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Patients Fibromyalgie
Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???
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Flo0909
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Flo0909
Dernière activité le 21/11/2024 à 20:59
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Ami
Bonjour Ludivine MF,
Je suis d'accord avec toi cymbalta et temesta m'aide aussi beaucoup, temesta c'est pour l'anxiété, j 'en prends un de chaque , une heure à une demi heure avant de me coucher et cela m'aide à m'apaiser et a dormir. Surtout penser à soi c'est ce que me répète en permanence ma psy et l'hypnotherapeute et surtout écouter son corps, ne pas aller au dessus de ses capacités et faire si ça fait plaisir, ne rien faire en force cela est très important. Je ne ressents pas d'effets secondaires avec cymbalta a part qu'il a tendance a faire prendre un peu de poids mais moi je ne peux pas beaucoup manger.
Par contre Fidii, tu parlais de cryothérapie qu'est-ce que cela t'a apporté? car on m'en a parlé mais je n'ose pas, j'en ai parlé avec mon kiné il est un peu septique pour moi car j'ai des douleurs qui se diffusent dans tout mon corps et il a peur que ça me fasse l'effet inverse comme la neurostimulation que j'ai essayé par le centre anti douleurs, cela me donnait des palpitations, des nausées et des migraines je n'ai pas pu supporter. J'espère que tu vas bien a peu près bien aujourd'hui, je te le souhaite, chez moi en Charente nous avons un peu de soleil ce matin ça fait du bien pour le moral.
Je vous souhaite une excellente journée à toutes les deux
Au plaisir de vous lire
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A bientôt Flo0909
fidii1
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fidii1
Dernière activité le 03/03/2023 à 15:44
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Ami
La cryothérapie réussit a certaines personnes parfois de manière spectaculaire: plusieurs mois sans douleurs.
La majorité des personnes le supportent facilement,le froid est très sec et c'est supportable.
de toute façon avant de faire le protocole,il y a une séance d'essai.
Mon exemple est encore a part....pour changer...
Le centre ou je suis allé est un centre très sérieux avec de expérience. Jamais ils n'ont vu une réaction comme la mienne(pas la première fois que ça m'arrive...). lors de la séance d'essai,j'ai assez bien supporté le froid mais j'ai eu très mal dans les jambes,je leur est signalé mais ils m'ont dit que c’était juste une réaction avec le froid.J'ai insisté car j'avais l'impression que mes jambes se paralysaient mais j'ai tenu la séance jusqu'au bout.
et bien après,de terribles douleurs juste aux niveau des jambes et je n'arrivai plus a marcher.
Toutes les personnes avec moi ayant fait cette séance l'ont très bien supporté sans aucun effet secondaire ,certaines ont mème appréciés cette seance.
Les kinés m'ont demandés de contacter ma rhumatologue le plus vite possible.Ce que j'ai fait le weekend.
Elle m'a demandé de voir comment ça se passerait les jours suivants...
Je suis resté plusieurs semaines sans pratiquement ne plus pouvoir marcher.
Mon expérience avec la cryothérapie s'est donc arrêté la,je n'ai jamais pu commencer le protocole.Je précise qu'il m’était déjà arrivé des années avant d'avoir les jambes comme paralysés avec de grosses difficultés pour marcher.
Je retrouve "ce problème" depuis un an,par moments plus possible de marcher du tout,j'ai utilisé un déambulateur pendant un mois et j'ai bien cru que c’était bon pour le fauteuil roulant.
J'ai des tendinites aux hanches mais ça n'explique pas "ce problème".
C'est la fibromyalgie....
Je pense que ça vaut la peine d'essayer,
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benzy3
Flo0909
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Flo0909
Dernière activité le 21/11/2024 à 20:59
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Ami
Bonjour à vous tous,
Je vous souhaite une excellente année 2021, santé, joie et bonheur à vous tous et que nous allons nous débarrasser de ce fichu virus, nous avons assez de notre maladie, faisant partie de la même famille la fibromyalgie, je me permets de vous embrasser et surtout bon courage, mais ça je sais que vous en avez.
Au plaisir de vous lire
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A bientôt Flo0909
Amaryge
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Amaryge
Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01
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Bonjour, pour moi la cryothérapie a été négative car elle m’avait réveillé mes douleurs cervicales et surtout les nerfs d’Arnold ( à la tête) . Mais tout dépend de ses douleurs et où elles,se situent . Je sais qu’en cette thérapie aide les sportifs à récupérer après des efforts... maintenant je fais de la fasciathérapie avec une kinésithérapeute c’est très doux et agit sur tout les problèmes au niveau du corps. J’y vais tout les 15 jours environ, mais ne pas croire que tout s’en va comme ça . Il faut trouver le bon praticien aussi ... 💁💋
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Amaryge🦸🏼♀️💋
Flo0909
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Flo0909
Dernière activité le 21/11/2024 à 20:59
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Bonjour Amaryge,
Je suis d'accord avec toi, je pense qu'il faut essayer plein de choses pour arriver à trouver ce qui nous convient le mieux, car chaque personne est différente dans son corps et surtout dans ses douleurs. Mais, malheureusement c'est que tout est très cher et qu'il faut faire plusieurs séances avant d'en trouver les bien faits, mais en a t'on le choix? Excellente journée.
Au plaisir de te lire
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A bientôt Flo0909
Amaryge
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Amaryge
Dernière activité le 02/09/2021 à 17:01
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Oui et l’avantage pour la fasciathérapie c’est que j’ai pu trouver une kinésithérapeute qui la pratiquait, donc c’est remboursé. Sinon d’autres la font mais ne sont agrées, et surtout être sûr des arnaques. J’ai trouvé un site fasciafrance où on y trouve ceux qui sont formés, c’est bien . Mais j’y ai vu certains qui ne sont pas Des kinésithérapeute , juste ils la pratiquaient ( si ils sont formés ça va ) mais pas de remboursement. Bref c’est vrai qu’à force c’est difficile de toujours devoir payer juste pour des soins qui ne vous guérissent pas au final, mais rien ne nous aide à 100%. Douce journée 💁💋
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Amaryge🦸🏼♀️💋
indy edji
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indy edji
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Bonjour a tous et une meilleure année sans trop de douleurs.j ai essayé pleins de thérapies cures pendant 6 ans speciale fibromyalgie mais voilà j ai dû arrêter financierement plus possible entre le logement et toutes la partie fibro pas remboursé. Donc maintenant je suis suivie par le cad av un protocole de soins quand je suis hospitalisée 5 jours.mais cela ne fait pas tout j ai kine toutes les semaines j essaie de marcher le plus possible av mon chien .oui sophrologie et faciatherapie c est très bien mais voilà c est un coût et je ne peu pas.et là depuis 3 jours j ai horriblement mal au coté droit cela part des lombaires et descent ds la fesse voir la jambe .j ai de l arthrose ostéoporose et la fibro .je ne fais pas grand chose j ai une aide a domicile 2 heures par semaine j ai eu la chance de tomber sur un medecin de la caisse qui connaissait bien la fibro il m a mise en invalidité et pu avoir cette aide.je vs souhaite a tous une bonne journée sans soleil dommage.
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Martine
arlesienne
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arlesienne
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@Julien courage !!!
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Arlésienne Elvira
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@ excellent commentaires! merci a vous,je regarde pratiquement toutes réponses et questions! la fibromyalgie trés envahissante? il faut un certain courage pour supporter cette maladie! en effet avec un bon traitement vous êtes calmé .... si on veut! difficile d'en guérir? les traitements sont a vie... je suis avec vous par la pensée!
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Arlésienne Elvira
Nadinev
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Nadinev
Dernière activité le 25/11/2023 à 14:43
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Bonjour, je suis nouvelle sur ce groupe et c’est la première fois que je lance une discussion..
je souffre depuis presque deux ans de douleurs plutôt articulaires sans explication rationnelle.. c’est mon médecin traitant qui m’a parlé pour la première fois de fibromyalgie.
Alors sans connaître cette maladie, je cherche à m’informer comme ici, et du coup j’ai plein de questions…
J’ai un traitement : la pregabaline (Lyrica).Est-ce que l’une d’entre vous a ou a eu ce traitement svp?
merci pour vos réponses.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Utilisateur désinscrit
Bonsoir,
Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,
et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :
Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...
Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!
mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???
La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,