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Fibromyalgie et maladie de raynaud
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GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 17/04/2025 à 13:26
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Eh oui, c'est comme un caméléon
Pour moi, les extrêmités sont blanches !
Bonne journée à vous deux
dargent
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dargent
Dernière activité le 14/11/2024 à 15:02
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Furie
Je n'ai pas toujours les extrémités blanches, mais j'ai bien un syndrome de Raynaud
Tu devrais quand même te faire tester, car ça y ressemble beaucoup ce que tu décris
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Utilisateur désinscrit
bonsoir à toutes et tous,pareil pour moi doigts de pieds et mains blancs,trop sensibles au froid et mes extrémités s'endorment,je n'ai toujours pas demandé à mon médecin de me faire ce diagnostic,bon courage avec ce froid mais on sait aussi que le vrai froid tue les microbes et tout le reste alors on va supporter,bises

Utilisateur désinscrit
A vrai dire je m'en moque de me faire diagnostiquer. Ca ne changera pas le fait que je souffre du froid, donc.....
Il y a tellement de truc ch.... dans cette p...... de maladie. J'essaye de faire avec sans trop me poser de question car sinon je pleure en faisant la liste!!!!!
Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz
dargent
Bon conseiller
dargent
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Furie
Cela peut changer quelque chose, car il y a des médicaments que tu ne peux pas prendre avec une maladie de Raynaud
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ah je ne suis pas au courant comme quoi ?
dargent
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Voilà le post où j'ai mis des liens
https://www.carenity.com/forum/syndrome-de-raynaud-0
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Utilisateur désinscrit
Bonjour Les fifilles,
Moi qui n'était pas frileuse du tout, en hiver, je mettais un tee shirt et ma veste et hop, c'était parti pour le boulot, mais ça c'était avant... J'ai maintenant les doigts rouges au contact du froid et presque insensibles et quand ils se réchauffent ça me brûle... Parfois l'avant dernière phalange est presque blanche mais pas le bout des doigts... Est-ce que l'on peut le considérer comme le syndrome de Raynaud ?
Ma question parce que je suis un peu comme Gigi, je ne fais pas dans le simple dans le domaine des pathologies et je suis toujours un casse-tête pour les médecins, alors je préfère vous demander votre avis...
C'est très désagréable et les pieds aussi se sont invités à la danse du froid !!!
Bon dimanche 0 vous toutes et
GIGI
Bon conseiller
GIGI
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Coucou Fleurdelys,
J'ai le même problème de frilosité alors qu'avant j'étais toujours en tee shirt à la maison (chauffée à 20,5°) là, je mets épaisseur sur épaisseur et ensuite j'ai trop chaud , alors j'enlève une couche puis, parfois une autre !!!!
Pour les doigts, c'est très bizarre ! Avant, ils devenaient tout rouges au contact du froid et me brûlaient , alors que maintenant, ils deviennent blancs (pas tous) et insensibles !!! C'est très désagréable !
En ce qui me concerne, ma généraliste me dit que celà fait partie du syndrome de Raynaud ! Mais, je crois que le coprs médical en a tellement marre de nos bizarreries, qu'il finit par nous répondre n'importe quoi
Pour moi, les pieds deviennent écarlates à la sortie du bain ! Actuellement, je ne peux prendre que des douches et ce symptôme ne se manifeste pas !
Eh bien, bon dimanche, malgré tout

Utilisateur désinscrit
Bonjour Gigi,
Oui, les bizarreries, ils sont à la noce avec moi !!!... C'est en veux-tu ? En voilà !!!... Mais tu connais ça ... Ca devient pénible, à la longue, de dire : "Ah ! j'ai aussi ceci, j'ai cela..." Serions-nous des incubatrices de pathologies idiopathico-bizarroïdes !!!
Je verrais avec mon généraliste... Merci.
Bonne journée et
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
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Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
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J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour,
Je voudrai savoir si parmi vous il y a des personne qui ayant la fibro sont atteints par la maladie de Raynaud ?
Et si oui, comment êtes vous traités pour cela.
Merci d'avance pour votre réponse.
Jmarc67