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La fatigue chronique liée à la fibromyalgie, comment faites-vous ?
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MuriL92
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MuriL92
Dernière activité le 08/02/2023 à 08:24
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Je pense effectivement qu’il n’y rien a faire … il faut accepter de changer de rythme. Sinon les douleurs persistent empirent. Par mil et on a besoin de moins de sommeil. Jai du diminuer mon temps de travail et accepter les siestes et les nuits de 10h… grave a cela le reste du temps j’arrive a être moi meme !
Louise43
Louise43
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Bonjour à tous,
Je suis nouvelle sur le forum. Ma mère vient d'être diagnostiquée fibromyalgique.
On nous a parlé de Fibro Classique pour diminuer la fatigue.
L'avez-vous déjà testé? Avez vous des avis?
En plus bien sûr d'une adaptation du rythme quotidien.
Merci par avance et bon courage!
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:50
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@Louise43
Bonjour,
Bienvenue sur le forum. Je souhaite à votre maman de gagner beaucoup de temps dans sa quête de mieux être en s'inspirant des expériences qu'elle y trouvera.
Je ne connais pas le produit "Fibro Classique" que vous citez. Pourrez-vous nous en dire un peu plus ?
Pour la fatigue : je l'accepte comme faisant partie de mon état / j'évite les situations qui l'amplifient (station debout, ambiances bruyantes ...) / je l'assume en expliquant par exemple lors d'une soirée, que je ne tiens plus de fatigue / je me suis mis à une sieste brève presque tous les jours / je prends un cocktail de vitamines etc. (BION 3 par exemple). Mais, je bouge dès que je le peux. Je guète avec impatience la sortie de l'hiver pour pouvoir jardiner.
L'activité diminue les douleurs et met la fatigue de côté.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous et de votre maman.
Louise43
Louise43
Dernière activité le 04/01/2024 à 12:14
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@GérardC
Bonjour, merci beaucoup pour votre réponse et votre gentillesse.
Fibro Classique vient du laboratoire Labrha, un laboratoire lyonnais qui est spécialisé en rhumatologie (d'après internet).
Il est censé améliorer le sommeil et diminuer la fatigue la journée. Ce sont des amis qui l'ont conseillé.
Comme vous, j'essaye de motiver un maximum ma maman a bougé, ca se voit que sa douleur s'amplifie lorsqu'elle s'ennuie et qu'elle ne fait rien pendant un long moment.
Encore une fois, merci pour votre témoignage!
Belle journée, prenez soin de vous
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Utilisateur désinscrit
Bonjour et bienvenue Louise43.
Je suis dans la même dynamique : trouver des solutions (les plus naturelles possibles) pour vivre au mieux avec la fibromyalgie. J'ai fait cette semaine mon 1er bilan avec le kiné qui va m'aider dans ma démarche. Son approche est vraiment dans l'idée de m'apprendre à décharger mon mental et à avoir l'activité physique indispensable pour aller mieux.
Vous pouvez peut-être trouver un kiné formé sur le sujet ?
Bon courage à vous et à votre maman
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GérardC
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GérardC
Dernière activité le 21/11/2024 à 16:50
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@Bluekat
Bonjour,
D'accord avec vous pour rechercher des solutions naturelles et recourir à la Kinésithérapie.
La Fibromyalgie crée des tensions musculaires, contractures etc. alors même que l'on ne bouge pas autant qu'on le voudrait. Les séances de Kiné "dérouillent" les articulations, tendons et muscles, me redonnant de la souplesse et moins de peine à bouger.
Sans compter que c'est un moment où l'on prends soin de moi, ce qui est bon pour le moral.
J'ai de la chance, mon Kiné maîtrise de nombreuses techniques ainsi que l'ostéopathie, et dispose d'un appareil (Hubert) pour compléter ses soins.
Par contre, il n'a pas l'approche du vôtre, qui sembles très intéressante.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous
Louise43
Louise43
Dernière activité le 04/01/2024 à 12:14
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@Bluekat
Bonjour et merci pour votre accueil !
Il est en effet prévu qu'elle aille voir un kiné, j'espère qu'il sera bien formé sur le sujet et que ca lui fera du bien.
Nous avons eu d'autres retours positifs du complément alimentaire Fibro Classique donc nous venons de l'acheter. Espérons que cela aura un impact positif sur sa fatigue.
Belle journée et bon courage!
Louise43
Louise43
Dernière activité le 04/01/2024 à 12:14
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@Bluekat
Bonjour Bluekat,
Je me permets de recommenter car ma mère a découvert un site pas mal qui propose différentes solutions non médicamenteuses pour mieux vivre la fibromyalgie. Je voulais donc vous le partager, en espérant que cela pourrait vous aider !
Je pense que c'est assez récent parce que je n'étais pas tombé dessus lors de mes recherches il ya quelques semaines.
Pour info : le kiné qu'elle a vu a beaucoup aider, elle a eu mal les premières séances mais maintenant c'est un vrai soutien.
J'espère que vous allez bien et que le moral est là.
Belle journée et à bientôt!
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@Louise43 merci pour l'info, je vais regarder.
Bonne soirée
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Lallau31
Lallau31
Dernière activité le 28/10/2024 à 09:21
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Bonjour @Bluekat ,
Moi aussi récemment diagnostiquée fibromyalgie et hémocromatose homozygote... Bcp de fatigue et insomnies, le cercle vicieux.
Le rhumatologue m'a conseillé de faire de la rtms avec un psychiatre....un peu léger sachant que le délai est de 6 mois . Suis sur liste d'attente depuis mai.
Vous a-t-il parlé d'une approche de ce type ? Merci à vous pour Cymbalta. Quels sont les effets secondaires s'il y a ?
Tenons bon,🤞✨
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Julia Minardi - Magnétiseuse à Lyon 7 et à distance
Titine32
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Titine32
Dernière activité le 09/11/2024 à 04:20
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Bonjour,
Comme vous toutes et tous je subis cette fatigue qui est parfois un vrai handicap. Je ne peux rien prévoir à l avance car je ne sais jamais comment je vais être ( douleurs fatigue)
Je commence un suivi avec une naturopathe et croise les doigts...🤞
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tonguette
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tonguette
Dernière activité le 31/10/2024 à 22:19
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@Titine32 Bonjour, merci de nous faire part de ton essai avec un naturopathe. J'espère de tout coeur que tu auras de l'amélioration 🤞Je comprends tellement ce que tu vis... Je suis dans une période où la fatigue qui est déjà toujours présente et comme toi m'empêche de prévoir des choses. Mais là elle a pris le dessus, je ne peux plus rien faire, je tiens comme je peux au travail en attendant juste le soir, le mercredi off et le week-end pour dormir... plus de vie 😢 à bout j'ai décidé d'essayer le neurofeedback dynamique. Hâte de commencer et grand espoir de mieux. On se tient au courant ?Bonne journée
Titine32
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Titine32
Dernière activité le 09/11/2024 à 04:20
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@tonguette bonjour et merci pour ton témoignage. Je ne connaissais pas le neurofeedback dynamique, j ai hâte que tu fasses un retour par rapport à ça. Bien entendu j en ferai de même pour la naturopathie. Bonne journée 🙂
tonguette
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tonguette
Dernière activité le 31/10/2024 à 22:19
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Bonjour, je me rends compte ne pas avoir donné de nouvelles. J'ai testé le Neurofeedback pendant un mois avec une séance tous les 2 jours puis tous les jours. Malheureusement je n'ai pas noté d'amélioration. Bonne journée!
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Mysthic
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Mysthic
Dernière activité le 17/10/2024 à 08:54
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Bonjour
Oui c'est pénible même si on lutte, y a un moment donné, c'est plus fort que nous. J'ai essayé une cure de 4G d'arkofarma ça m'a un peu aidé c'est du gingembre, de la gelée royale, du guarana, et un peu de caféine. Au début j'arrivais à tenir les 35h de travail mais là, je ne tiens même plus un mois, je reprends et après je me retrouve en arrêt. Cela fait 3 semaines et je suis toujours à plat... Et j'ai effectivement arrêté ce complément alimentaire. Et la différence se voit. J'ai conscience aussi que je ne pourrais pas continuer à travailler dans mon poste actuel. Et quand à retrouver un temps partiel cela me semble compliqué au vue de l'avancée de la maladie.
Et sans parler de mon inquiétude financière derrière car certes indemnités journalières de la sécu mais que en partie, je suis reconnue MDPH mais aucune indemnité. à ce niveau. Donc pas le top. Et vous comment faites-vous ?
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mysthic
Josy67
Josy67
Dernière activité le 23/02/2024 à 08:59
Inscrit en 2024
1 commentaire posté | 1 dans le forum Fibromyalgie
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Le rhumatologue a dit à ma fille qu il ne pouvais rien faire pour elle ..qu elle devait apprendre à vivre avec sa douleur
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous
Je suis nouvelle sur le forum.
Diagnostiquée depuis 3 mois, la priorité était au traitement de la douleur. Maintenant qu'il y a un petit mieux grâce au Cymbalta, je voudrais savoir si certains d'entre vous avez trouvé des solutions pour lutter contre la fatigue chronique.
Moi qui était dynamique, je me retrouve à dormir très souvent les après-midis, incapable de résister au sommeil.
Le rhumatologue m'a dit qu'il ne pouvait pas faire grand chose... il y a pourtant sûrement des choses à tester ?
Merci d'avance