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Patients Fibromyalgie
reconnaissance et compréhension de la maladie besoins de vos signatures
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Utilisateur désinscrit
Dipsy, bois les paroles qui te font du bien sur le site!!!! Quand le désir ou le besoin se feront sentir alors tu auras peut-être envie de partager!! Ancune obligation!!!!
Courage pour avancer à travers des problèmes!!!!
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Coucou Dipsy,
Merci de tes voeux !
Tous les nôtres se dirigent vers toi pour apaiser tes soucis personnels et ta santé également !
A bientôt, quand l'envie se fera présente !
Je t'embrasse
lisou52
Bon conseiller
lisou52
Dernière activité le 06/08/2024 à 08:28
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oui , j'en signe pleins des pétitions concernant la fibromyalgie , et je rejoints mumuazur sur ce qu'elle a dit au sujet de la Ministre de la Santé , elle ne réponds pas au courrier , je vais de nouveau adresser un courrier à HOLLANDE et je lui dirais que sa ministre n'est pas polie car aucun courrier ne m'est parvenue , il y a un sénateur qui a posé la question , et je vous le donne en mille sa réponse a été la même que celle des anciens ministres de la santé, j'ais été révoltée lorsque j'ais vu la lettre du Sénat et la réponse , et ça m'énnerve rien que le fait d'en parler ! ouh je sais pas ce que je lui sortirais si je la voyait en face moi
Bisous
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lisou52
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Utilisateur désinscrit
Coucou lisou52 oui jai écris a touraine aucune réponse il me dégoute avec leur social par contre j ai pas vu la réponse du sénat alors je vais encore écrire a hollande c e'st pourquoi je cherche un parrainage je baisse pas les bras cela fait trop mal alors courage a tous bisoux MUMU ON A .1380 SIGNATURES il ya dautre signatures nous corcenant a signer COURAGE
Jeanla
Bon conseiller
Jeanla
Dernière activité le 09/07/2022 à 16:39
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idem c fait
lisou52
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lisou52
Dernière activité le 06/08/2024 à 08:28
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j'ais un document que j'ais imprimé , et ils vont voir si on n'est pas malade, et HOLLANDE , il va en entendre de sa ministre de la santé , pas de politesse car la moindre des choses c'était de me répondre , je sais pas d'ou elle sort , mais moi je suis plus polie que elle
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lisou52
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Coucou,
PETITE info : Je viens d'apprendre par le CAD que la CPAM de St Nazaire autorisait les déplacements en VSL pour les soins des fibro ! J'ai passé un controle il y a quelques semaines auprès du médecin conseil à qui je disais ne plus pouvoir me soigner, car incapable de conduire ..... ! Ce dernier m'a répondu qu'effectivement la CPAM n'allait pas payer un VSL pour me conduire notamment à Nantes pour les séances de stimulations magnétiques transcraniennes qui m'avaient apporté un soulagement. L'info est bien gardée !.... Mon médecin du CAD à fait une demande de VSL pour mes soins et m'a déja donné les documents pour que soit pris en charge mes déplacements kiné. Renseignez vous auprès de vos médecins mais bien entendu pas auprès de votre caisse de sécu !.......)
GIGI
Bon conseiller
GIGI
Dernière activité le 24/08/2024 à 21:32
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Merci pour cette info qui sera très certainement utile pour beaucoup d'entre-nous
Bonne fin de journée
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Merci EVECHAT pour ces informations
Je vais signer également, et très prochainement je vais diffuser une "lettre type" pour dénoncer la discrimination à laquelle nous devons faire face. Cette plainte sera à déposer à la HALDE.
J'ai également trouvé une lettre type, pour déposer une plainte contre l’état français pour racisme, plainte qui a été déposer à l’état belge à titre personnel. Je vais la modifier et la déposer ici également.
![avatar exit](/static/themes-v3/default/images/default/user_quit.png?1720004028)
Utilisateur désinscrit
Bonjour à toutes et tous,
Il est parfois nécessaire de passer à la vitesse supérieure tant la discrimination ( Enola, je parle plus de discrimination plutôt que de racisme mais chacun(e) son point de vue) est un fléau ; de la part de certains entourages, des médecins qui nous connaissent, des méd conseil qui se fient à des antiquités de texte, etc.... Il faut effectivement voir que c'est au niveau national que nous devons nous exprimer.
Puis voir plus loin par la suite.
Merci de ce que vous faites...
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@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
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"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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