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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ???

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Utilisateur désinscrit

Édité le 15/09/2015 à 10:56

Bonsoir,

Me voilà avec une question que je pose à toutes et tous les membres de ce forum ,

et toutes les autres personnes qui ont la gentillesse de laisser des messages :

Je réfléchis depuis quelques jours et, aujourd'hui, je vous la pose : que pensez-vous du forum fibromyalgie, ces avantages, ces inconvénients, ces rencontres, ect...

Pour ma part, j'ai rencontré beaucoup de personnes qui sont devenues mes amies, et avec qui je discute en MP, car selon les discussions, il est préférable de le faire!!

mais alors, si tout le groupe agit comme moi, que deviendra le forum ???

La parole est à vous : sans et sans animosité, merci,

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NEFEROU

27/04/2018 à 18:31

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NEFEROU

Dernière activité le 26/07/2024 à 15:04

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coucou @G I G I‍ bien que j'interviennes bcp moins qu'auparavant le Forum est toujours indispensable , une mine d'informations , et de soutien ... je pense que nulle part il n'y a un site aussi précieux pour les "malades" que nous sommes et ce dans diverses pathologies ,oui pas d'autre mot INDISPENSABLE

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Carpe Diem

Que pensez-vous du forum fibromyalgie, actuellement ??? https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/ma-bibliotheque-fibromyalgie/que-pensezvous-du-forum-fibromyalgie-actuellem-11139 2018-04-27 18:31:28

gisela

27/04/2018 à 18:43

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gisela

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Ca fait tres longtemps que je suis pas venue sur le forum a l epoque je trouvais qu il y avait trop de mechancete alors que on est tous loges a la meme enseigne face a la maladie

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gislaine

cathy22220

27/04/2018 à 19:50

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cathy22220

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bonjour Gigi,

je ne vais plus beaucoup sur le forum , car j'ai des douleurs aux bras et aux doigts quand je tape sur l'ordi ou la tablette.

En plus des autres douleurs, vu que je tolère de moins en moins d'antidouleurs.

Je fais me faire opérer du genou gauche, on me met une prothèse.

Coucou à tout le monde .

Bisous

Cathy

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Cathy22220

sandrino971

27/04/2018 à 22:19

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sandrino971

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Oui j’aime bien le forum pour échanger de chacun et chacune des douleurs fibromalgie je vis avec depuis 6 ans maintenant et les douleurs varie selon le temps surtout et le stress du quotidien car on vie avec H 24 mais je me plains pas y’a toujours pire dans ce monde donc faut se battre pour lutter contre tout la maladie est un vrai combat faut se battre chaque jour chaque fois donc je vie le jour le jour Merci à tous car j’apprends plein de choses

steph169

27/04/2018 à 22:21

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steph169

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@G I G I

Bonjour,

Si on peut trouver du partage, c'est bien, car dans un monde flou avec des spécialistes qui tâtonnent, avoir vent de solutions, ressentis ou même essais de personnes atteintes de fibromyalgie peut aider à comprendre et donc progresser, ou à défaut, vivre un peu mieux avec.

Bien à tous

Stéphane

Vivie87

27/04/2018 à 23:08

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Vivie87

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Bonsoir tout le monde

Pour ma part, c'est des échanges, de l'écoute. Pouvez parler de tout notre quotidien avec la ma maladie sans être jugée et être compris. Dans notre maladie parler, échanger est très important, un pas vers un mieux à défaut de guérir.

Bonne soirée à tous

Sylvie

lavinia68

27/04/2018 à 23:33

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lavinia68

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coucou les filles c'est vrai peu de temp pour les conversation et quand on ce retrouve seul large par ton mec avec tes problemes de santes fibro arthpqe depression anorexi et les enfants et le quotidient il es vrai que de vous lire cela a du bon pour le moral faut pas croire j'aime vous lire mais c'est un peu plus rares

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lavinia68

sandrino971

28/04/2018 à 08:00

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sandrino971

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Bonjour nous devons vivre avec mais pour cela d accepter cette fibro il faut éviter le stress pensée à vivre comme avant dison essayer moi mon remède ce sont des louanges et de la musique tout les matins dès que mes petits lou partent à l’école sa me fait beaucoup de bien sa me réchauffe le cœur et sincèrement la douleur peu parfois s apaiser donc le seul conseil c’est eviter d écouter les ragots et écouter la musique vous verrez sa fait 6 ans que je souffre de tendinite lombaire etc et 2013 il mon déclarer fibromyalgie donc la Vie n’a pas était facile surtout au travail il pensait que je mentais car souvent malheureusement des arrêts maladie mais un jour je leur ai dit que la roue va tourner je vais me remettre à écrire ✍️ sur ma vie car trop de personnes sont mis au placard hors qu’on peut travailler mais pas beaucoup car on a moins de force au bras et au main donc il faut qu’il apprennent à être patient car nous mettre de côté n’est pas la bonne solution cela ne fait que nous faire faire une dépression nerveuse et la sa déclenche encore encore autre chose il faut leur montrer qu’on peux travailler mais peu et pas accepter qu’on aye au placard ou éjecter je vous souhaite à tous une agréable journée et un bon week-end bisous Sandrine

GIGI

28/04/2018 à 08:49

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GIGI

Dernière activité le 21/11/2024 à 23:07

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Merci à tous pour vos messages et bienvenus au Salon d'où je vous ai appelés : @colette‍ @Vivie87‍ @fidii1‍ @sandrino971‍ @steph169‍

@lavinia68‍ tu y es déjà emoticon Clin d'oeil emoticon Embrassé

Bon week-end à tous emoticon Arc en ciel

samia

28/04/2018 à 09:14

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samia

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bonjour

je viens rarement sur le site , le forum reste un moyen pour parler de des douleurs , mais moi je vis en algerie , je reste dans l'incomprehension , les vitamines et medicaments manquent et je n'ai que du generique antinflamatoires .

merci

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la lumiere de l'ame jaillit de la foi

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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