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SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro

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SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro

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Utilisateur désinscrit

Édité le 18/05/2014 à 17:29

Je pense que ce serait bien de savoir un peu plus en profondeur où on est reconnu et où on ne l'est pas !

Moi, je ne suis pas reconnu à Nancy (54) en Lorraine

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Utilisateur désinscrit

17/06/2012 à 13:47

Désolée je n'ai affaire qu'à la MDPH

SONDAGE pour connaître quelles sécu reconnaissent la fibro https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/sondage-pour-connaitre-quelles-secu-reconnaiss-11552 2012-06-17 13:47:06

dominiquetb

17/06/2012 à 21:43

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dominiquetb

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Moi non plus, mais plus tu as de pièces à ton dossier, mieux c'est. ta demande était faite en ald 31 (hors liste ?)

Bisous

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dargent

17/06/2012 à 22:00

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dargent

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Elle l'avait faite en hors liste et en multi pathologie mais malgré tout ça je n'ai eu l'accord que sur la psy comme dans mon ancienne ville

Pffff, ce que j'ai du mal à comprendre c'est comment on peut avoir l'accord dans certaines villes et un refus dans d'autres

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dominiquetb

18/06/2012 à 19:43

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Moi aussi, certaines sont en invalidité 2 pour la fibro, d'autres non rien, je suis multi-pathologies comme vous et j'ai ald 31, par contre niet pour l'invalidité 2 malgré, hernie, arthrose, fibro, dépression, apnéée du sommeil, allergies.

Je crois que c'est une affaire de connaissances sur la maladie selon les caisses et une affaire de gros, car les fibros représente un certains nombre de malades.

Je suis assez dégoutée comme vous.

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dargent

18/06/2012 à 20:14

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Suite au message de Lisou, qui disait qu'il devrait y avoir de nouvelles maladies de reconnues en ald

J'ai posé la question mine de rien à la personne de la sécu que j'ai eu au tel tout à l'heure, car je voulais des informations pour mon dossier de mise en invalidité

Elle m'a dit qu'a sa connaissance ce n'était pas prévu pour le moment, et que ce n'était pas la sécu qui décidait mais le gouvernement

Quand je lui ai dit que j'avais eu un refus même en hors liste, elle n'a même pas tiquée

Je me demande si cela va servir à quelque chose que je fasse appel

Quand je pense qu'ils m'ont aussi refusé l'aide ménagère en me disant que c'était réservé aux personnes isolées et aux personnes qui touchent l'aah (si c'est votre cas, je vous encourage à faire une demande avec un certificat de votre med)

Tout ça parce que l'assistante sociale a mis que ma mère venait de temps en temps m'aider. Sauf que ma mère à 80 ans, et si elle vient elle ne va en aucun cas faire du ménage, quand elle vient, elle me fait un peu de cuisine et elle m'accompagne faire les courses

Alors là quand je vois à quel point j'ai mal ce soir j'ai envie de mordre grrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrrr

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rose roze

20/06/2012 à 15:33

rose roze

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Bonjour, je viens d'apprendre que la demande ADL n'est pas accepté par la sécu en seine et marne car pas dans la liste

. Qu'est ce que vous me conseillez de faire?

Le service medecin conseil m'a conseillé de faire appeler mon medecin traitant (qui a fait la demande).

dargent

20/06/2012 à 17:38

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Je suis dans le même cas, et effectivement demande à ton med de t'aider pour faire appel, mais ............. pas sur que ça marche

Je suis exactement dans le même cas que toi et je vais aussi tenter de faire appel

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dominiquetb

26/06/2012 à 19:08

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Il faut que le toubib fasse la demande en ALD hors liste ALD 31.

Dommage que vous toubibs ne soent pas au courant.

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26/06/2012 à 19:46

J'ai été reconnue mais pas pour la fibromyalgie ...

On est classé /reconnus soit en rhumatismes (affections rhumatismales ) soit pour dépression celon les cas !

Le dossier est fait par le médecin traitant c'est une demande ..Dossier MDPH et Sécurité sociale qui au bout de 3 ans d'arrêt maladie (IJ ou RSA celon vos employeur /votre emploi au moment de la maladie ) . Il faut demander ce dossier à la MDPH de votre département ,région ou à la cotorep . Pour la sécurité sociale tout se met en place car on reçoit une convocation automatiquement pour voir le médecin responsable du pôle invalidité .

C'est toujours long et difficile , faut surtout avoir un médecin traitant qui peut donner des pièces comme par exemple avoir été diagnostiqué FIBROMYALGIE par élimination dans un CHU (médecine interne et avoir éliminé les autres pathologies , examens irm scanner ,scintigraphie osseuse ,ponction lombaire , prises de sang et séjour sur place ...) car le diagnostic d'un rhumato sur les points gâchettes ne vaut pas grand chose c'est là le soucis sûrement que beaucoup rencontrent , les dossiers coinçent surtout pour la sécurité sociale dans ce cas ... Voilà ce que je sais et ce que je peux vous en dire .

(Désolée pour la rédaction mal aux mains )Bon courage ,la paperasse c'est pas drôle , tout est complexe !

dargent

27/06/2012 à 06:02

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J'ai rdv à la sécu avec le med conseil vendredi plus pour l'invalidité

Mais j'ai demandé à mon med de me faire un certificat, même chose pour l'ophtalmo et je vais aussi donner la lettre du cad

L'ophtalmo à dit que j'avais vraiment besoin de l'orthoptie, mais je ne peux plus y aller si je n'ai pas les transports car cela me fatigue trop et ensuite j'ai un mal fou à travailler avec elle, mais vu comment fonctionne mes yeux cela va être vraiment pas top si je ne peux plus y aller

Mon med m'a fait une lettre vraiment super pour la sécu en reprenant tous les refus que j'ai eu : ald, aide ménagère, et transports (j'ai pas encore la réponse)

On va voir ce que ça va donner

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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