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Patients Fibromyalgie
Différencier douleures fibromialgique des autres douleures
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Lorkasil
Bon conseiller
Lorkasil
Dernière activité le 20/02/2025 à 13:54
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10 354 commentaires postés | 1348 dans le forum Fibromyalgie
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Bonjour, Fibromavie ! Je me reconnais dans tes messages ! Depuis l'enfance, j'ai souvent eu des douleurs lombaires, des articulations en général ! Ma mère m'appelait la Poule Blanche (quand t'as pas mal à la tête, t'as mal à la hanche) J'avais mal aux 2 ! Bref, déhanchement et scoliose détectée, kiné, suppression de la gym classique ! A 20 ans, je me souviens, j'ai fait une crise où je ne pouvais plus marcher hanches, genoux bloqués -> rhumatologue à l'hôpital : anti-inflammatoire Felden à l'époque (1977) pendant 6 mois (estomac ensuite, je ne te dis que çà !!) ! J'ai eu des crises ensuite régulièrement, soit des hanches, soit des cervicales ! Après réflexion, cela faisait suite soit à une surcharge de travail, soit à du harcèlement psychologique au bureau !
Mon dernier poste, où j'ai été harcelée, en 2008 j'ai fait à nouveau une crise la plus forte, impossible de poser le pied parterre !! J'ai trainé de consultations en hospitalisation pour rhumato, lombalgie, sciatique, dépression ! La totale ! Mon patron m'a menacé de licenciement si je ne reprenais pas le travail après un arrêt de 2 mois, j'avais pourtant entre temps travailler sur mon ordi portable au lit ! J'ai repris en souffrant en août, ts étaient en vacances ! En septembre, visite à la médecine du travail, le médecin était fou de voir mon état ! Il a été téléphoner à mon patron, en lui disant que je devais m'arrêter à nouveau, et reprendre en mi-temps thérapeutique !!
C'est ce que j'ai fait, puis rebloquage au boulot mi 2009 ! Et là, après arrêt maladie jusqu'à fin 2010, c'est directement la médecin de la SS qui m'a mis en invalidité cat 2 pour début 2011 !
Mais ce n'est qu'en 2012, qu'un rhumatologue ostéopathe m'a dit "stop, vs remettre la colonne en place ne sert à plus rien, et vos points de douleur sont ceux de la fibromyalgie" ! Enfin, on mettait un mot sur mes maux !! Car c'est vrai tt le monde croit que l'on simule, puisque rien n'est visible lors des scanners, irm des articulations !!
Cependant, même en ne faisant plus grand chose à la maison, mon mari fait le ménage, la cuisine, le repassage ! J'en fais de temps en temps quand je vais mieux !! Je suis souvent très fatiguée, et si je force trop, le corps s'en ressent !!
Bon courage à toi ! Ns sommes ds la même galère de la Miss Fibro !!
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Lorkasil
Maria12
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Maria12
Dernière activité le 20/12/2024 à 09:35
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Bonjour Fibromavie,
Je suis fibromyalgique et j'ai également des douleurs dans les hanches (à la fois l'articulation et ce qu'on appelle les hanches) et les pieds. Je dirais qu'avec celles des cervicales, ce sont les douleurs les plus fréquentes, les plus fortes et les plus difficiles à supporter.
Bon courage.
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Maria12.
kikoulo
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kikoulo
Dernière activité le 10/03/2025 à 22:30
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pour repodre a Filbet j'ai eu des infections urinaires avec ulceration de la vessie!! plus le soir car la posture debout fatigue davantage et tu evacues moi !!
je me souviens avoir eu un traitement de 3 antibio sur 3 mois!! courage
nous sommes fragiles de partout
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YLES56

Utilisateur désinscrit
Fibromavie, se reposer c'est bien mais tu ne dis pas si tu es active quand même (au niveau du boulot je vois que non, mais autrement?) car ne pas se bouger va aggraver tes douleurs (ton corps va s'ankyloser et tu vas perdre encore plus de masse musculaire)

Utilisateur désinscrit
Bonjour à tous et merci pour vos réponses, je souhaiterais donner une réponse à mocouk en particulier concernant mon activité, c'est vrai que je suis en arrét de travail depuis fin mars mais malgré cela je suis active, je fais de la marche tout les jours des étirements, je fais les repas même ci tout les médicaments que je prends me coupe l'appétit je pense à mon mari qui lui n'a pas ce problème et qui mange bien, je fais le repassage même ci cela me fait souffrir pour le ménage et l'aspirateur c'est mon mari qui gère. Je sais qu'il ne faut pas resté inactive mais malgré tout les douleurs sont là et je pense que malgré l'activité je ne suis pas la seule à souffrir, merci encore à tous et bonne journée sans douleurs peut être!!!!!!!!!!!
GIGI
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GIGI
Dernière activité le 05/04/2025 à 22:03
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Bonjour Fibromavie,
Je me retrouve dans ton message et je pense que l'idéal est d'écouter son corps et d'essayer d'alterner activité physique et tâches ménagères selon tes possibilités. Repose-toi lorsque le besoin se fait sentir.
Bon courage et bonne journée autant que possible
A bientôt pour des nouvelles

Utilisateur désinscrit
bonjour à tous
Franchement je n'ait pas l'envie de lire les pages précédentes, moi c'est spondylarthrite et "soit disant" fibromyalgie, pour ceux atteint de ces pathologies .
Comment faites vous pour différencié les douleurs de ces deux saloperies ?
Merci pour vos réponses car les "docs" ne peuvent expliquer convenablement sauf en tournant autour du pot, sans jamais donner la réponse
Ils me prenne pour un con
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 05/04/2025 à 22:03
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Ami
Bonjour Le Sage,
Pour ma part, je souffre des deux pathologies et j'arrive à différencier les douleurs SPA de celles de la Fibro en ce sens qu'elles se situent vraiment aux sacro-iliaques et me provoquent des blocages que seul un Ostéo est capable de relâcher. Je pourrais avaler une boîte d'AINS qu'elles ne cèderaient pas ..
En ce qui concerne la Fibro, la crise se manifeste avec des symptômes identiques à ceux d'un état grippal. sinon au quotidien, ce sont les douleurs "partout" y compris des douleurs neuropathiques accompagnées de troubles intestinaux, gastriques etc....mais je suis d'accord avec toi qu'il est parfois difficile de les différencier car la SPA peut également toucher le colon et provoquer une colopathie par exemple ...
Moi non plus je ne suis pas crédible aux yeux du corps médical
Bon courage, je sais combien ces 2 pathologies associées sont difficiles à comprendre et à gérer

Utilisateur désinscrit
est-ce censé me rassurer gigi ? pas sur !
L'atypique c'est bien mais j'en ais vraiment marre de ne pouvoir me traîner et de ne pouvoir rien faire ou presque
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 05/04/2025 à 22:03
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Ami
Te rassurer n'est pas mon but car je vis la même chose que toi j'ai tout simplement répondu à ta question
Néanmoins, je compatis et te souhaite tout le courage nécessaire pour faire face Toujours garder l'espoir que le mieux se manifeste
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Les symptômes les plus courants de la fibromyalgie, quels sont les vôtres ?
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Symptômes et complications liés à la fibromyalgie
Fibromyalgie et symptôme de fatigue persistante, des conseils ?
Ondine2
@nitatu bonjour
J'ai mis en place bcp de choses:
Étirement dès le réveil et au cours de la journée
Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS
Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil
Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique
Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.
Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.
Je fais des cures de magnésium d'un mois.
Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.
Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre
Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.
....
J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.
Bonne journée
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Utilisateur désinscrit
Coucou à toutes et à tous! Mes excuses si le sujet n'est pas à sa place, je suis un peu nouveaux ici... ">>
Voilà, je suis atteint de fibromyalgie depuis des années, et je rencontre un gros problème : comment différencier une douleurs liée à la fibromyalgie d'une douleur liée à une blessure? En effet, si la première ne demande aucune prise en charge particulière, la seconde, elle, demande un traitement propre : repos complet ou relatif, etc...
Ainsi, si la douleur en elle même ne me gène pas, la peur de me blesser et de ne pas m'en rendre compte, et donc éventuellement d'empirer une blessure effarait et m’obsède, c'est d’ailleurs pour moi le véritable soucis causé par la fibromyalgie.
Petit exemple, tout à l'heure après ma séance de marche à pied qui représente mon bain d'oxygène quotidien, j'ai fait mes étirement, peut être trop fortement, j'ai reçut un petit pic de douleur dans le mollet. Comment savoir s'il y a lésion(élongation peut être)? Comment savoir si je peux continuer à marcher?(surtout que je suis sencer reprendre le sport d'ici peu, cela me préocupe d'autant plus... =_=')
n somme, je deviens parano, très angoissé... Quequ'un aurais il des conseils à me donner?
Merci de votre temps, et bonne soirée! ;)