphine pour attenuer !! je suis passée par La ketamine tous les 3 mois et different medocs plus d effets secondaires que de soulagements j ai 81 ans et souffre toujours mais le supporte de moins en moins la depression gagne !! courage a vous tous
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YLES56
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Lumelga
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@kikoulo merci pour votre message, peu d'espoir alors, j'ai moi aussi des perfs de ketamine à venir. .. cela doit être tellement pénible pour vous surtout à votre âge. Bon courage à vous.
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Victoire06
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Victoire06
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Bonjour
Je comprends tout à fait votre situation
Cependant, je conseillerais toujours aux personnes de faire des recherches par soi même pour trouver les bons partenaires.
Cela prend du temps, c'est vrai. C'est peut-être un coup de chance, c'est vrai aussi pour "dénicher" les bons partenaires mais on y arrive malgré tout
La maladie est là, on ne peut le nier.
Mais si on comprend qu'il est impératif de comprendre et traîter les causes, cela aura de bons résultats. Il faut y croire.
Bon courage
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Vic06
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GérardC
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GérardC
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@kikoulo
Bonjour,
Je crois savoir quel traumatisme enfoui est à l'origine de ma Fibromyalgie, née lorsqu'un autre traumatisme l'a réveillé 40 ans plus tard .Cela n'empêche pas la Fibromyalgie de faire son œuvre ; mais, au moins j'en comprends l'origine.
Les souffrances ne sont pas une fatalité. Je me bats chaque jour pour aller moins mal. Cela me conduit à prendre les maux un par un pour les comprendre et les atténuer. Pas toujours facile.
Cela m'a fait écarter de nombreux médicaments peu efficaces et aux inconvénients importants. Les médecines douces, la magnétothérapie, les compléments alimentaires soulagent.
Mais cette saloperie de Fibromyalgie ne se contente pas d'inventer des douleurs réelles qui ne sont pas des alertes de lésions. En plus elle amplifie certaines douleurs causées par de vraies lésions.
J'en fais les frais, surtout à mon âge (72 ans). Cela fait des années que je peine de plus en plus à marcher. Ces derniers temps, un genou me fait tellement mal qu'il m'empêche aussi de dormir. Comme si j'avais besoin de cela !
Les radios semblent montrer une usure réelle mais sans gravité. Tu parles... c'est grave de souffrir. Je n'ai pas dit mon dernier mot.
Pourquoi vous raconter tout cela ? Pour vous encourager à vous exprimer. Cela aide à alléger notre souffrance et peut aussi aider les autres. C'est aussi pour vous dire que je continuerai à faire face aux difficultés et à mettre en œuvre tout ce qui peut me soulager sans m'empoisonner.
Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 28/03/2025 à 19:07
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@GérardC votre témoignage est touchant.. beaucoup de souffrance dans votre vie...Avez vous réussi à travailler malgré cette maladie ? Pour ma part je suis diagnostiquée depuis seulement quelques années mais j'ai vu mes forces et mon moral dégringolé. Je suis en arrêt depuis 3 mois et c'est dur à accepter. On se sent tellement inutile et incomprise. Oui je suis certaine que la fibromyalgie est un traumatisme enfoui en chacun d'entre nous. Vivre au jour le jour et dû mieux qu'on peut. Les personnes qui n'ont pas de souffrance ne peuvent pas comprendre. Et effectivement se bourrer de médicaments ne sert à rien. Il faut savoir s'écouter et accepter , nous n'avons pas le choix.
Ondine2
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@Victoire06
Effectivement les causes de la maladie ou des recrudescences des douleurs permettent sur le long terme d'avoir un fond douloureux plus "acceptable ".
Bon courage à tous
kikoulo
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@GérardC bonjour ma fibro date de ma petite enfance !! je n ose evoquer la raison sur ce site public trop intime tout cela !! je me bas croyez moi !! si je vois un psy depuis si longtemps c est pour essayer de vivre !! je ne reste plus comme par le passé des journées a m effondrer dans la douleurs !! je sais aujour dhui reperer ce qui ve me faire souffrir le lendemain!! mais le corps s exprime bien malgres nous !! heureusement d ailleurs car ces traumas ( enfin le mien) m aurai tué !! le deces de mon epoux n a fait que raviver toutes ces douleurs émotionnelles il n y a pas que dans les journaux que ce passent les faits divers mais dans la realité !! je ne veux attrister personne avec mon histoire !! je l accepte depuis longtemps
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YLES56
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Victoire06
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Victoire06
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Bonjour
J'ai le impression de vous avoir froissée,, je m'en excuse.
Ce n'était vraiment pas le but.
Au contraire.
C'était un encouragement.
Cordialement
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Vic06
Verogeo
Verogeo
Dernière activité le 18/01/2025 à 21:34
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Trouble de la respiration en fait t il partie,après un effort I petit soit il ,je suis super essoufflé et ça me tracasse beaucoup
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Vergeo
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@Verogeo si vous êtes inquiet il faut consulter...je sais que la fibromyalgie a beaucoup de symptômes mais ne restez pas comme ça..
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@Verogeo Bonjour,
J’ ai des essoufflements et je suis Fibromyalgique. MAIS je ne crois qu’il n’y a pas de lien.
Mon obésité y est pour quelque chose, les poumons ayant moins de place.
Il peut y avoir un problème cardiaque. Un cardiologue pourra vous rassurer ou vous conseiller.
Restez zen mais consultez. Ne serait-ce que pour vous rassurer !
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Sissousix
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Sissousix
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Difficulté à ”bien guérir ” lors d’une fracture osseuse
Sensibilité émotionnelle
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Sissousix
Sabri15
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Sabri15
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Bonjour je m appelle Sabrina je suis de Belgique j ai appris ma fibromialgie il y a quelques mois et pas facile j ai pour l instant des douleurs violentes aux mollets qui sont la depuis novembre 2023 ,ici sa me chatouille partout nuit blanche a me gratté. J espère pouvoir dialogué avec vous bonne journée
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GérardC
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GérardC
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@Sabri15
Bonjour,
Avec Carenity, vous aurez des dossiers, des témoignages, des forums, qui vous feront gagner du temps. Cela veut le coup de fouiller et de vous familiariser.
Google peut être utile, avec un esprit critique et en multipliant les sources. Ameli aussi etc.
J’ai affronté au début la Fibromyalgie dans le brouillard. Je suis content de savoir que, maintenant, on est moins seul. Cela donne de bonnes pistes et permet de se battre plus efficacement.
Sabri15
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Sabri15
Dernière activité le 24/03/2025 à 14:51
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@GérardC merci beaucoup se n es vraiment pas facile et pourtant je ne suis qu au début sa fait vraiment peur vu les douleurs déjà présentes. Je panique en silence un de mes fils me comprend mon mari aussi mais oublie vite que je l ai on ne comprend pas déjà nous même.
Lumelga
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Lumelga
Dernière activité le 28/03/2025 à 19:07
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@Sabri15 la fibromyalgie regroupe jusqu'à 100 symptômes, alors évidemment difficile de s'y retrouver. Mon médecin a très vite compris et dès que j'ai " quelque chose" de nouveau, il me dit de ne pas m'inquiéter c'est votre fibromyalgie ! Je veux bien accepter, nous n'avons pas le choix, mais pourrions nous au moins nous soulager de cette souffrance physique et morale.
GérardC
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GérardC
Dernière activité le 01/04/2025 à 11:44
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@Lumelga
Bonjour,
S’il admet que vous êtes fibromyalgique, ce n’est déjà pas mal !
Mais vous avez raison, cela est loin de suffire. A défaut de comprendre l’origine et les mécanismes d’une maladie et de la soigner, le minimum est de tout faire pour en soulager les effets.
En prenant les symptômes un par un, on avance. Mais, souvent, la médecine classique recourt à des médicaments insuffisamment efficaces et présentant des effets secondaires délétères. Peut-être parce qu’ils ne sont pas faits pour être pris dans la durée.
C’est pourquoi les solutions alternatives sont utiles : médecines douces, CBD, magnéto thérapie, compléments alimentaires…. Les médecins étant peu formés et peu habitués à les recommander, c’est à nous de nous débrouiller. Et cela vaut le coup !
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Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Claudia.L
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Claudia.L
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Bonjour à tous !
Comment allez-vous aujourd'hui ?
En France, 1,6 % de la population adulte est concernée par la fibromyalgie. Les symptômes sont très variés d'une personne à l'autre. Ce qui complique le diagnostic.
La douleur chronique est le symptôme principal de la fibromyalgie. Il en existe beaucoup d'autres comme :
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Vous reconnaissez-vous parmi ces symptômes ressentis ? Pouvez-vous lister les vôtres ci-dessous ?
Merci de votre contribution et belle journée.
Claudia de l'équipe Carenity